Abbiamo tutti, credo, passato una magnifica serata lo scorso sabato 3 dicembre durante il concerto Extra Voices organizzato dal Coro Komos nell’ambito della Giornata Mondiale per la lotta contro l’HIV/AIDS. Il Komos, bravi, intonati, polifonici, carini, spiritosi, è da sempre una certezza. Come sempre, il coro ha spaziato dalle cantate cinquecentesche alla musica pop con disinvoltura e capacità. Ci tengo a sottolineare che non è affatto scontato che un’associazione LGBTQ+ come il Komos sia vicina al tema dell’HIV, infatti molte altre associazioni semplicemente rimuovono o fingono che HIV sia un problema risolto, o se ne occupano in modo superficiale, en passant, tanto per fare bella figura una volta all’anno, ma con risultati drammatici.
I solisti che hanno partecipato all’evento sono stati fantastici: dalle meravigliose note gravi del basso Luca Gallo, alla performance tenorile di Gennaro Cosmoparlato e alla sempre splendida LaLa McCallan che ha dato fondo a tutte le sue ottave, che sono tante, passando con disinvoltura da brani lirici a canzoni, oltre ad aver dimostrato grande agilità nel riuscire a passare dagli stretti corridoi di accesso al palco con i suoi voluminosi abiti da nobildonna d’altri tempi.
Lasciatemi sottolineare anche gli interventi degli attivisti di Plus, purtroppo tutti indirizzati verso un evento che non avremmo voluto vivere. Poche settimane or sono Plus è stata colpita da un grave lutto: il nostro vice Presidente, Giulio Maria Corbelli, ci ha lasciati. HIV ce l’ha portato via.
Giulio è stato uno dei principali attivisti italiani nella lotta contro HIV. Dotato di un pensiero scientifico molto profondo sul quale basava tutte le sue azioni, un metodo che Plus ha fatto proprio fin dalle sue prime azioni. Giulio era amato e stimato da attivisti di mezzo mondo. Ancora oggi, riceviamo messaggi di cordoglio da tutta Europa, dagli USA, dal Canada, perfino dall’Uganda.
Per questo motivo abbiamo chiesto al Coro Komos che i nostri attivisti potessero fare alcuni brevi interventi performativi fra una esibizione e l’altra. Enrico, Rosario, Michele, Salvo, Raffaele, Federico, Tommaso, Rita, Giovanni coordinati dal Salvio, hanno scelto alcune brevi frasi di Giulio, tratte dalle sue innumerevoli interviste e interventi, e le hanno lette dal palco per poi chiudere con un breve ringraziamento perché ciò che siamo lo dobbiamo al lavoro instancabile di Giulio.
Alla regia dello spettacolo abbiamo mandato una foto di Giulio a torso nudo. Provocatoria? Sicuramente. Pornografia del dolore? Irrispettosa? Sicuramente no. Se c’è una cosa che Giulio ci ha insegnato è l’orgoglio di ciò che siamo, la fierezza dei nostri corpi di persone sieropositive. I nostri corpi sono un manifesto politico – era solito dire – per cui dobbiamo mostrarci per ciò che siamo, essere visibili.
Una delle ultime cose su cui con Giulio abbiamo lavorato aveva a che fare con il significato di vivere con HIV oggi e sul cambio di paradigma necessario ad affrontare le “nuove” sfide che HIV ci pone.
Forse non tutti sanno che oggi HIV è una infezione gestibile, cronicizzabile, grazie al progresso della ricerca e alla possibilità di utilizzare farmaci molto potenti e con effetti collaterali ridotti o controllabili, nonché grazie all’aderenza terapeutica resa possibile dall’assunzione semplice: una sola pillola al giorno, con un futuro prossimo che prevede un’assunzione bimestrale.
Con questi farmaci HIV non riesce più ad ucciderci con la sua velocissima replicazione e massacrando il nostro sistema immunitario. Se riusciamo ad essere attenti nell’assunzione della terapia, la presenza di HIV viene ridotta a una quantità minima, meno di 50 copie per microlitro di sangue, come recitano i cut-off ufficiali. Questo traguardo ha reso l’aspettativa di vita, come si è soliti sottolineare oggi, di chi vive con HIV pressoché sovrapponibile a quella della popolazione generale.
Ma è davvero così?
Certamente oggi grazie alla potenza dei farmaci e alla loro facilità di assunzione, la nostra aspettativa di vita è molto, molto più lunga dei 6/9 mesi dei primi anni della pandemia da HIV, ma il racconto che ci stiamo facendo che tale aspettativa di vita sia vera per chiunque viva con HIV non è esattamente corrispondente alla realtà.
Il sogno della vita lunga e felice riguarda le persone che hanno ricevuto una diagnosi di HIV precoce. Per chi ha ricevuto la diagnosi tardiva il tema della vita in salute è decisamente centrale. Secondo i dati del Centro Operativo AIDS le diagnosi tardive in Italia si assestano al 63% del totale. Per cui sono davvero pochi coloro che potranno beneficiare del sogno.
In effetti HIV ha ben due modi per ammazzarci: uno, il più noto, attaccando e distruggendo il sistema immunitario, in modo da renderci vulnerabili all’attacco di patologie correlata alla sua azione. Questa arma di HIV è ormai spuntata, infatti se i farmaci vengono assunti correttamente e con regolarità, HIV non ha più la possibilità di proliferare né quella di attaccare il nostro sistema immunitario perché la sua capacità di replicazione viene ridotta ai minimi termini appunto dai farmaci.
Ma c’è un secondo modo che HIV usa per ucciderci o comunque crearci seri problemi di salute, è una caratteristica che non tutti conoscono: l’attivazione del sistema immunitario.
I farmaci riducono HIV ai minimi termini, abbiamo detto, ma non lo fanno scomparire del tutto ed anche una sua presenza residuale viene rilevata dal sistema immunitario. Tale attivazione provoca una reazione naturale che è l’infiammazione, naturale quanto bere la cicuta. L’infiammazione generale provocata dalla presenza di HIV è come avere un campanello d’allarme che squilla continuamente dal cervello alla punta dei piedi, causando, nel tempo, uno stress e danni d’organo. In questo modo HIV riesce a farsi aiutare nella sua azione distruttiva da “amici”, per così dire, quali il cancro, le malattie cardio-vascolari, il decadimento cognitivo. Azioni che non sono causate dall’avanzare degli anni, bensì dall’azione lenta di HIV.
Quindi si: abbiamo davanti a noi una aspettativa di vita lunga quasi quanto quella della popolazione generale, ma meno in salute e con una seria possibilità di morire prima del previsto grazie all’azione meno nota di HIV. È necessario parlare di queste cose? Io penso di si, sempre meglio che continuare a raccontarci che va tutto bene finché non ci svegliamo improvvisamente.
Oggi va molto di moda sottovalutare il problema HIV. In molti sono convinti che sia un problema sostanzialmente risolto, che riguarda i gay, che è presente in Africa ma non da noi.
Non è così.
Certo, i maschi che fanno sesso con maschi cubano un numero importante di nuove diagnosi ogni anno, ma HIV non riguarda solo i gay e sicuramente non è presente solo in Africa.
HIV non ha finito il suo corso e noi non abbiamo né un vaccino, né una cura eradicante ossia qualcosa che ci faccia guarire. Per cui, pur valutando in maniera assolutamente positiva l’avanzamento scientifico nella ricerca contro HIV, anche oggi sappiamo che U=U e che possiamo vivere più a lungo, non possiamo dire che HIV sia un problema risolto.
Né ha senso alcuno chiedere di gioire per i vivi e, ça va sans dire, dimenticare chi è morto banalmente perché è grazie agli sforzi di attivisti come Giulio Maria Corbelli che oggi siamo quello che siamo.
Se dimentichiamo o preferiamo non sapere cosa hanno fatto per noi le persone che ci hanno lasciato, allora forse è meglio occuparsi solo di cultura pop, che ha sicuramente uno spazio importante nella comunità LGBTQ+, e lasciare il tema HIV a chi lo conosce.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
APPROFONDIMENTI:
- Comparison of Overall and Comorbidity-Free Life Expectancy Between Insured Adults With and Without HIV Infection, 2000-2016, Julia Marcos, JAMA
- Life expectancy of people with HIV on long-term antiretroviral therapy in Europe and North America: a cohort study; A. Trickey e al.; The Lancet
- Notiziario dell’ISS (volume 35 – numero 11 2022) – Aggiornamento delle nuove diagnosi di infezione da HIV e dei casi di AIDS in Italia al 31 dicembre 2021
- Yes, the same life expectancy as HIV-negative people, but far fewer years in good health; Roger Pebody; nam AIDSmap
- OCCHIO AL FUTURO! INVECCHIARE CON L’HIV; Nadir Onlus
- Systemic Effects of Inflammation on Health during Chronic HIV Infection; S.G. Deeks e al; NIH
- Trends In Myocardial Infarction Risk By Hiv Status In Two Us Healthcare Systems; Michael J Silverberg; CROI 2019
- A quarter of people living with HIV have hypertension; M. Carter, nam AIDSmap
- Persistent HIV-infected cells in cerebrospinal fluid are associated with poorer neurocognitive performance; JC Invest; NIH
- Eliminating HIV reservoirs for a cure: the issue is in the tissue; Busman-Sahay e al; LWW Journal;
- Invecchiamento in HIV: quali prospettive; Fondazione The Bridge
- HIV Outcomes pubblica una serie di informative sulla qualità della vita correlata alla salute delle persone affette da HIV; HIV Outcomes;
- Surviving Life Itself: Reflections of a Longtime Survivor; My Fabulous Disease, Mark S. King
- Once, When We Were Heroes; My Fabulous Disease, Mark S. King
- La faccia, il corpo e la mente: addio Giulio; Plus aps
