ma noi non possiamo farla.

Nel luglio del 2012 FDA, ente di controllo dei farmaci negli USA, approvò l’utilizzo della PrEP ossia la profilassi pre-esposizione la pillola che previene HIV.
Una pillola al giorno o al bisogno e il contagio non avviene. Uno strumento incredibile per dare una spallata ad HIV, alle nuove diagnosi, alle diagnosi tardive che in Emilia-Romagna stazionano al 60%.
Noi di Plus abbiamo incominciato a diffondere la notizia, a interessare la gente e, soprattutto i medici, alla PrEP. Nel 2013 e nel 2015 abbiamo presentato due ricerche. Nel 2017 uno studio regionale, all’inizio del 2017 abbiamo attivato un sito internet con tutte le info del caso.
Finalmente AIFA a fine 2017 approva anche in Italia l’utilizzo del farmaco per la PrEP.
È un disastro.
Il farmaco si vende a pagamento, 60€ per 30 pillole e, ovviamente, inizia il “mercato nero”. La PrEP si acquista online (anche se illegale), c’è chi va in India (dove si fabbrica il farmaco generico) e la compra li a prezzi più bassi.
Pochissimi farmacisti sono informati e i più mandano i pazienti in farmaci ospedaliera con buona pace delle indicazioni di AIFA per la vendibilità nelle farmacie private.
La maggior parte dei pochi utenti PrEP è disorientata e gli attivisti di Plus passano le giornate a spiegare come ovviare alla situazione, arriveremo a dare ai pazienti il codice del farmaco generico per avere una possibilità in più di ottenere la terapia in farmacia. Solo lo specialista in infettivologia può prescriverla, alcune Regioni (per fortuna non la nostra) applicano ticket su queste visite e sui test di controllo, rendendo la PrEP ancora più di classe.
Marzo 2018 apriamo il primo servizio italiano community-based sulla PrEP, il PrEP Point.
Grazie all’aiuto del dott. Badia, infettivologo al S. Orsola, riusciamo a proporre la PrEP alle persone MsM e trans ad alto rischio di contagio da HIV, in un luogo accogliente, con counsellor fra pari.

Iniziamo col botto 70 richieste, poi 100, 150, 190.
Facciamo test per HIV, HCV, HbsAg, sifilide, CT, NG, creatinina, in linea con le linee guida nazionali, combattendo contro l’atteggiamento di sufficienza di buona parte del sistema sanitario. Solo quando in Commissione Regionale AIDS qualcuno fa presente che l’area vasta di Bologna è l’unica che ha un livello di diagnosi tardive dimezzato rispetto al resto dei capoluoghi di provincia, qualcuno si accorge di noi.
Il PrEP Point non riceve altri fondi se non da quelli che dovrebbero essere il male assoluto: big Pharma.
Nessun altro, nessun ente pubblico, non il Comune che, del resto, non ha mai fondi a bilancio per queste cose, non Azienda sanitaria; in effetti abbiamo iniziato senza un supporto normativo, senza una convenzione, senza un supporto economico da parte della Regione.
Forse abbiamo sbagliato.
Forse avremmo dovuto aspettare e far capire alla sanità regionale che il metodo community-based applicato alla PrEP salva delle vite. E forse spiegarlo anche a quella parte di clinici, infermieri, farmacisti che pensano che siano soldi buttati, che c’è il condom che costa meno, o che, dopo tutto siamo noi froci i problema.
Ma, dopo 6 anni di attesa del farmaco in Italia, aspettare ancora avrebbe significato altre diagnosi di HIV. Guardare negli occhi quei ragazzi, dire loro che ci sono due barrette rosse, che il test è reattivo quando in realtà abbiamo uno strumento per limitare se non fermare tutto.
Anche no.
Non penso che abbiamo sbagliato. Abbiamo osato. Un’avventura che siamo stati in grado di portare avanti senza gravare sul sistema sanitario.
Avanti nonostante gli ostacoli che AIFA prima e la Regione dopo stanno ponendo alla diffusione di questo efficace strumento di prevenzione.
Quest’anno la raccolta fondi di Plus è andata male.
ViiV ci ha negato i fondi, Gilead ci ha dato una mano ma purtroppo meno degli anni precedenti, enti e fondazioni, chiesa Valdese, ecc. non pervenute.
Facciamo del nostro meglio per continuare, ma stiamo per mandare in bancarotta l’associazione.
Gli utenti ci sono vicini, in diversi hanno cercato di contribuire, ma non è un servizio che può gravare così tanto sui pazienti, non siamo negli USA dopo tutto e abbiamo lottato perché la pillola che previene HIV non fosse una terapia di classe ma di tutti coloro che ne hanno necessità.
Tuttavia ad oggi ancora non abbiamo un qualunque appoggio normativo regionale di riferimento, non abbiamo una convenzione, né dei fondi pubblici che possano almeno tenerci a galla in casi come questo.

La sanità regionale, in particolare i tecnici, ha uno sguardo burocratico e prevenuto, si insomma remano contro, non fanno girare le informazioni e la politica si è insediata da poco e da l’impressione di non avere le idee chiare ipotesi supportata dal fatto che anche gli ambulatori PrEP dei maggiori centri clinici sono al collasso per ragioni economiche.
Ragioni comprensibili ovviamente stante il brutto momento del bilancio regionale, ma io vi chiedo: cosa è meglio? Investire in un programma che funziona, in un farmaco che costa 12€ a scatola, o rischiare di aumentare le nuove diagnosi (che stavano finalmente scendendo) e spendere in media 500€ al mese?
L’assemblea dell’associazione ha deciso di continuare, di fatto abbiamo dovuto peggiorare il servizio erogando test di controllo per le batteriche a 6 mesi, mentre prima era ogni 3 mesi e già così oltre il 3% del campione riceveva una diagnosi di IST in un altro centro/ambulatorio.
Se nemmeno una Regione storicamente di sinistra capisce che la prevenzione è un investimento per un futuro migliore, allora siamo veramente nei guai.
Sandro Mattioli
Plus aps


























