Dall’1 al 15 giugno 2022, in occasione della conferenza ICAR 2022, si terrà a Bergamo la mostra “40 anni positivi – dalla pandemia di AIDS a una generazione HIV free” che ripercorre la storia dell’HIV in Italia e nel mondo. La mostra sarà visitabile presso il Bergamo Science Center, in viale Papa Giovanni XXII 47, ingresso libero.
Promossa e organizzata da Milano Checkpoint, con il supporto di Bergamo Fast Track City, la rassegna presenta documenti d’archivio, manifesti e installazioni che raccontano la grande rivoluzione della cura e dello sviluppo della ricerca scientifica che, grazie ai movimenti di resistenza della società civile, nati negli Stati Uniti nei primi anni ottanta, diffusi poi anche in Europa e in Italia, ha visto radicalmente modificato il proprio corso a cambiare l’approccio verso una medicina partecipata e di prossimità.
Gli orari per visitare la mostra sono i seguenti: dal lunedì al venerdì 9:00-14:00 e 16:00-20:00, sabato 9:00-20:00 e domenica 10:00-20:00. C’è la possibilità di organizzare visite guidate per scuole e gruppi. Per prenotazioni contattare Bergamo Fast-Track City al numero 3314542234 o all’indirizzo email bergamofasttrack@gmail.com.
PLUS – Rete persone LGBT+ sieropositive APS con sede legale in via San Carlo n. 42/C – Bologna, nella persona del Presidente e legale rappresentante Sandro Mattioli
RED BOLOGNA APS con sede legale in via del Tipografo n. 2 – Bologna, nella persona del Presidente e legale rappresentante Mattia Manfrin
GRUPPO TRANS APS con sede legale in via Marconi n. 18 – Bologna, nella persona del Presidente e legale rappresentante Christian Leonardo Cristalli
PREMESSO CHE:
PLUS – Rete persone LGBT+ sieropositive APS è un’Associazione di promozione sociale, apartitica, apolitica che persegue, tra l’altro, come previsto nello statuto, i seguenti fini o scopi:
a) attività di sostegno pratico e fattivo alla persona rivolto alle persone sieropositive, in particolare LGBT+, in relazione a problematiche connesse alla salute, all’HIV e alle infezioni sessualmente trasmesse (IST);
b) attività di supporto e di sensibilizzazione volta a rendere “socialmente attesi” il confronto e il dialogo sui temi dell’HIV e della infezione, la presenza di persone sieropositive nella comunità e i comportamenti di riduzione del rischio, ovvero a superare quei tabù che concorrono a diffondere l’infezione; creazione e diffusione di proprio materiale informativo e preventivo;
RED BOLOGNA APS è un’Associazione di promozione sociale, impegnata nel promuovere e tutelare i diritti umani, civili, sociali e politici, nonché le pari opportunità. Tra gli obiettivi fondamentali come previsto dallo statuto vi sono il favorire l’informazione sulla sessualità sotto ogni aspetto della sua manifestazione; il combattere le discriminazioni verso persone che vivono con HIV, valorizzarne e favorirne il lavoro e la presenza a tutti i livelli dell’associazione, anche operando con specifici programmi, progetti e collaborazioni con associazioni.
GRUPPO TRANS APS è un’ Associazione di promozione sociale democratica, apartitica, multietnica costituita da persone transgender, intersex e non binarie politicamente impegnata a livello nazionale per il riconoscimento dei diritti civili e sociali e la promozione di servizi dedicati al benessere della comunità transgender. L’associazione persegue da statuto attività di sensibilizzazione, informazione e formazione in ambito socio sanitario. Svolge inoltre azioni di prevenzione e promozione della salute sessuale e del benessere psicofisico coordinandosi con i servizi territoriali, attività di sportello per il contrasto allo stigma e all’emarginazione sociale, con particolare attenzione alla comunità sex worker transgender considerata popolazione a rischio statisticamente rilevante per infezioni da HIV e sessualmente trasmesse.
PRESO ATTO CHE:
le Associazioni da tempo collaborano ed organizzano iniziative congiunte sui temi della sensibilizzazione e della prevenzione da HIV e altre IST; della promozione di una sessualità libera e consapevole e dell’offerta di test rapidi con colloqui di supporto, workshop tematici con persone sieropositive e non, oltre all’organizzazione di eventi aggregativi e ricreativi in particolare rivolti a persone LGBT+;
della volontà di implementare i servizi dedicati alla promozione della salute sessuale di persone transgender e gender non conforming;
le parti firmatarie del presente accordo considerano la salute (intesa come benessere bio-psico sociale)delle persone LGBT+ obiettivo fondamentale e centrale delle proprie attività sociali;
le Associazioni firmatarie del presente accordo condividono l’importanza di individuare congiuntamente forme di collaborazione ed approfondimento per una migliore e più̀ efficace azione nel campo della formazione, della prevenzione ed informazione su HIV e sulle Infezioni sessualmente trasmesse (IST), e per il superamento dello stigma sociale che colpisce le persone che vivono con HIV anche all’interno della comunità LGBT+.
CONSIDERATO CHE:
le Premesse sono parte integrante del presente atto,
PLUS – Rete persone LGBT+ sieropositive APS e RED BOLOGNA APS
e GRUPPO TRANS APS
CONVENGONO SU QUANTO SEGUE:
Articolo 1 (Oggetto)
Il presente Protocollo d’Intesa ha come oggetto un programma di attività̀ culturali, politiche e sociali volte a:
favorire l’informazione, la prevenzione e sensibilizzazione sui temi dell’HIV e delle altre infezioni sessualmente trasmesse;
promuovere una sessualità libera e consapevole ed a lottare contro lo stigma sociale che colpisce le persone che vivono con HIV, praticano chemsex e sex working;
prestare una maggiore attenzione riguardo la salute e il benessere sessuale delle persone transgender, da realizzarsi in collaborazione tra le tre associazioni firmatarie.
Il presente accordo manifesta la volontà delle tre associazioni per dialogare anche in modo congiunto con istituzioni e le forze politiche nel raggiungimento degli obiettivi prefissati.
Articolo 2 (Dettaglio Attività)
Le Associazioni firmatarie del presente Protocollo si impegnano, nei limiti delle situazioni contingenti e degli impegni statutari, a realizzare in maniera congiunta e coordinata le seguenti attività:
– realizzazione di almeno un appuntamento annuale, oltre che di appuntamenti per la promozione della prevenzione e sensibilizzazione sui temi dell’HIV e delle persone che vivono con HIV, delle altre infezioni sessualmente trasmesse (incontri formativi, informativi, culturali, attività di testing HIV e IST ecc);
– realizzazione di campagne informative aventi ad oggetto in particolare la prevenzione, la lotta allo stigma e alle discriminazioni per le persone che vivono con HIV;
– organizzazione di almeno una formazione destinata ad operatori sanitari e non, sulle tematiche di genere e buone prassi da mettere in campo per l’accoglienza di persone transgender e gender non conforming;
– organizzazione di iniziative pubbliche per favorire l’esercizio del diritto alla salute e la promozione di una sessualità libera e consapevole;
– implementazione di un servizio di counseling peer per persone transgender in sede di testing per avvicinare la popolazione transgender al tema della prevenzione;
– strutturazione di un servizio per la somministrazione della terapia ormonale sostitutiva intramuscolare a persone transgender da parte di personale infermieristico al fine di evitare il fenomeno dell’autosomministrazione delle terapie e nella riduzione di possibili danni per la propria salute.
Le attività̀ sopra citate saranno realizzate previa condivisione e assenso espresso dei rappresentanti designati dalle due Associazioni firmatarie.
Articolo 3 (Referenti del Protocollo)
PLUS, RED e GRUPPO TRANS indicano, rispettivamente, quali referenti per le attività e iniziative previste nel protocollo i rispettivi rappresentanti legali.
Articolo 4 (Durata)
Il presente Protocollo entrerà in vigore alla data della stipula per la durata di anni quattro. Ciascuna parte contraente può chiedere, con semplice comunicazione, una revisione delle condizioni ivi contenute per procedere alla stipula di una nuova convenzione, che potrà essere rinnovata previa intesa tra le parti, o lo scioglimento anticipato.
Articolo 5 (Modifiche ed integrazioni)
Il presente Protocollo potrà essere modificato e/o integrato solo mediante accordi successivi sottoscritti dalle parti.
Si comunica che prende avvio un progetto della durata indicativa di un anno mirato a rinnovare, potenziare e armonizzare le nostre piattaforme digitali. Presto pubblicheremo il nostro nuovo sito, che comprenderà PLUS-aps, il BLQCheckpoint.it e PrepInfo.it
È cambiata l’assistenza sanitaria per l’HIV in Italia a causa dell’emergenza Covid-19? Per provare a rispondere a questa domanda, l’associazione Plus, persone LGBT+ sieropositive, ha chiesto al sociologo Raffaele Lelleri di condurre una ricerca per raccogliere le posizioni delle persone con HIV in Italia.
È nato così il questionario “Tra HIV e Covid-19”, composto da 29 domande e distribuito dal 28 marzo al 30 aprile 2021, al quale hanno risposto 542 persone di cui 439 hanno fornito risposte validate.
Qui di seguito, una sintesi dei risultati principali. A questo link è possibile scaricare il report completo.
INTRODUZIONE
Di cosa di occupa questa ricerca?
La ricerca indaga l’impatto dell’emergenza Covid-19 sull’assistenza sanitaria per l’HIV: > È cambiata l’assistenza sanitaria a causa della pandemia? Come? > Il Covid-19 è stata soprattutto una crisi-opportunità o una crisi-fallimento?
Come è stata realizzata?
È stato usato un breve questionario anonimo, auto-compilato e on-line, attivo da fine marzo a fine aprile 2021.
Chi ha coinvolto?
> Il target è rappresentato dalle persone HIV+ in terapia in Italia. > Il campione è costituito da 439 persone – di tutte le aree geografiche del Paese, con un’età media di 47 anni, in media da 12 anni consapevole del proprio status HIV+; è inoltre prevalentemente MSM. Il campione è numeroso ma non è casuale: è quindi necessaria cautela nel trasferirne i risultati a tutta la popolazione delle persone HIV+ in terapia in Italia.
RISULTATI
Durante la pandemia la carica virale nei pazienti in trattamento ha avuto un rialzo?
No. Al contrario, il trend è di miglioramento.
La pandemia ha reso più difficile l’assistenza sanitaria per l’HIV?
Sostanzialmente no, anche vi sono delle questioni aperte. Durante l’emergenza: > Lo 0,9% non ha fatto alcun controllo del sangue. > Il 17,5% non ha mai fatto una visita in presenza con l’infettivologo.
Visite, terapie, farmaci, esami:> I pazienti sono soddisfatti, oggi? > È cambiata la qualità a causa della pandemia?
La situazione è positiva, anche se numerosi sono coloro che rilevano un peggioramento: > Il 60,4% è soddisfatto, il 18,0% non è soddisfatto. > Il 50,1% non vede alcun cambiamento; il 45,8% un peggioramento; il 4,1% un miglioramento.
Relazione con il personale sanitario:> I pazienti sono soddisfatti, oggi? > È cambiata la qualità a causa della pandemia?
La situazione è positiva, anche se abbastanza numerosi sono coloro che rilevano un peggioramento: > Il 60,3% è soddisfatto, il 14,6% non è soddisfatto. > Il 57,9% non vede alcun cambiamento; il 36,9% un peggioramento; il 5,2% un miglioramento.Il quadro è simile ma lievemente migliore rispetto a quello delle terapie, farmaci ed esami.
La pandemia ha allungato i tempi tra le visite in presenza con l’infettivologo?
La situazione è eterogenea e tendenzialmente in peggioramento: > Il 46,5% nota un allungamento; il 43,5% non vede alcun cambiamento; il 10,0% una diminuzione.
Facilità di contatto con professionista sanitario per risposte professionali e veloci:> I pazienti come la valutano, oggi?> È cambiata a causa della pandemia?
La situazione è particolarmente differenziata. Attualmente è lievemente positiva, ma tende al peggioramento: > Le risposte positive superano di misura quelle negative. > La maggioranza (53,3%) non vede alcun cambiamento; segue il 41,9% che nota invece un peggioramento.
A causa della pandemia si sono allungati i tempi tra il prelievo e la conoscenza degli esiti?
Sì, ma solo in parte: la maggioranza assoluta ritiene infatti che i tempi sono rimasti invariati (69,7%); il 26,7% pensa che si siano allungati.
A causa della pandemia si sono allungati i tempi tra gli accertamenti per patologie correlate all’HIV?
Sì, il 48% è di questa opinione. Il 44,7% ritiene invece che i tempi siano rimasti sostanzialmente gli stessi.
Il timore per il Covid-19 ha ‘frenato’ l’accesso alle strutture sanitarie di riferimento per l’HIV?
No per oltre il 70% dei rispondenti. Il 12,1% ne è invece influenzato tuttora.
Con la pandemia si sono maggiormente diffusi, presso le strutture sanitarie, i sistemi di valutazione della soddisfazione dei pazienti?
No. La diffusione di questo sistema, già piuttosto limitata (23,5%), si è lievemente ridotta nell’ultimo anno.
A causa della pandemia sono state modificate le modalità di distribuzione dei farmaci antiretrovirali per l’HIV ai pazienti?
In parte sì, e in direzioni opposte: > Il 71,4% non rileva differenze nell’ultimo anno. > Il 17,6% ne rileva in termini di miglioramento. > Il 11,0% in termini di peggioramento.
In definitiva, la pandemia ha influito sull’assistenza sanitaria per l’HIV?
Il 47,4% dice di no; il 48,7% dice di sì, e in termini di peggioramento. Pochissimi (3.9%) coloro che pensano che la pandemia abbia migliorato i servizi.
In definitiva, è una buona idea adattare le modalità dell’assistenza sanitaria alle esigenze della pandemia?
La maggioranza assoluta è d’accordo (62,5%); il 20,7% dice di no.
In generale, il campione della ricerca è omogeneo o differenziato al proprio interno?
Non vi sono risposte unanimi. Al contrario, sono sempre rappresentate tutte le posizioni, seppur con pesi relativi diversi. In molte occasioni, la risposta più selezionata è stata quella dell’invariabilità (cioè: la pandemia non ha modificato l’assistenza sanitaria per le persone HIV+), seguita a poca distanza da quella negativa (la pandemia ha peggiorato l’assistenza sanitaria per le persone HIV+).
In generale, fa la differenza la macro-zona geografica di domicilio del rispondente?
Pare di sì: > In vari casi il Centro è emerso come problematico; anche il Sud lo è, anche se meno di frequente. > In vari casi, il Nord è rappresentato come più performante.
In generale, fa la differenza l’età del rispondente?
Tendenzialmente sì: > I più giovani criticano maggiormente l’esistente. > I più anziani apprezzano maggiormente l’esistente.
In generale, fa la differenza l’anzianità di HIV-positività del rispondente?
Pare di sì, sebbene le risultanze non siano sempre univoche: > Quando fanno delle valutazioni sulle evoluzioni nel tempo, le persone che da più anni sanno di essere HIV+ tendono a notare dei peggioramenti più di frequente delle altre > Quando fanno delle valutazioni sullo stato attuale, le persone che da meno anni sanno di essere HIV+ tendono ad essere più critiche.
Il BLQ Checkpoint ha iniziato ormai sei anni fa ad offrire test di screening su HIV. Poco dopo la sua apertura ha esteso l’offerta ai test per epatite C e sifilide.
La Regione Emilia Romagna ha deciso di supportare il progetto BLQ Checkpoint erogando all’Azienda Sanitaria di Bologna 50.000 € che vengono in parte usati per acquistare i test di screening.
Credo si possa dire senza ombra di dubbio che il progetto checkpoint abbia portato la popolazione a controllarsi con maggiore frequenza e attenzione in modo da trattare immediatamente le eventuali infezioni così da ridurre la circolazione dei relativi patogeni.
In effetti, una delle situazioni decisamente migliorabili in Emilia Romagna, per esempio, sono le diagnosi tardive in HIV che l’epidemiologia della Regione stima in quasi il 60% delle nuove diagnosi, dato che si ripete in pressoché tutte le province della Regione tranne che a Bologna dove è visibile una consistente differenza con le altre province sia per le diagnosi tardive che per le diagnosi di AIDS.
Evidentemente il lavoro del BLQ Checkpoint, unitamente al resto dei servizi offerti da PLUS, è riuscito a dare quel quid in più nell’attività di testing che ha fatto la differenza e che sarebbe bene riuscire a promuovere anche nelle altre province.
Purtroppo non sempre le cose vanno per il verso giusto e non sempre le istituzioni sanitarie comprendono appieno il pensiero innovativo che insiste dietro a un progetto come quello del BLQ Checkpoint: un modello di intervento che, pur in sussidiarietà orizzontale, con un approccio community based e peer oriented consente di attaccare le infezioni favorendo una migliore informazione sulla propria percezione del rischio e, di conseguenza, una migliore difesa contro le principali infezioni a trasmissione sessuale.
Dall’inizio del 2021 al BLQ Checkpoint abbiamo inviato in clinica per i test di conferma ben 10 persone risultate reattive al test di sifilide.
Una infezione molto comune il cui contagio è reso più “semplice” dal fatto che si trasmette per contatto. Ma anche un’infezione la cui diagnosi non è semplice soprattutto in caso di recidiva. Infatti alle persone che hanno già avuto una diagnosi di sifilide non è possibile eseguire un test anticorpale perché risulterebbe un falso positivo. Gli anticorpi restano presenti nel sangue per molti anni rendendo di fatto inutili i comuni test anticorpali.
Al BLQ Checkpoint usiamo appunto i test anticorpali e possiamo farli solo a chi non ha mai avuto una diagnosi di sifilide. L’Azienda Sanitaria acquista infatti i test di screening treponemici di Abbot che, ultimamente, hanno dato qualche problema che abbiamo prontamente segnalato sia alla USL che al Ministero della Salute e ovviamente all’azienda produttrice.
L’acquisto dei test è stato sospeso ma, ad oggi, l’Azienda Sanitaria – nello specifico il Dipartimento di Cure Primarie diretto dalla dott.ssa Maccaferri – non ha deciso che fare. La logica conseguenza è che i test di Abbott sono terminati e il servizio è stato sospeso.
Esistono altri test di screening per sifilide che sono ovviamente in grado di rilevare gli anticorpi, ma anche di segnalare se l’infezione è attiva. Si tratta di test che già utilizziamo nell’altro nostro servizio effettuato in collaborazione con il S. Orsola denominato Sex Check. Questa informazione è stata data ai nostri referenti che pur tuttavia non hanno preso alcuna decisione con buona pace dei tanti esiti reattivi che abbiamo individuato, così come del fatto che si tratta di soldi della Regione non dell’Azienda Sanitaria.
Non è il primo episodio che dimostra un certo menefreghismo da parte della dirigenza del Dipartimento Cure Primarie che ha scelto di non comunicare con Plus da molti mesi a questa parte, di non assegnare un medico di riferimento (o forse è stato fatto ma nessuno ha pensato di comunicarlo), di non organizzare la formazione, tutte cose previste dalla convenzione in essere. Una convenzione, per altro, in parte peggiorativa rispetto alla precedente dove abbiamo assunto degli obblighi mai concordati con la direzione sanitaria, semplicemente l’allora Direttrice Generale, dott.ssa Gibertoni, ha deciso cosa doveva fare PLUS senza consultarci o degnarsi di riceverci. Un perfetto esempio di stile padronale.
In effetti PLUS potrebbe togliere fondi da altri progetti e acquistare i test di cui sopra per non sospendere il servizio, ma non lo farà in primis perché gli altri fondi sono finanziati da privato e non dalla Regione Emilia Romagna che, al contrario dell’Azienda Sanitaria, ha fin qui dimostrato un interesse reale, non formale, per il BLQ Checkpoint.
Ça va sans dire che speriamo di poter riprendere quanto prima il servizio di testing, sperando di essere presi in considerazione.
È cambiata l’assistenza sanitaria per l’HIV a causa dell’emergenza Covid-19?
Il Covid-19 sta cambiando il mondo. Che impatto ha sull’assistenza sanitaria per le persone con HIV nel nostro Paese?
Plus lancia una indagine per raccogliere le esperienze e le opinioni delle persone HIV+ che sono in terapia antiretrovirale in Italia. L’indagine è curata scientificamente dal sociologo Raffaele Lelleri.
L’indagine è:
ANONIMA E CONFIDENZIALE ~ Non permette di risalire all’identità delle persone che vi partecipano. Le elaborazioni statistiche verranno infatti fatte in modo aggregato per evitare ogni rischio di identificazione, sia diretta sia indiretta
BREVE ~ Sono circa 10 i minuti necessari per rispondere a tutte le domande
Scadenza per la compilazione: 30 aprile 2021
Per partecipare all’indagine è necessario essere maggiorenni e dichiararlo.
I risultati verranno presentati e diffusi soltanto in forma aggregata, nel rispetto della normativa vigente sui dati personali. Verranno pubblicati sui siti web www.plus-aps.it e www.lelleri.it nel mese di giugno 2021.
Si è concluso l’hackaton online di DEVS for HEALTH, il primo progetto italiano di Open Innovation dedicato al mondo dell’HIV, promosso e organizzato da Gilead Sciences con medici e pazienti. A primeggiare sono stati UNLOCK 4/90 e fHIVe: due progetti che propongono soluzioni per migliorare la qualità di vita del paziente e contribuire all’emersione del sommerso. A sceglierle una Giuria multidisciplinare di esperti: medici, esperti di digital health rappresentanti di associazioni e delle istituzioni.
FHIVe è una app che mira a sensibilizzare l’utente, a informarlo sui rischi della mancata diagnosi e sui test. UNLOCK 4/90 è un servizio che garantisce il ritiro dei farmaci antiretrovirali in un posto sicuro, comodo e lontano da occhi indiscreti. Assegnata inoltre una menzione speciale a un terzo progetto, PGP Medical Card, il cartoncino che ti salva la vita. Si tratta di una tessera che contiene una sintesi delle informazioni sanitarie relative al suo proprietario, scritte in modo crittografato.
Ai membri dei team ideatori dei progetti vincitori sono stati assegnati 3.000 euro in buoni Amazon mentre ai vincitori della menzione speciale buoni per 1.000 euro.
DEVS FOR HEALTH è realizzata in collaborazione con alcuni partner leader nel settore delle tecnologie digitali e patrocinata dalla Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e da numerose Associazioni operanti nell’area dell’HIV/AIDS: ALA (Associazione Lotta all’AIDS), Anlaids Onlus (Associazione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS), AnlaidsLombardia, Associazione NADIR Onlus, ARCIGAYMILANO, Milano Checkpoint, Centro d’iniziativa Gay Onlus, ARCOBALENO AIDS, ASA (Associazione Solidarietà AIDS Onlus), Circolo di cultura Omosessuale Mario Mieli, Omphalos LGBT Life Perugia, LILA (Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS), NPS Italia Onlus (Network Persone Sieropositive), NPS Sezione Lombardia, PLUS (Persone LGBT+ sieropositive). Ha inoltre il patrocinio del Comune di Milano.
Un uomo di San Paolo che – almeno secondo i test effettuati finora – non mostra alcun segno di HIV dopo più di 15 mesi dall’interruzione della terapia antiretrovirale potrebbe rappresentare il primo caso di una cura funzionale senza i rischi legati al trapianto di cellule staminali, secondo un rapporto presentato oggi (ieri 7 luglio, ndt) alla 23a Conferenza internazionale sull’AIDS (AIDS 2020: virtual).
Il ricercatore capo Dr Ricardo Diaz. Università Federale di San Paolo / www.unifesp.br
All’interno di uno studio clinico, l’uomo di 35 anni ha aggiunto al suo regime standard di tre farmaci altri due antiretrovirali, l’inibitore dell’integrasi dolutegravir (Tivicay) e l’inibitore dell’entrata Maraviroc (Celsentri). Inoltre, ha ricevuto nicotinamide, una forma solubile in acqua di niacina o vitamina B3.
Nel marzo 2019 ha interrotto il trattamento sotto stretto monitoraggio medico. Più di 15 mesi dopo, continua ad avere l’RNA dell’HIV non rilevabile (la forma di materiale genetico virale misurata in un tipico test di carica virale) così come il DNA dell’HIV (la forma che in gran parte costituisce il serbatoio virale).
Tuttavia, gli esperti mettono in guardia dal trarre conclusioni affrettate da questo caso, dal momento che ha coinvolto solo un singolo individuo e non sono ancora stati condotti test approfonditi per le tracce dell’HIV in vari siti del corpo umano.
“Il fatto che si tratti di un singolo caso suggerisce che questo potrebbe non essere reale”, ha dichiarato ad aidsmap il dott. Steven Deeks dell’Università della California a San Francisco. “Sappiamo che alcune persone possono ottenere quella che sembra essere la remissione con i soli farmaci antiretrovirali. Questa potrebbe essere semplicemente una persona che ha avuto fortuna con gli antiretrovirali.”
Finora, due persone sembrano essere state curate dall’HIV. Timothy Ray Brown, precedentemente noto come Berlin Patient, non ha tracce di HIV competente per la replicazione in nessuna parte del suo corpo da più di 13 anni. Il secondo uomo, soprannominato London Patient, non ha ancora alcun virus rilevabile mentre si avvicina a tre anni senza terapia antiretrovirale (ART).
Entrambi gli uomini hanno ricevuto trapianti di midollo osseo per il trattamento della leucemia o del linfoma usando cellule staminali da un donatore con una rara mutazione genetica nota come CCR5-delta-32, che si traduce nella perdita di co-recettori CCR5 sulle cellule T, il gateway che la maggior parte dei tipi di HIV usa per infettare le cellule. Prima dei trapianti, hanno ricevuto la chemioterapia per uccidere le loro cellule immunitarie cancerose, essenzialmente permettendo alle cellule staminali del donatore di ricostruire un nuovo sistema immunitario resistente all’HIV.
Ma questa procedura è troppo pericolosa per le persone la cui vita non è già minacciata dal cancro avanzato. Inoltre, richiede un intenso intervento medico, è estremamente costoso e probabilmente non potrebbe essere sufficientemente reso disponibile a una scala tale da raggiungere milioni di persone che vivono con l’HIV in tutto il mondo.
Ciò ha portato i ricercatori a chiedersi se una giusta combinazione di farmaci potesse offrire un percorso più sicuro e meno costoso per la remissione a lungo termine o, in definitiva, una cura.
Il dott. Ricardo Diaz dell’Università di San Paolo in Brasile, il dott. Andrea Savarino dell’Istituto superiore di sanità di Roma e il loro team hanno condotto uno studio clinico noto come SPARC-7 per valutare molteplici interventi volti a ridurre le dimensioni del serbatoio dell’HIV.
Questo serbatoio è composto da HIV latente integrato in cellule ospiti inattive, principalmente cellule T. Gli antiretrovirali non possono raggiungere questo virus nascosto, ma se il trattamento si interrompe e le cellule si riattivano, possono ricominciare a produrre nuove copie del virus.
Lo studio ha arruolato adulti sieropositivi che erano al primo regime antiretrovirale, avevano soppressione virale da più di due anni e non avevano mai avuto una conta di CD4 inferiore a 350 cellule/mm3 .
Cinque dei partecipanti hanno aggiunto al loro regime antiretrovirale a tre farmaci dolutegravir, maraviroc e 500 mg due volte al giorno di nicotinamide per 48 settimane. Sono poi tornati alla ART standard e infine hanno subito un’interruzione del trattamento monitorata, in cui la carica virale e altri parametri sono attentamente controllati.
L’intervista in inglese di aidsmap a Andrea Savarino, ISS.
Come ha spiegato Savarino in un’intervista con aidsmap prima della conferenza (guarda l’intervista in inglese qui sopra), la nicotinamide è stata scelta perché sembra combattere l’HIV con molteplici meccanismi. Disponibile come un economico integratore orale, la nicotinamide viene studiata come trattamento per il cancro a causa delle sue proprietà di potenziamento del sistema immunitario. Aiuta a prevenire la morte (apoptosi) delle cellule T esauste inibendo l’attività degli enzimi chiamati PARP che riparano il DNA rotto. Può anche agire come un inibitore dell’istone deacetylase (HDAC) che mantiene le cellule T fuori da uno stato latente. Anche Maraviroc può agire come agente di inversione della latenza oltre al suo effetto più noto di bloccare l’ingresso dell’HIV nelle cellule.
Il brasiliano che rimane in remissione è stato diagnosticato con HIV nell’ottobre 2012, quando aveva il numero di cellule CD4 più basso di sempre (372 cellule/mm3) e una carica virale (oltre 20.000 copie/ml) caratteristica dell’infezione cronica. Due mesi dopo, ha iniziato il trattamento con efavirenz (Sustiva), zidovudina (AZT) e lamivudina (3TC), sostituendo la zidovudina con tenofovir disoproxil fumarato (TDF) nel 2014.
L’uomo si è arruolato nella sperimentazione clinica nel settembre 2015 e ha iniziato il regime di ART intensificato più nicotinamide. Tra i 30 partecipanti che hanno ricevuto vari regimi sperimentali nello studio, è stato l’unico a sperimentare blip virali di basso livello durante il suo trattamento sperimentale (alle settimane 16 e 24), ma in seguito la sua carica virale è rimasta non rilevabile.
Dopo aver completato 48 settimane con questa combinazione, è tornato al precedente regime a tre farmaci, sostituendo in seguito efavirenz con nevirapina (Viramune) e infine dolutegravir. Per tutto il tempo ha mantenuto la soppressione virale.
Nel marzo 2019, ha iniziato un’interruzione del trattamento monitorata, interrompendo la sua terapia antiretrovirale sotto controllo medico. Oggi, la sua carica virale rimane non rilevabile secondo gli esami del sangue dell’HIV RNA eseguiti ogni tre settimane. Il suo ultimo test è stato il 22 giugno 2020, il che significa che ha mantenuto la soppressione virale per oltre 65 settimane dalla interruzione degli antiretrovirali.
La conta di cellule CD4 dell’uomo è stata generalmente stabile durante il regime sperimentale intensificato, si è alzata dopo essere tornato alla terapia standard a tre farmaci e poi si è abbassata dopo aver iniziato l’interruzione del trattamento.
Vari marcatori di attivazione delle cellule CD8 – il tipo di cellule T che combattono l’HIV – sono diminuiti dopo aver iniziato il regime intensificato e sono rimasti al di sotto del livello di base.
Osservare altri parametri può aiutare a capire se l’HIV rimanga presente ma sotto controllo o sia stato veramente eliminato.
Il livello di DNA dell’HIV nelle cellule immunitarie del sangue periferico è aumentato dopo aver iniziato il regime sperimentale – suggerendo che il trattamento potrebbe aver riattivato le cellule del serbatoio latente – ma poi è sceso a un livello non rilevabile dopo aver ripreso l’ART standard. È rimasto non rilevabile durante l’interruzione del trattamento.
Il DNA dell’HIV nei campioni di biopsia intestinale dell’uomo è diminuito mentre era in regime intensificato. Saranno necessarie ulteriori analisi dell’HIV nel tessuto intestinale, nei linfonodi e in altri siti – come ha subito Timothy Brown – per dimostrare se l’uomo è effettivamente guarito funzionalmente. Tuttavia, Savarino ha detto a aidsmap che questi test più invasivi sono stati sospesi a causa delle restrizioni dovute a COVID-19 sui servizi sanitari in Brasile.
La presenza di anticorpi anti-HIV indica che, anche durante il trattamento, rimane abbastanza virus da stimolare la produzione di anticorpi in corso. In questo caso, il livello di anticorpi dell’uomo è diminuito costantemente mentre era in regime sperimentale e ha continuato a diminuire dopo aver ripreso la terapia con tre farmaci. Durante l’interruzione del trattamento, ha mantenuto un livello di anticorpi molto basso – così basso da rendere negativo un test anticorpale rapido.
È importante sottolineare che, come ha detto Savarino a aidsmap, altri quattro individui trattati con lo stesso regime intensificato non hanno mantenuto la soppressione virale.
Parlando a un briefing mediatico, il copresidente della conferenza, il dott. Anton Pozniak del Chelsea e del Westminster Hospital, ha ricordato che abbiamo già sentito parlare di molte altre potenziali cure per l’HIV – inclusa la famosa bambina del Mississippi, che ha mantenuto la soppressione virale dagli antiretrovirali per più di due anni prima che il suo virus si rialzasse – ma finora alla fine quasi tutti questi casi sono stati delle delusioni.
Deeks ha sollecitato cautela nel “sovrainterpretare” i risultati di questo caso, e che esso non suggerisce alcun intervento che le persone affette da HIV dovrebbero intraprendere da sole in questo momento. In particolare, le persone non dovrebbero iniziare a prendere nicotinamide o niacina, che possono causare un effetto collaterale di rossore a dosi elevate.
“Vorrei certamente incoraggiare le persone a non precipitarsi su questo trattamento. Questo caso potrebbe non essere reale e il trattamento potrebbe effettivamente causare danni”, ha detto. “Non incoraggerei nessuno a correre al negozio di alimenti naturali locale per ottenere questo farmaco o, peggio, a smettere di assumere antiretrovirali.”
Un pugno rainbow che fa da sfondo alle parole We wanna breathe è il simbolo che PLUS (persone lgbt+ sieropositive) ha scelto per la sua campagna nella giornata dell’orgoglio.
L’associazione si interroga su tutte le forme di discriminazione che ancora soffocano le nostre società e sceglie di accostarsi alla sofferenza della comunità nera, pur consapevoli della specificità delle rispettive esperienze, adottandone temi e linguaggio. La campagna We wanna breathe vuole mostrare, sui muri di una città che riscopriamo e di cui ci stiamo riappropriando dopo i mesi del lockdown, il nostro impegno contro la discriminazione e l’odio in qualsiasi forma essi si manifestino. Quotidianamente, a partire dai luoghi del vivere politico e civile, fino a quelli degli affetti e delle relazioni, nella carne e nel sangue delle nostre esperienze di persone, viviamo la mutilazione, fuori e dentro, della dignità e della possibilità del nostro essere ciò che siamo. Noi respiriamo quando ci esprimiamo e quando ci mostriamo, quando amiamo e quando scopiamo. Noi non possiamo respirare quando la paura del diverso, il pregiudizio e il privilegio di una cultura di oppressione che ha deciso di autoproclamarsi l’unica degna ci impedisce di essere come siamo.
Con la campagna We wanna breathe, PLUS vuole allargare il proprio sguardo affiancandosi alla lotta per la dignità e i diritti di ciascun individuo. Ribadisce al contempo l’impegno attivo con e per le persone lgbtqi che vivono con Hiv, sfidando la sierofobia, esito della disinformazione e del moralismo così radicati e divisivi da emergere persino all’interno della comunità stessa. Le evidenze scientifiche hanno ampiamente dimostrato che le persone che vivono con hiv in terapia antiretrovirale efficace non possono trasmettere il virus, come sintetizzato dalla campagna di rilevanza mondiale U=U. Tuttavia il pregiudizio è talmente invasivo, da investire persino uno strumento di prevenzione efficace come la PrEP, oggetto tuttora di comportamenti discriminatori. Il sistema sanitario, del resto, invece di promuoverne la diffusione, riconoscendone l’impatto positivo in termini di salute individuale e pubblica, ne limita l’accesso. PLUS promuove e rivendica l’orgoglio di una cultura e di una pratica sessuale rivoluzionaria che riporta al centro l’individuo e le sue scelte, responsabilmente individuate sulla base del proprio contesto di valori, delle informazioni scientifiche e delle conoscenze mediche più avanzate e non sulla base di moralismi perbenisti che soffocano una delle modalità espressive più intime, profonde e liberatorie dell’essere umano.
A chi è rivolta questa campagna? A una città che torna a respirare dopo una pandemia che ha messo a nudo le fragilità e i limiti di una società, di un’economia, di una politica, di una cultura; alle istituzioni politiche che discutono su un progetto di legge contro l’omolesbobitransfobia che, pur condivisibile negli intenti, non va a fondo alla questione; alle persone lesbiche, gay, bisessuali, trans, queer, intersessuali, alle donne, agli uomini, a quelli che non si riconoscono nel binarismo di genere, che lottano con orgoglio contro ogni discriminazione, e a coloro che non lo fanno; a tutte le persone che, a dispetto di ogni forma di razzismo, odio, discriminazione, vogliono respirare.
