Qualche giorno fa ho compiuto il 25° compleanno di vita con HIV e lei mi ha offerto, ancora una volta, l’opportunità di essere d’aiuto. Una persona che ha contattato Plus, bloccata a Bologna per positività al covid 19, ci ha chiesto aiuto perché l’inaspettato prolungamento del soggiorno gli ha causato l’esaurimento della piccola scorta di farmaci che aveva portato con sé dal suo Paese. Il servizio unità anticrisi dell’Azienda Sanitaria non era ancora riuscita a rifornirlo degli antiretrovirali indispensabili al mantenimento stabile della terapia. Con empatia mi sono messo nei suoi panni di ‘straniero in terra straniera’ e mi sono subito domandato: se mi capitasse di trovarmi nella stessa situazione? Quindi ho agito col cuore: mi sono attivato immediatamente, gli ho portato in dono 10 delle mie compresse (alla faccia di quel miserabile ex parlamentare più falso di una quinta teatrale e delle sue recenti deliranti dichiarazioni pubbliche sulla sua convinzione dell’esistenza delle “lobby gay”).
Per un Plussiano le parole vuote che hanno come unica base il delirio di una personalità spacciata in partenza, vengono lasciate lì dove cadono. Per me lo spirito di appartenenza alla nostra comunità passa anche attraverso queste azioni di aiuto, sostegno e supporto.
Sono poi stato contattato dall’Azienda Sanitaria la quale si è detta disponibile a creare assieme a Plus un percorso di allineamento per futuri casi simili che, spero avvenga a breve, e su mia richiesta avrebbe scritto una mail alla farmacia delle malattie infettive per informarli sulla mia donazione e conseguente credito.
Confido che questa mia azione venga considerata per quello che è: un gesto di aiuto a chi ne aveva immediato bisogno e senza ripercussioni, piuttosto che come colui che avrebbe aperto il vaso di Pandora.
Ciò che ancora una volta mi sono messo in tasca è che tendere una mano per fare del bene mi ha fatto bene, mi ha restituito il cuore felice di una persona.
Questo ha, per me, valore umano per la mia comunità.
Pur con tutta una serie di difficoltà, di cui ovviamente darò conto, la conferenza Icar, che si è svolta a Bergamo dal 14 al 16 giugno, secondo me è stata caratterizzata anche da aspetti positivi per cui inizio con questi.
La prima cosa palesemente positiva è stata una conferenza molto partecipata da parte della community, nonostante i problemi legati alle erogazioni delle scholarship che hanno portato Plus a un passo dalla cancellazione dei propri impegni congressuali. Una partecipazione attenta e con una grande voglia di tornare a fare community, che è poi il motivo principale che porta la comunità dei pazienti/attivisti a Icar. Abbiamo dimostrato di essere un valore aggiunto per una conferenza diversamente piuttosto autoreferenziale. Ancora più che a Riccione lo scorso anno, ho percepito la felicità di rivedere tanti attivisti, alcuni volti noti e alcuni nuovi, chiacchierare con gli attivisti di Plus Roma e confrontare le nostre idee e posizioni è stato molto interessante e formativo. È evidente che Giulio e gli attivisti di Roma stanno facendo un ottimo lavoro.
Abbiamo potuto finalmente confrontarci de visu con le altre associazioni sulla vicenda della riforma della 135/90 e decidere al volo correzioni di rotta.
Aggiungo anche un paio di soddisfazioni personali, che umanamente ci stanno: alcuni nostri giovani attivisti sono stati notati e mi sono state riportate opinioni positive anche da noti clinici; la lecture che ho tenuto insieme a Franco Maggiolo pare che sia stata un successo o, per lo meno, molti si sono congratulati.
Come Presidente di Plus, cercando di concretizzare un paio di progetti che mi frullano per la mente, ho avuto modo di contattare la multinazionale MSD, di parlare con il commerciale di Cepheid, insieme a Giulio abbiamo parlato con Mattew Halse, un giovane canadese responsabile di ViiV global che si occupa di prevenzione, con il quale abbiamo parlato di PrEP in Italia e del nostro lavoro nei Checkpoint… speriamo che da cosa nasca cosa. Da bravi attivisti abbiamo molto insistito sulla definizione di un prezzo auspicabilmente basso del nuovo farmaco iniettivo long acting per la PrEP, nonché sulla necessaria richiesta di rimborsabilità.
La opening session è stata abbastanza interessante. Come sempre è iniziata con il premio Raccontart. Una iniziativa in pectore carina che consente ai ragazzi delle scuole superiori di progettare campagne di prevenzione. Sono stato uno dei “giudici”, devo dire che dei 60 lavori (su ben 120) che ho esaminato buona parte era terribile. Pur tenendo conto della giovane età e dell’inesperienza erano davvero terribili non tanto come realizzazione ma per i messaggi che veicolavano. 2/3 lavori invece emergevano su tutti, in particolare un video realizzato sul tema del U=U – che infatti ha vinto – l’ho trovato molto efficace nella sua semplicità, al punto che mi sono congratulato con il ragazzo che l’ha realizzato e ho dato il mio biglietto all’insegnante per essere ricontattato e capire se e come fosse possibile usarlo come Plus. Vedremo.
Inoltre, insieme a Salvio, abbiamo parlato con Tanja Dittfeld e Bertrand Audin (rispettivamente responsabile Fast Track Cities per l’Europa e vice Presidente di IAPAC), sulle prossime mosse da fare in merito alla firma del protocollo Fast Track Cities da parte del Comune di Bologna: se giochiamo bene le nostre carte potrebbero arrivare delle belle novità.
Da ultimo, ma non meno importante, sia Giulio che io abbiamo parlato con Ornella Fasulo di Viatris (ex Mylan per capirci), per concretizzare la definizione di un protocollo che consenta di ottenere il loro farmaco generico per la PrEP a un costo controllato.
Dal punto di vista delle sessioni della conferenza, per motivi che spiegherò sotto non ho avuto modo di seguire tutte le sessioni che avrei voluto.
Martedì 15 ho seguito la sessione relativa alla PrEP. In particolare si è parlato dell’incidenza, in aumento, delle infezioni a trasmissione sessuale fra le persone in PrEP ma anche di come lo stigma o certe notizie diffuse in modo strumentale siano utili solo ad incrementare la discriminazione, sulla prevalenza di HPV in utenti in PrEP del Checkpoint di Milano: uno studio interessante in base al quale gli utenti del centro sono stati formati a farsi un tampone anale che veniva poi analizzato dalla piattaforma GeneXpert di Cepheid. Le persone con esito positivo, venivano inviate in clinica per un controllo più approfondito. In effetti il test di Cepheid rileva singolarmente il sottotipo 16 di HPV, il 18 insieme al 45 e tutti gli altri sottotipi rilevabili in un unicum. Purtroppo i dati dello studio sono stati inficiati, almeno in parte, dal fatto che i pazienti inviati in clinica ci hanno messo mediamente un anno per fare le analisi, sempre grazie al covid! Inoltre il 12% dei test di Cepheid hanno dato errore perché eseguiti male dagli utenti.
Max Appenroth
Nel pomeriggio del 15 Calzavara ed io abbiamo presieduto una sessione che ha centrato alcuni aspetti etici di PrEP e vaccini. Oltre all’ottima presentazione di Giulio, abbiamo avuto due ospiti stranieri di grande profilo umano e tecnico: Will Nutland fondatore di Prepster che ha trattato il tema delle popolazioni escluse dagli studi scientifici dove ancora oggi vengono arruolati tendenzialmente maschi, bianchi, cisgender, in buona salute, e Max Appenroth che è entrato nello specifico delle persone trans, con un focus sui maschi, largamente ignorati dagli studi. A conclusione, Enrico Girardi con la consueta precisione metodologica ha fatto una bella presentazione sul tema costo-efficacia della PrEP. Al netto delle indubbie capacità del relatore, una osservazione mi è uscita dal cuore: ricordiamo tutti il costo esorbitante dei primi farmaci contro HCV, eppure lo Stato quei soldi li ha spesi. Sulla PrEP invece ci lambicchiamo il cervello sulla costo-efficacia, per giunta su un farmaco che costa 60€ in farmacia e che un ospedale paga intorno ai 15€ a scatola.
Interessante anche la sessione dedicata alle comorbidità. In particolare Nicola Squillace ha detto molto chiaramente che il vaccino contro HPV ha un’efficacia molto bassa contro i condilomi se fatto in età adulta, mentre da una mano contro la formazione di lesioni cancerose. È bene farlo anche se probabilmente vanno aggiustate le aspettative dei nostri utenti.
Lucia Taramasso ha poi parlato di quello che possiamo tranquillamente considerare un effetto collaterale tipico della classe degli inibitori dell’integrasi: l’aumento di peso, un problema che caratterizza infatti tutti i farmaci della classe sia pur in modo non uniforme. La cosa che ho trovato curiosa, forse anche un po’ irritante da paziente, è che è stato rilevato come la presenza di Tenofovir DF (TDF) insieme agli inibitori dell’integrasi andrebbe a limitare l’effetto di aumento di peso. Non so se sia una soluzione percorribile, significa chiedere al paziente se preferisce ingrassare o avere problemi alle ossa e ai reni. Come si dice a Bologna, tra correre e scappare…!!
Diverse sessioni, così come i corsi precongressuali, hanno suscitato molto interesse ma, purtroppo, sono state organizzate in sale che si sono dimostrate piccole. Dopo aver tentato di entrare nelle sale previste per due corsi precongressuali, ho notato persone che assistevano in piedi, altre sedute per terra per cui ho scelto di far entrare due ragazze giovani dietro di me e ho rinunciato.
Ciò mi da la stura per parlare degli aspetti non positivi di Icar, aspetti che attengono quasi tutti alla logistica, sicuramente complessa in una città onerosa come Bergamo – per altro città non scelta né da noi né con noi bensì da chi ne ha diritto (cit.) – ma che a tratti è stata gestita in modo pessimo dal provider Effetti. Infatti, in più occasioni sono dovuto intervenire anche per risolvere problemi per gestire i quali c’è un provider molto ben pagato, e che mi sono costati la perdita di sessioni.
Già il primo giorno di convegno è stato contrassegnato da un certo caos, soprattutto per chi era alloggiato al NH di Orio al Serio, fatto di personale confuso, non preparato ma sicuramente ben maleducato. Tanto è vero che, dopo ore di attesa passate sotto al sole, alcuni partecipanti hanno deciso di non recarsi in hotel a Orio, lasciare la valigia al centro congressi e iniziare i corsi pre-congressuali… del resto una volta a Orio non sarebbero stati sicuri di poter tornare al centro congressi perché nessuno sapeva indicare se ci sarebbe stata o meno una navetta. Sembra una sciocchezza, probabilmente anche il Presidente del congresso lato community la definirebbe tale, ma questo ha comportato che diversi partecipanti hanno potuto raggiungere l’hotel solo dopo la cena.
Buona parte della mattina del secondo giorno di convegno, l’ho passata a cercare di tranquillizzare gli attivisti di Plus che erano in un gruppo di circa 30 partecipanti lasciati soli in un hotel a Orio al Serio, senza indicazioni da parte del provider, dopo che le 2 navette previste, una alle 7,45 e una alle 8,45 erano partite. Per fortuna che lo slogan di Icar di quest’anno era “alleanza per non lasciare indietro nessuno”.
La titolare di Effetti ha risposto dopo circa 4 ore e, come troppo spesso accade in modo insolente, tanto è vero che ho contattato il Presidente residente della conferenza, Franco Maggiolo, che si è dato da fare per risolvere il problema anche se, oggettivamente, non era compito suo; a dirla tutta, Franco Maggiolo si è anche adoperato per risolvere una situazione sgradevole occorsa al nostro Michele Degli Esposti, per cui è giusto ringraziare Franco che ha fatto più del suo dovere per rimediare al caos.
Alla fine i ragazzi sono arrivati ma si sono persi tutte le sessioni sulla PrEP del mattino. Plus si sta spendendo molto sul tema PrEP, per cui questa mala organizzazione mi ha dato molto fastidio, ma mai tanto quanto le risposte sia della Tacconi che del Presidente Icar lato community: la prima sempre sulla difensiva, insolente, tesa a scaricare sugli attivisti gli errori che la sua organizzazione commette, il secondo teso a sottolineare come noi, persone con HIV e attivisti, siamo ospiti (dunque mutismo e rassegnazione?). Mah… come se non bastasse, il nostro iscritto Raffaello è stato aggredito verbalmente dalla titolare di Effetti per aver chiesto se fosse possibile pranzare anche dopo le 14,30 cosa che mi è stata segnalata da due attiviste di LILA. Raffaello partecipava ad alcune sessioni della community organizzate in pausa pranzo (del resto siamo ospiti). Ovviamente ho mandato un garbato messaggio di protesta al Presidente residente, nessuna risposta. Peggio è andata con i vari responsabili della community che hanno sostenuto la tesi per questo genere di cose ci si arrangia. Io spero che una simile aggressione non accada mai a un attivista di LILA, di Arcigay o di ASA perché mi ricorderò del nuovo significato dato al termine “comunità”: comunità vuol dire arrangiarsi.
E qui veniamo al motivo per cui i pazienti sono “coinvolti” in Icar. Uno degli organi della conferenza si chiama Community sub Committee (CsC). Il CsC è chiamato a definire alcuni argomenti e temi di interesse per la community da sviluppare in conferenza. Quindi non siamo esattamente ospiti se dobbiamo lavorare gratis per la conferenza. Ogni tentativo di Plus di migliorare, modificare, aggiornare il funzionamento del CsC, così come di migliorare la presenza degli attivisti a Icar, viene smontato quando addirittura non capito. In merito a ciò, da mio punto di vista ci sono almeno due punti fermi: non ci sono obiettivi comuni da parte del gruppo di associazioni che fanno parte del CsC né strategie per raggiungerli, in altre parole ognuno pensa al proprio tornaconto e aggiungo anche la soddisfazione personale, umanamente comprensibile, di far parte della “faculty” di una conferenza nazionale. Una conferenza che ha di base una strutturazione di tipo clinico, scientifico e noi di fatto ci dobbiamo adattare a quello schema ossia presentare abstract e fare gli scienziati il che non è affatto il motivo per cui gli attivisti partecipano alla conferenza. La community sta in Icar per fare community. Quindi aspetti sociali, relazionali, best practices, ecc.
Se devo prendere spunto dalla mia esperienza personale, la community in Icar dovrebbe avere uno spazio simile al Global Village della Conferenza Mondiale Aids, dove vengono si presentati abstract, studi e ricerche, ma vendono proposti banchetti di associazioni da tutto il mondo, ci sono spazi di confronto fra attivisti, meeting e creazione di relazioni, scambio di best practices, così come proiezioni di film e documentari a tema, spettacoli teatrali o di danza, mostre e così via. Dal Village partono sempre i cortei di protesta a sottolineare le condizioni di difficoltà che via via emergono nella comunità dei pazienti che reagisce unita e coesa alle ingiustizie delle multinazionali, ai casini che spesso combinano gli Stati Uniti e così via.
OK quella è la conferenza mondiale e noi siamo un piccolo Paese delle banane, ma nulla vieta di allargare la partecipazione delle associazioni (penso ai gruppi trans, alle associazioni di sex worker, ecc.), di organizzare spettacoli, mostre, azioni sceniche, artistiche per esempio usando la street art.
Sono solo esempi, già portati da Plus nel CsC. Per fare ciò a mio parere dovremmo gestire come CsC la parte di bilancio destinata alla partecipazione della community a Icar ma da una parte siamo ospiti e dall’altra il CsC non sente la necessità di lavorare su questi punti… per cui è evidente che Icar va bene com’è alla maggioranza delle associazioni presenti che, del resto, è altrettanto evidente stanno li per la soddisfazione personale di cui ho già scritto. Condividere tali soddisfazioni con altri o, addirittura, lavorare per ampliare la visione non è una via percorribile. Siamo al punto che quest’anno, Gilead ha pagato per la realizzazione di un lavoro in stile street art in una piazza vicina alla sede del congresso e ViiV ha sponsorizzato l’allestimento della mostra “40 anni di HIV” promossa l’anno scorso dal Milano Checkpoint. Mostra bellissima e toccante, ma che è stata riallestita al Bergamo Science Center a due passi dal centro congressi, un luogo piccolo, non climatizzato dove hanno trovato “spazio”, se vogliamo dire così, i banchetti della maggior parte delle associazioni – tranne 1 o 2 privilegiati che sono stati piazzati nei corridoi del centro congressi – che hanno fatto un enorme sforzo ma sono stati visitati da poche persone come era facilmente immaginabile.
In chiusura torno rapidamente sul tema presenza attivisti/ospiti e risposte infastidite del provider Effetti. Penso che valga la pena evidenziare che gli attivisti che partecipano a Icar usano le loro ferie, il loro tempo libero, per dare un contributo alla conferenza Icar che, al netto delle dichiarazioni ampollose, sarebbe ben poca cosa senza il contributo della community. Per cui il minimo che ci aspettiamo è che gli attivisti vengano trattati con il rispetto dovuto, non come ragazzini in gita scolastica, e venga fornita attenzione a ciò che dicono. Insolentire un attivista che nonostante i 75 anni ancora ha la voglia e la forza di fare parte della comunità dei pazienti, non è la via per il paradiso.
Rendo note le proposte di Plus per rendere migliore la conferenza:
valutare un luogo fisso per la realizzazione della conferenza, possibilmente privo di cliniche di malattie infettive così che il prestigio dato dall’ospitare la conferenza sia indirizzato verso la conferenza stessa e non verso questo o quel primario, possibilmente in un luogo con buona ricezione alberghiera, con la presenza di un centro congressi, relativamente semplice da raggiungere con i mezzi pubblici, azioni queste che contribuirebbero a contenere i costi.
Il CsC dovrebbe avere la gestione della parte di bilancio che rende possibile la partecipazione della community a Icar e poter organizzare la parte sociale della conferenza come parte integrante sia della conferenza che della lotta contro HIV/AIDS: dubito che la International AIDS Conference sia meno conferenza scientifica perché vanta la presenza di un Global Village.
Va valutata anche la frequenza della realizzazione della conferenza, forse una conferenza biennale come lo sono diverse altre, darebbe maggiore ariosità alla conferenza e ne consentirebbe una realizzazione più precisa nei tempi e nella logistica.
Da parte mia personale, aggiungo anche che si dovrebbero valutare altri provider.
Dopo HIV, HAV, meningite e morbillo è l’ora del vaiolo.
Grindr, ha inviato a tutti i suoi utenti un messaggio di informazione e prevenzione sul “vaiolo delle scimmie” che è recentemente arrivato in Europa e anche in Italia. Grindr rimanda al comunicato del European Center for Disease Control (ECDC) che ci informa sul numero dei casi di vaiolo – ancora pochi in effetti – e del fatto che la maggioranza dei casi si è avuta fra Maschi che fanno Sesso con Maschi (MSM). Inoltre, l’ECDC raccomanda senza mezzi termini che gli MSM che fanno sesso occasionale o che hanno molti partner sessuali devono essere vigili. Salvo poi “rimediare” scrivendo che “Individuals engaging in casual sex or who have multiple sexual partners who are not MSM should also be vigilant.” Quindi tutti coloro che hanno rapporti con più partner sessuali, non solo MSM, devono essere vigili.
Tuttavia la segnalazione è arrivata forte e chiara e i soliti stronzi omofobi di casa nostra non si sono persi l’occasione per attaccare la nostra comunità. Purtroppo la “comunità” sembra rispondere con richieste di divieti e negazioni come già avvenne anni fa con HIV.
Va da sé che un virus non ha la volontà politica di colpire solo i gay e infatti niente collega direttamente il virus del vaiolo ai gay, tanto è vero che gli omofobi scrivono le usuali idiozie ideologiche prive di qualunque reale base scientifica.
Detto questo, il messaggio di ECDC centra il punto: le persone che fanno sesso con più partner devono essere un po’ più vigili di altre per via della più ampia possibilità di esposizione al rischio. Quindi il tema sta nella esposizione al rischio e nella epidemiologia, non nell’orientamento sessuale.
Questo concretamente cosa significa? Forse che noi gay facciamo più spesso sesso occasionale o di gruppo? Ovviamente non lo so, ma se dobbiamo dar retta allo studio di Chris Bayer pubblicato su The Lancet, noi abbiamo una vulnerabilità biologica legata ai comportamenti, così come una vulnerabilità relazionale dovuta alla dimensione e alla densità dei network di incontri. Bayer si riferiva alla consistente presenza di HIV nella comunità MSM, ma credo che il ragionamento si possa estendere anche al vaiolo delle scimmie, anche se è presto per definirlo una infezione a trasmissione sessuale. Anche gli etero fanno sesso di gruppo? Sicuramente si, ma io mi occupo di salute sessuale nella MSM community per cui non mi interessa ciò che fanno gli eterosessuali a letto o sulla lavatrice, ma ci tengo a tenere il più possibile sana la mia comunità in una logica di riduzione del rischio in assenza di giudizio, che è poi il lavoro che facciamo tutti i giorni in Plus.
Come si prende vaiolo delle scimmie?
La circolare del Ministero della Salute ci informa che “la trasmissione interumana avviene attraverso il contatto stretto con materiale infetto proveniente dalle lesioni cutanee di una persona infetta, nonché attraverso droplet in caso di contatto prolungato faccia a faccia e attraverso fomiti”. Con quest’ultima parola, decisamente desueta, credo si faccia riferimento agli oggetti inanimati che se contaminati da agenti patogeni, possono passare l’infezione a un nuovo ospite. In altre parole pure le mutande del partner posso essere fonte di contagio. “Inoltre – prosegue la circolare – il virus può essere trasmesso per contatto diretto con i fluidi corporei di una persona infetta, il contatto di mucose o cute non intatta con lesioni esantematiche aperte…”.
Ci risiamo. Torniamo alla formula del contatto coi fluidi corporei già usato per HIV.
Lo ammetto: che cosa voglia dire il contatto coi fluidi corporei non l’ho mai capito e anche questa volta non so che significhi. Se tocco con le dita il sudore di un partner infetto mi contagio? Se tocco l’urina o gli metto un dito nel culo, mi contagio? O, come già per HIV, si intende ricevere sperma nel retto… alla faccia del contatto?
Se non altro la circolare è più chiara quando parla di mucose o pelle lesionata che vengono a contatto con le vescicole o le ulcerazioni tipiche del vaiolo, esse stesse fonte di contagio.
In realtà, più fonti mediche sostengono che è presto per parlare di infezione a trasmissione sessuale, ma è chiaro che prima della penetrazione esistono numerosi “giochi erotici” che vengono posti in essere per far “salire la pressione” – a partire dal petting – che possono essere essi stessi fonte di contagio in caso di presenza delle lesioni a cui accenna la circolare.
Dunque essere vigili. Come si possa essere vigili in una dark o un durante un’orgia dove ovviamente gli ormoni tendono a prevalere sui neuroni, non so dire, ma è necessario tenere gli occhi aperti ragazzi, anche perché se il periodo di incubazione del virus è mediamente di una settimana e può arrivare a tre settimane, secondo una nota della Santé Publique France, la persona infetta non è contagiosa finché non compaiono i sintomi. Per cui vigili, ma non paranoici.
Cosa c’entra la comunità gay in questa storia?
Niente. Niente collega specificamente il vaiolo delle scimmie al sesso tra uomini. D’altra parte, avere più partner è un fattore di esposizione, indipendentemente dall’orientamento sessuale. Un primo rapporto di valutazione del rischio nell’Unione Europea, pubblicato lunedì 23 maggio, stima quindi che il rischio di contagio sia “molto basso” nella popolazione generale, ma diventa “alto” una volta che abbiamo diversi partner sessuali.
È così che alcuni “cluster” sono stati collegati ai network sessuali gay. In Belgio si parla di tre casi legati a Darklands, festival fetish che si è tenuto ad Anversa dal 5 all’8 maggio. In Spagna, il responsabile della sanità regionale di Madrid ha dichiarato 23 casi in gran parte convergenti su una sauna cittadina poi chiusa. Lo stesso responsabile ha riferito di un altro legame tra le persone contagiate e il Pride organizzato nelle Isole Canarie dal 5 al 15 maggio, che ha riunito circa 80.000 persone. Il Ministero della Salute di Israele ha già espresso preoccupazione per il Pride di Tel Aviv che il 10 giugno riunirà svariate migliaia di persone, un evento che potenzialmente potrebbe contribuire a diffondere questo virus proprio per lo stretto contatto di decine di migliaia di persone che sicuramente non faranno una mega orgia, ma altrettanto sicuramente si baceranno, struscieranno, abbracceranno, staranno gli uni vicini agli altri come è avvenuto in Gran Canaria. Già questo pare essere in qualche caso sufficiente a trasmettere il virus.
“Sappiamo che il vaiolo delle scimmie può essere diffuso attraverso uno stretto contatto con le lesioni di una persona infetta e sembra che il contatto sessuale abbia ora amplificato questa trasmissione”, dichiara David Heymann, dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), a Reuters. In altre parole, è probabile che qualcuno sia stato infettato, abbia sviluppato lesioni sui genitali, sulle mani o altrove, e poi lo abbia trasmesso ad altri attraverso i rapporti sessuali, da intendersi in senso ampio non solo la penetrazione.
Insomma, come è già avvenuto per altre epidemie, ovviamente HIV ma anche meningite o morbillo, gli MSM tendono ad essere più esposti rispetto alla popolazione generale a causa di un numero di partner sessuali in media maggiore rispetto alla popolazione generale, quantificato in cluster specifici.
Attenzione all’omofobia!
Al netto delle considerazioni di ordine epidemiologico che restano valide per la comunicazione interna alla comunità e per le contromisure di prevenzione, attenzione alle tirate omofobiche che anche in Italia si stanno già diffondendo a partire dalla ineffabile De Mari che, non paga di aver perso una causa e subito una sospensione dall’ordine, insiste con i suoi articoletti tesi a diffondere analogie improprie e generalizzazioni ideologiche di orientamento omofobico. Ma, senza perdere tempo con le mosche con la tosse, vale la pena citare UNAIDS che insiste sul fatto che, oltre ad essere inaccettabili di per sé, le posizioni omofobiche sul vaiolo delle scimmie ostacolano la lotta contro la diffusione del virus. “Lo stigma e la colpevolizzazione minano la fiducia e la capacità di rispondere efficacemente a focolai come questo”, ha affermato il vicedirettore Matthew Kavanagh. Con la sua lunga esperienza nella lotta all’AIDS, l’organizzazione sa che i cliché razzisti o omofobici “creano un circolo vizioso di timori, che spinge le persone a evitare i centri sanitari, che limita la portata degli sforzi per identificare i casi di infezione e incoraggia misure punitive inefficaci”. Non dobbiamo esitare a combattere queste impostazioni.
Quali raccomandazioni contro il vaiolo delle scimmie?
In caso di dubbi indossa una mascherina e vai dal medico – che è decisamente meglio di Google – e segui le sue indicazioni.
Il BLQ Checkpoint ha iniziato ormai sei anni fa ad offrire test di screening su HIV. Poco dopo la sua apertura ha esteso l’offerta ai test per epatite C e sifilide.
La Regione Emilia Romagna ha deciso di supportare il progetto BLQ Checkpoint erogando all’Azienda Sanitaria di Bologna 50.000 € che vengono in parte usati per acquistare i test di screening.
Credo si possa dire senza ombra di dubbio che il progetto checkpoint abbia portato la popolazione a controllarsi con maggiore frequenza e attenzione in modo da trattare immediatamente le eventuali infezioni così da ridurre la circolazione dei relativi patogeni.
In effetti, una delle situazioni decisamente migliorabili in Emilia Romagna, per esempio, sono le diagnosi tardive in HIV che l’epidemiologia della Regione stima in quasi il 60% delle nuove diagnosi, dato che si ripete in pressoché tutte le province della Regione tranne che a Bologna dove è visibile una consistente differenza con le altre province sia per le diagnosi tardive che per le diagnosi di AIDS.
Evidentemente il lavoro del BLQ Checkpoint, unitamente al resto dei servizi offerti da PLUS, è riuscito a dare quel quid in più nell’attività di testing che ha fatto la differenza e che sarebbe bene riuscire a promuovere anche nelle altre province.
Purtroppo non sempre le cose vanno per il verso giusto e non sempre le istituzioni sanitarie comprendono appieno il pensiero innovativo che insiste dietro a un progetto come quello del BLQ Checkpoint: un modello di intervento che, pur in sussidiarietà orizzontale, con un approccio community based e peer oriented consente di attaccare le infezioni favorendo una migliore informazione sulla propria percezione del rischio e, di conseguenza, una migliore difesa contro le principali infezioni a trasmissione sessuale.
Dall’inizio del 2021 al BLQ Checkpoint abbiamo inviato in clinica per i test di conferma ben 10 persone risultate reattive al test di sifilide.
Una infezione molto comune il cui contagio è reso più “semplice” dal fatto che si trasmette per contatto. Ma anche un’infezione la cui diagnosi non è semplice soprattutto in caso di recidiva. Infatti alle persone che hanno già avuto una diagnosi di sifilide non è possibile eseguire un test anticorpale perché risulterebbe un falso positivo. Gli anticorpi restano presenti nel sangue per molti anni rendendo di fatto inutili i comuni test anticorpali.
Al BLQ Checkpoint usiamo appunto i test anticorpali e possiamo farli solo a chi non ha mai avuto una diagnosi di sifilide. L’Azienda Sanitaria acquista infatti i test di screening treponemici di Abbot che, ultimamente, hanno dato qualche problema che abbiamo prontamente segnalato sia alla USL che al Ministero della Salute e ovviamente all’azienda produttrice.
L’acquisto dei test è stato sospeso ma, ad oggi, l’Azienda Sanitaria – nello specifico il Dipartimento di Cure Primarie diretto dalla dott.ssa Maccaferri – non ha deciso che fare. La logica conseguenza è che i test di Abbott sono terminati e il servizio è stato sospeso.
Esistono altri test di screening per sifilide che sono ovviamente in grado di rilevare gli anticorpi, ma anche di segnalare se l’infezione è attiva. Si tratta di test che già utilizziamo nell’altro nostro servizio effettuato in collaborazione con il S. Orsola denominato Sex Check. Questa informazione è stata data ai nostri referenti che pur tuttavia non hanno preso alcuna decisione con buona pace dei tanti esiti reattivi che abbiamo individuato, così come del fatto che si tratta di soldi della Regione non dell’Azienda Sanitaria.
Non è il primo episodio che dimostra un certo menefreghismo da parte della dirigenza del Dipartimento Cure Primarie che ha scelto di non comunicare con Plus da molti mesi a questa parte, di non assegnare un medico di riferimento (o forse è stato fatto ma nessuno ha pensato di comunicarlo), di non organizzare la formazione, tutte cose previste dalla convenzione in essere. Una convenzione, per altro, in parte peggiorativa rispetto alla precedente dove abbiamo assunto degli obblighi mai concordati con la direzione sanitaria, semplicemente l’allora Direttrice Generale, dott.ssa Gibertoni, ha deciso cosa doveva fare PLUS senza consultarci o degnarsi di riceverci. Un perfetto esempio di stile padronale.
In effetti PLUS potrebbe togliere fondi da altri progetti e acquistare i test di cui sopra per non sospendere il servizio, ma non lo farà in primis perché gli altri fondi sono finanziati da privato e non dalla Regione Emilia Romagna che, al contrario dell’Azienda Sanitaria, ha fin qui dimostrato un interesse reale, non formale, per il BLQ Checkpoint.
Ça va sans dire che speriamo di poter riprendere quanto prima il servizio di testing, sperando di essere presi in considerazione.
PLUS, nei suoi 10 anni di attività, ha sempre dialogato con le istituzioni e con tutte le forze politiche con un’unica discriminante antifascista.
Per la realizzazione degli obiettivi della nostra associazione, sono necessarie oltre, a una visione progressista e inclusiva della società, anche competenze e visioni programmatiche innovative del modello socio sanitario promosso dal servizio pubblico in sussidiarietà orizzontale di cui il nostro servizio BLQ Checkpoint ne è un fulgido esempio.
Fermo restando quanto premesso, come associazione ci siamo domandati quale posizione tenere a riguardo delle prossime elezioni amministrative di Bologna.
La presenza in varie liste, tutte a sostegno del candidato a sindaco Lepore, di personalità LGBTQI+ sono da ritenersi un elemento molto positivo che va nel solco della tradizione cittadina.
Naturalmente ci auguriamo e speriamo che tutte le persone LGBT candidate siano elette.
Tuttavia come associazione LGBT che opera per la promozione della salute sessuale, per la lotta contro HIV, per la lotta allo stigma verso le persone che vivono con HIV e al doppio stigma verso le persone LGBT che vivono con HIV, non possiamo restare indifferenti alla candidatura di Nadalina Assueri nella lista Civica di Lepore.
Non possiamo restare indifferenti per due motivi
Il primo motivo riguarda i tanti anni di lavoro svolto con Nadialina Assueri per la realizzazione e la gestione del BLQ Checkpoint, noi come privato sociale lei come responsabile ASL nonché come componente della Commissione Regionale AIDS, che ci ha permesso di conoscere e misurare la sua professionalità, la sua competenza e la sua capacità di visione di sistema.
Il secondo motivo è che una personalità come quella di Nadalina Assueri sia stata candidata.
Un segnale politico e programmatico che non possiamo sottovalutare e che ci sentiamo di dover seguire e sostenere.
Quindi, dopo profonda riflessione PLUS ritiene di dover prendere parola e segnalare ai propri soci e socie, alle persone lgbtiq+, alle persone che vivono con HIV, a tutte le persone che si occupano delle politiche di prossimità la candidatura di Nadalina Assueri nella lista civica di Matteo Lepore.
L’eventuale elezione dell’Assueri in Consiglio Comunale avrebbe un impatto positivo sul sistema anche in favore della salute delle persone lgbtqi+ che invitiamo a valutare e considerare al momento del voto.
Da qualche anno la disponibilità di nuovi farmaci, molto efficaci e facili da usare, per curare l’infezione da HCV, il virus che provoca l’epatite C, ha permesso di pensare che si potrebbe eliminare completamente l’epatite C entro il 2030. Questo, almeno, è l’obiettivo lanciato dall’Organizzazione mondiale della sanità. Ma le cose non sembrano così facili. In alcuni gruppi, come i maschi gay e gli altri maschi che fanno sesso con maschi (MSM), soprattutto tra quelli che vivono con HIV, si registrano dati che evidenziano come, per eliminare l’HCV, occorrono specifiche strategie di prevenzione. Insomma, dobbiamo continuare a parlare di epatite C all’interno della comunità gay!
Co-infezione HIV/HCV: un target “difficile”
Uno dei gruppi all’interno del quale pare più difficile eliminare l’infezione da HCV è quello degli MSM che vivono con HIV. In altre parole, la co-infezione di HIV e HCV nei maschi gay, soprattutto nel sottogruppo che fa chemsex e pratiche sessuali – come fisting o condivisione di sex toys – considerate più a rischio per la trasmissione di HCV, è una condizione sulla quale bisogna lavorare.
Partiamo da un recente studio francese che ha esaminato i dati di oltre 50.000 persone con HIV (sia MSM, etero, consumatori di sostanze per via iniettiva, ecc.) seguendole negli anni tra il 2012 e il 2018: durante questo periodo, gli MSM sono diventati il gruppo in cui più frequentemente si registravano casi di epatite C con viremia di HCV rilevabile. Come noto, infatti, l’infezione da HCV può guarire spontaneamente in alcuni casi; quindi, ci possono essere persone che risultano positive agli anticorpi per HCV ma negative alla ricerca del virus. Queste persone, ovviamente, non trasmettono l’infezione perché non hanno più HCV nel loro corpo. Chi invece è viremico per HCV può trasmetterla. Nello studio francese la proporzione di persone HIV-positive con viremia rilevabile per HCV è diminuita dal 67,0% nel 2021 all’8,9% nel 2018. Un risultato raggiunto curando chi ha l’infezione e mettendo in campo adeguate strategie di prevenzione. Questo, ad esempio, è vero per le persone che hanno preso l’HIV attraverso l’uso di droghe per via iniettiva: le persone di questo gruppo (indicato con la sigla IVDU – intravenous drug users) rappresentavano il 55% dei pazienti viremici nel 2012 ma solo il 37% nel 2018. Una dimostrazione che gli interventi di riduzione del danno e la terapia di sostituzione per oppioidi, largamente disponibili in Francia, funzionano. Nello stesso periodo, però, i maschi che fanno sesso con maschi che, nel 2012, rappresentavano il 14,6% delle persone viremiche, sono passati a rappresentare nel 2018 il 37,9% di chi ha una infezione da HCV attiva. Forse, per questo gruppo, non sono state messe in campo adeguate strategie di prevenzione.
Trattare tutti, subito
Come si può ridurre il rischio di trasmissione di HCV tra gli MSM? Innanzitutto, trattando tutti i casi. Anche quelli acquisiti da poco che, nello studio francese, rappresentano il 59,2% degli MSM con viremia da HCV rilevabile nel 2018.
Fino a qualche tempo fa, infatti, si tendeva piuttosto ad aspettare a curare i casi di infezione acquisita da poco tempo per vedere se per caso il paziente guarisse spontaneamente. Ma questo approccio non teneva conto del rischio di ulteriore diffusione dell’infezione. In un contesto come quello dei maschi che fanno chemsex o che praticano il fisting o usano sex toys in sesso di gruppo – cioè quelli in cui diversi studi osservano una maggiore frequenza di casi di epatite C – se una persona è viremica per HCV è facile che lo trasmetta ad altri.
Lo dimostra, tra gli altri, uno studio spagnolo, anche questo recentissimo: analizzando i dati tra il 2016 e il 2019 di 350 pazienti che avevano acquisito l’infezione da HIV attraverso rapporti sessuali e che sono seguiti in quattro cliniche del sud della Spagna, i ricercatori hanno visto che i casi di infezione da HCV acquisita recentemente sono diminuiti tra il 2016 e il 2017 e si sono poi mantenuti stabili. Il gruppo in cui più frequentemente si registravano queste infezioni recenti da HCV era quello degli MSM che condividono droghe chimiche. Secondo i ricercatori, questi casi di infezione recente da HCV potrebbero alimentare l’epidemia da HCV e, di conseguenza, impedire l’eliminazione dell’HCV come programmato dall’Oms.
HCV: testare tutti, spesso
Come si può fermare questa tendenza? Una indicazione viene da uno studio condotto in Scozia che ha esaminato il ricorso al test, la diagnosi e il trattamento per HCV tra le persone con infezione da HIV incrociando i dati del sistema di sorveglianza nazionale e quelli di programmi sentinella fino alla fine del 2017: su 5018 persone con HIV, circa 797 (15%) non erano mai stati testate per l’HCV e 70 (9%) di questi avevano una infezione cronica da HCV non diagnosticata. Questa situazione si registrava più frequentemente in coloro che non erano in trattamento per l’HIV. I ricercatori concludono che l’eliminazione di HCV è fattibile, ma bisogna aumentare gli sforzi per individuare e trattare le persone con co-infezione HIV/HCV, soprattutto coloro che non sono in trattamento per l’HIV.
E tra chi non ha l’infezione da HIV? Un altro studio condotto in Inghilterra ha analizzato i dati clinici e i comportamenti a rischio per la trasmissione di HCV relativi a 40 MSM (HIV positivi o no) che hanno acquisito l’infezione da HCV tra gennaio e settembre 2017. Di questi, 16 erano MSM HIV-negativi e 24 HIV-positivi. Gli MSM HIV-negativi erano più giovani di quelli con HIV, e la maggior parte di loro (81,3%) aveva assunto la PrEP nell’anno precedente. Tra i comportamenti a rischio più frequentemente riportati, l’uso nell’ultimo anno di droghe iniettabili (riferito dal 45% del campione) o non iniettabili (85%). Inoltre, la maggior parte in entrambi i gruppi ha riferito di aver fatto sesso anale senza preservativo, fisting e sesso di gruppo. Dal momento che in pochi avevano dimostrato una consapevolezza rispetto alla prevenzione di HCV, i ricercatori concludono che occorre implementare su più larga scala strategie di riduzione del rischio per HCV – incluso il test HCV – anche tra gli MSM che fanno chemsex, fisting o sesso di gruppo e che non hanno l’HIV, specie tra chi usa la PrEP.
Conclusioni
In conclusione, la diffusione di HCV si è ridotta sensibilmente ma per eliminarla totalmente bisogna intervenire in quei sottogruppi in cui ancora l’infezione circola. Si tratta, secondo i dati disponibili, soprattutto delle persone MSM, con HIV o in PrEP, che fanno sesso di gruppo, chemsex, fisting e scambio di sex toys. E chiariamo un punto: qualcuno potrebbe pensare che la prevenzione consista nello scoraggiare questi comportamenti sessuali. Non siamo d’accordo: noi riconosciamo a ciascuno il diritto a vivere la propria sessualità come crede. Suggerendo magari alcuni accorgimenti: fare frequentemente (almeno due volte all’anno) il test per HCV e iniziare immediatamente il trattamento in caso di risultato positivo sono misure che, pure in un contesto di comportamenti sessuali a rischio per la trasmissione di epatite C, limitano la diffusione dell’infezione. E consentono di godersi in maniera più piena la propria sessualità.
Vieni a fare una esperienza straordinaria nel primo centro community based per la salute sessuale di Bologna.
PLUS, Persone LGBT+ Sieropositive, aps cerca infermieri che vogliano contribuire all’attività di offerta di test per HIV, HCV e altre infezioni sessualmente trasmissibili agli utenti – in massima parte LGBT – del BLQ Checkpoint, il primo centro community based per i servizi di salute sessuale al di fuori dell’ambiente ospedaliero.
Al BLQ Checkpoint opera un gruppo di volontari, composto soprattutto da persone gay con HIV, per portare il tema della salute sessuale al di fuori dell’ambiente ospedaliero, più a contatto con la comunità LGBT con una particolare attenzione ai maschi gay e agli altri maschi che fanno sesso con maschi (MSM). L’azione di Plus è fortemente centrata sul supporto fra pari, ossia la comunità che offre servizi alla comunità stessa, nella logica di rivolgersi ai servizi ospedalieri quando serve. Cerchiamo di portare fuori dall’ospedale tutto quello che può essere gestito dalla community stessa.
Da qui nasce l’idea del BLQ Checkpoint, il primo centro community based condotto da operatori alla pari aperto in Italia nel 2015.
Le attività del BLQ Checkpoint prevedono l’esecuzione di test rapidi per HIV, HCV e altre infezioni sessualmente trasmissibili. I volontari di Plus si occupano dell’accoglienza e della gestione dell’utente durante il test.
Agli infermieri volontari si chiede di eseguire i test rapidi per HIV, HCV e le principali infezioni a trasmissione sessuale, nell’ambito del programma Sex Check. Gli orari di apertura del centro sono i seguenti:
lunedì e mercoledì dalle 18 alle 21
Il centro si trova in via S. Carlo 42/C a Bologna. È prevista una formazione con il duplice scopo sia di illustrare le modalità di esecuzione dei test, sia di condivisione dell’approccio alla base dell’attività di Plus e del BLQ Checkpoint.
È richiesta una copertura assicurativa con estensione relativa al contagio HIV/HCV.
Ti chiediamo di regalarci un poco del tuo tempo (basta anche un solo turno al mese!) per consentire il proseguimento della esperienza del BLQ Checkpoint, considerato in tutta Italia un modello di lotta all’HIV da prendere ad esempio. Siamo certi che si rivelerà essere anche per te una esperienza molto appagante.
Per ulteriori informazioni e appuntamento per colloquio, info@plus-aps.it. È gradito l’invio del curriculum vitae.
Ti siamo mancati? Son mesi che non fai un test HIV? È il momento di ripartire: dal 1° giugno al BLQ Checkpoint puoi fare test rapidi per HIV, HCV e sifilide in piena sicurezza.
Dopo quasi tre mesi di chiusura dovuti all’emergenza COVID-19, riapre il BLQ Checkpoint, il servizio extra-ospedaliero gestito da Plus, persone LGBT+ sieropositive, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria di Bologna per offrire test HIV, HCV e sifilide sito in via San Carlo 42/C a Bologna.
Il servizio riparte con una apertura straordinaria lunedì 1° giugno per poi riprendere il normale servizio tutti i martedì e giovedì feriali, sempre dalle 18 alle 21. Per effettuare il test, occorre prenotare inviando una email a prenota@blqcheckpoint.it.
Per contenere il rischio di trasmissione per il coronavirus, abbiamo posto in essere numerosi accorgimenti, fra cui pulizie e disinfezione generale periodica, e una diversa procedura di accesso ma sarà comunque possibile effettuare test e counselling nella maniera più simile al servizio originale.
Ecco le indicazioni per accedere al servizio:
Accedi da solo
La presenza di un accompagnatore è autorizzata solo per i minorenni, le persone non autosufficienti e chi necessita di mediazione linguistica.
Mascherina sempre e in maniera corretta
Non togliere mai la mascherina e fai attenzione a indossarla correttamente in modo che ti copra sia il naso, sia la bocca.
Mantieni le distanze
Rispetta le distanze interpersonali anche all’interno del Checkpoint.
Rispondi alle domande sul tuo stato di salute
All’entrata un operatore sanitario o un volontario debitamente formato, potrebbe chiederti alcune informazioni sul tuo stato di salute e misurarti la temperatura.
Igienizza le mani con il gel idroalcolico
Non indossare i guanti e igienizza le mani sia all’entrata, sia all’uscita del centro e ogni volta che tocchi una superficie comune (esempio maniglia del bagno).
Rispetta l’orario
Rimani nel centro il tempo necessario per usufruire della prestazione, per cui non arrivare né con troppo anticipo né in ritardo, per non sovrapporti ai turni degli altri utenti.
Contrariamente alle voci che stanno girando online, le persone che vivono con HIV sono esposte all’infezione Covid-19 come il resto della popolazione generale.
In questo quadro, il periodico approvvigionamento dei farmaci anti retrovirali, prodotti salvavita necessari a mantenere sotto controllo l’infezione, presso la farmacia ospedaliera del S. Orsola di Bologna, espone le persone con HIV a un rischio di infezione nosocomiale.
Pertanto, l’associazione PLUS – Persone LGBT+ Sieropositive – ha deciso di organizzare una squadra di volontari del BLQ Checkpoint per ritirare i farmaci presso il centro clinico bolognese e recapitarli direttamente a casa dei pazienti.
Per usufruire del servizio è necessario prenotarsi o scrivendo all’indirizzo e-mail
o telefonando dalle 18 alle 21 da lunedì a giovedì al numero verde di PLUS:
051.4211857
Attualmente è possibile ritirare i farmaci solo con delega del paziente. Sarà quindi cura dei volontari effettuare un primo passaggio per il ritiro della delega firmata, cui farà seguito il ritiro e la consegna dei farmaci.
La scomparsa avvenuta ieri di Fernando Aiuti segna la fine di un’epoca. L’immunologo 83enne deceduto precipitando per le scale del policlinico Gemelli dove era ricoverato per una grave cardiopatia ischemica è stato l’uomo simbolo dell’“era Aids”, quegli anni 90 in cui lo spettro della peste del secolo dominava le paure della popolazione mondiale. Uno spettro che, però, non possiamo considerare del tutto relegato a quegli anni: la paura dell’Aids ancora oggi domina la mentalità della maggior parte delle persone.
Tutti i giornali e i social network ricordano Aiuti con l’immagine del bacio dato a Rosaria Iardino nel 1991 per smentire con un gesto mediaticamente eclatante l’ipotesi che l’Hiv si potesse trasmettere con un bacio. Quella immagine fece il giro del mondo e in qualche modo effettivamente rappresenta una delle principali capacità di Aiuti, quella di usare l’interesse mediatico sollecitato dall’Aids negli anni Novanta per diffondere informazioni e raccogliere sostegno.
Chi lo aveva conosciuto da vicino ricorda anche il carattere decisionista, con esplosioni colleriche e l’atteggiamento da guerriero. In poche parole, sicuramente non un uomo mite. Anche in questo, si allontana decisamente da quell’altro “mostro sacro” dell’Aids italiano scomparso nel 2015 che era Mauro Moroni. Se l’immunologo scomparso ieri viene ricordato soprattutto per la sua attività comunicativa (e questo spiega anche perché la sua morte fosse tra le prime notizie del Tg1 di ieri), la fama dell’infettivologo milanese copriva più che altro l’ambito medico-scientifico e soprattutto era diffusa tra le tante persone con Hiv che aveva visitato nel corso degli anni, nella stragrande maggioranza dei casi senza richiedere alcun compenso. Entrambi avevano fondato l’Associazione nazionale per la lotta contro l’Aids nel 1985; Aiuti la diresse – a parte brevi pause – fino al 2007, Moroni si occupò della sede milanese per prendere la direzione nazionale solo qualche anno dopo l’uscita di scena di Aiuti (in particolare dopo la presidenza affidata a quella donna straordinaria che è Fiore Crespi). Anlaids è stata per anni la principale organizzazione di lotta all’Aids italiana, qualche anno più tardi affiancata – o, in certi casi, bisognerebbe dire fronteggiata – dalla Lila che rappresentò l’animo “antagonista” dell’attivismo. In quegli anni Novanta, Anlaids era una associazione fondata e a lungo diretta da medici, mentre la Lila si presentò con le azioni di protesta degli attivisti. Accanto alla voce della scienza rappresentata dall’organizzazione presieduta da Aiuti, le persone sieropositive cercavano di farsi sentire attraverso le azioni dimostrative della Lila. Questo contrasto fu una peculiarità del mondo dell’associazionismo italiano. Come mi disse un giorno una grande attivista, forse l’esistenza di Anlaids in Italia (e l’attenzione che gli hanno dato i media) ha reso difficile la nascita di un vero movimento dal basso, generato e diretto dalle persone sieropositive. Il fatto che la principale associazione anti-Hiv italiana fosse principalmente una associazione di medici e scienziati aveva messo in secondo piano quello che in tanti altri paesi al mondo conquistava invece la ribalta: il protagonismo delle persone sieropositive che – anche mosse dalla disperazione della loro condizione per la quale in quegli anni non esisteva cura – scendevano nelle piazze e reclamavano la partecipazione alle decisioni riguardanti la loro salute.
In questi giorni viene ricordato come Aiuti sia stato anche un protagonista del contrasto alla discriminazione delle persone con Hiv. L’immagine di quel bacio con Rosaria Iardino rappresenta bene questa sua capacità. Mi chiedo se però non avesse ragione quell’attivista che sosteneva che il protagonismo dell’immunologo fondatore di Anlaids non avesse messo in ombra le persone sieropositive che cercavano di far sentire direttamente la propria voce. Sono convinto che, anche se così è stato, Aiuti abbia agito in perfetta buona fede. Come Moroni, anche lui era consapevole dell’importanza di lasciare spazio alle voci delle persone che vivevano con il virus. Loro, come Dianzani, Bassetti, Dalle Nogare e tanti altri clinici che non ci sono più, facevano parte di una generazione di medici che avevano scelto di occuparsi di Aids in un momento in cui i loro colleghi li consideravano dei pazzi: «ma come, non hai paura di infettarti?», chiedevano a chi prendeva la via del reparto di malattie infettive. Quella generazione di medici comprendeva l’importanza di occuparsi di questa infezione e, soprattutto, aveva ben chiaro quanto insieme alle questioni cliniche e sanitarie bisognasse occuparsi anche degli aspetti sociali, psicologici, esistenziali di chi viveva – e, in quegli anni, troppo spesso moriva – con il virus.
Non tutti quei medici saranno stati eccezionali nella loro capacità di empatia con il paziente. E non è il caso di santificare post-mortem chi in vita non ha avuto un comportamento sempre rispettabile. C’è però da riflettere sul cambio generazionale che è in corso: accanto alle figure di Aiuti, Moroni e gli altri che vengono compiante oggi, molti medici che si sono occupati di Hiv negli anni Novanta stanno andando in pensione. In altre parole, tra breve negli ambulatori e nei reparti di malattie infettive non ci saranno più professionisti sanitari che abbiano conosciuto la realtà dell’“era Aids”. Ma, soprattutto, forse i medici e scienziati che stanno prendendo il loro posto non hanno la stessa consapevolezza che avevano i loro predecessori della necessità di occuparsi delle persone con Hiv in maniera articolata, prendendo in considerazione anche gli aspetti sociali e psicologici di questa infezione che, purtroppo, non sono spariti. Vivere con Hiv oggi è ancora percepito da molti in una maniera non troppo diversa da quello che avveniva nel 1991. Ci sono ancora persone che credono che l’Hiv si prenda con un bacio e che quindi sarebbero scandalizzate come 21 anni fa dall’immagine delle labbra di Aiuti e Iardino unite appassionatamente. Persone che “scapperebbero a gambe levate” se scoprissero che la persona con cui stanno per fare sesso ha l’Hiv.
Se la scomparsa di Aiuti segna o almeno annuncia la fine di un’epoca, questo deve suonare come un segnale di chiamata per tutti noi, persone con Hiv e soprattutto noi che operiamo nelle associazioni. Sta a noi adesso ricordare a chi verrà dopo quei luminari che hanno segnato l’epoca passata l’importanza di ascoltare le nostre voci, di comprendere i nostri bisogni complessi, che vanno oltre la prescrizione delle terapie straordinariamente efficaci che abbiamo oggi a disposizione. Se ci accontenteremo di tenere il virus sotto controllo senza pretendere che cambi anche l’atteggiamento culturale che c’è nei confronti di questa infezione, non riusciremo mai a fermare la diffusione dell’Hiv. Perché, come dimostra l’attenzione mediatica per la scomparsa di Aiuti, ancora oggi l’Hiv non è solo un virus, non appartiene solo all’ambito delle malattie infettive, ma anche e soprattutto a quello della cultura di massa, al mondo dei mass media, all’immaginario collettivo nel quale si forma la nostra società. Ed è lì che va combattuto.
