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Articoli

La plenaria della terza giornata della conferenza, si apre con una relazione sulle comorbidità correlate a HIV… ma allora non esiste solo l’aids e le aids correlate!

La dott.ssa Susanne Dam Nielsen dell’ospedale universitario di Copenaghen Rigshospitalet, parte in quarta dichiarando le determinanti sociali che correlano direttamente con l’aspettativa di vita delle persone HIV+
:…. Vi lascio il tempo di andare a prendere talismani vari e fare gesti apotropaici… fatto?

  • il genere
  • l’etnia
  • la situazione sociale ed economica
  • il fumo, l’alcool, l’uso di sostanze illecite
  • la salute mentale

Posto che all’età di 40 anni la popolazione generale vanta un’aspettativa di vita di 40,7 anni ulteriori e che noi MSM e gli etero siamo subito sotto ma di poco (ma comunque sotto), vediamo quali sono gli eventi che abbassano l’aspettativa di vita.

Al primo posto le patologie cardiovascolari (CVD). Rispetto alla popolazione generale, le persone con HIV hanno il doppio del rischio di ischemia CVD (Infarto del miocardio e stroke inclusi), che sale a tre volte in caso di ostruzione di arterie. Le CVD causate da HIV sono triplicate negli ultimi 20 anni. Bene l’infarto del miocardio colpisce di più le donne con HIV.
Ma non è tutto: l’arresto cardiaco, più comune nei giovani con HIV; la SCD (sudden cardiac death) è una delle maggiori cause di morte nella popolazione con HIV: 1/3 dovuta a uso di sostanze.

E poi c’è il fumo che è decisamente prevalente nelle persone con HIV che nella popolazione generale.

Il fumo sembra far gruppo insieme ad altre determinanti sociali della salute come l’alcool, assumere sostanze per via iniettiva (IDU), salute mentale, fattori socio-economici ossia avere i soldi per occuparsi di tutte quelle cose.

La ricercatrice chiude scrivendo in grassetto che il fumo è la barriera che impedisce alle persone con HIV di raggiungere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e che se tutti i sieropositivi smettessero di fumare, ci potrebbe essere il 42% di infarti in meno.

Ma il peggio arriva per chi usa sostanze per via iniettiva (IDU) perché è alto il rischio di una aderenza e, quindi, di una soppressione virale subottimale. Gli IDU con HIV hanno un’aspettativa di vita molto più bassa della popolazione generale e delle altre persone con HIV.

Quindi, in conclusione:

  • le persone con HIV hanno un’aspettativa di vita minore che compensiamo con un maggiore rischio cardiovascolare (CVD). Aggiungere il CVD nei controlli periodici che fanno persone con HIV potrebbe essere vitale;
  • la presenza di replicazione virale e un basso nr di CD4, sono un elemento di rischio cardiovascolare;

Bene ora passiamo ai polmoni delle persone con HIV. La broncopneumopatia cronica ostruttiva (COPD) è un’affezione respiratoria con colpisce il 30% delle persone con HIV, un rischio più alto di quello della popolazione generale e, anche su questa co-patologia, fumare peggiora la situazione unitamente all’avanzare dell’età. Di nuovo la replicazione virale, un basso nr di CD4 ma anche una pregressa TB o pneumocisti incrementano il rischio. La funzionalità polmonare in genere peggiora con l’avanzare dell’età, ma con l’HIV peggiora più rapidamente di circa 8-10 mL/anno… peggio per chi fuma… peggio se sei afro-americano… peggio se vivi in Africa. Come sempre devi avere il culo di nascere nel “Paese giusto” e non solo. Quindi in conclusione: HIV è in sé un fattore di rischio per la COPD.

In una successiva sessione è stato affrontato il tema dei long acting, ossia dei farmaci a lunga durata contro HIV. Parliamo soprattutto di cabotegravir+ rilpivirina long acting (CAB+RPV LA) la cui efficacia è stata dimostrata ormai da diversi studi. In alcuni studi è emerso un rischio parziale di fallimento terapeutico e di insorgenza di resistenze. Parliamo di pochissimi casi che, tuttavia, vanno monitorati. Sono stati mostrati studi che hanno dimostrato la soddisfazione dei pazienti che hanno preso in considerazione il minor uso di pillole, l’ansia per l’aderenza alla terapia, la paura di essere visti durante l’assunzione quotidiana delle pillole o anche la scatola delle pillole in casa, nonché il fatto che l’assunzione giornaliera delle pillole comporta un continuo ricordarsi di avere HIV; sono uscite le linee guida sia di EACS che di IAS per questi farmaci che, sul piano clinico, possono essere proposti ad adulti in soppressione virologica, senza pregressi fallimenti virologici con gli inibitori della trascrittasi inversa e dell’integrasi, ecc. in molti centri clinici italiani devi essere puntualissimo agli appuntamenti e non ti devi azzardare a chiedere di spostarli perché sudano ad affrontare questo genere di problemi logistici ed è più comodo tornare alle pillole al primo accenno di problema… In tutte le conferenze, e anche EACS non fa differenza, i ricercatori insistono nel dire che i farmaci LA sono perfetti per chi ha problemi di aderenza ma, evidentemente, costoro non hanno tenuto conto di altri fattori.

Oltre alla terapia anti retrovirale long acting, ci sarebbe anche la raccomandazione di OMS per l’uso di CAB come prevenzione da HIV e come parte di un programma completo di prevenzione. Infatti, anche se l’attuale PrEP con Tenofovir/Emtricitabina è utilizzabile da tutti, non ha dimostrato la stessa efficacia per tutti per esempio nelle donne.

La PrEP con CAB LA potrebbe andare a coprire altri gruppi sociali vulnerabili. Potrebbe essere una sfida interessante alla quale i Checkpoint italiani potrebbero dare un contributo ora che ci siamo un po’ sviluppati e che sono presenti anche in altre aree del Paese non solo a Bologna e a Milano. EMA ne ha approvato la commercializzazione un mese fa, ma la Francia è già partita con uno studio locale. Non capirò mai perché l’Italia arriva sempre tardi agli appuntamenti con la prevenzione.

Suggerisco di riprendere in mano il cornino rosso perché stanno per riprendere le sfighe.

Una sessione interessante ci ha aggiornato sul tema delle infezioni sessualmente trasmissibili (IST). Parte con la prospettiva globale che vede 128 milioni di casi di clamidia, 82 di gonorrea, 7 di sifilide, sono dati del 2020. Si aggiungano stigma, impotenza, problemi di gravidanza, cancro, la diffusione delle resistenze ai farmaci, il rischio di HIV. L’Europa del resto, con i suoi 12 milioni di casi di clamidia non si fa ridere dietro. La ricercatrice ha insistito molto sulla mancanza di un modello statistico comune europeo, ma anche sul fatto che per HPV, le epatiti A e B la copertura vaccinale in Europa è del tutto insufficiente.

Chiudo rapidamente con alcuni dati relativi alla sessione sull’invecchiamento delle persone con HIV e dei problemi anticipati che questo comporta.
La prevalenza di fragilità cognitiva nelle persone con HIV di più di 50 anni è più alta di quella della popolazione generale di età maggiore di 65 anni.
Il numero di anni vissuti con HIV è associato a una maggiore fragilità cognitiva, il che porta a pensare che HIV in sé sia un fattore di rischio per lo sviluppo di queste condizioni, con ogni probabilità a causa dell’infiammazione provocata dalla presenza di HIV nel corpo.

Anche nella conferenza EACS, come in tutte le principali conferenze, questi temi vengo affrontati con sempre maggior frequenza. Mi chiedo quando accadrà anche nei reparti di malattie infettive.

Sandro Mattioli
Plus aps

La seconda giornata della conferenza EACS in corso a Varsavia, inizia con una splendida lettura del dott. Molina, il “papà” della PrEP on demand usata da almeno il 50% degli utenti in PrEP.

Chi meglio di lui poteva impostare una lecture dal titolo “Going beyond HIV and STIs with PrEP and PEP” (Superare l’HIV e le malattie sessualmente trasmissibili con la PrEP e la PEP).

Solo questo incipit è già tutto in programma per il nostro Paese dove ancora c’è chi pensa che chi ha preso HIV è perché se l’è andato a cercare, che chi usa PrEP o PEP è uno che si espone volontariamente a rischi molteplici o si è già esposto ad essi, a seconda della strategia di prevenzione scelta.

Molina, sempre preciso nelle sue relazioni, ci mostra i dati dell’infezione globale del 2022 che danno 39 milioni di persone con HIV, 1,3 milioni di nuove diagnosi. Rispetto al decennio precedente si nota un calo del 32% nelle nuove diagnosi e del 52% nelle morti per AIDS. Ma nell’Europa Orientale e in Asia centrale le nuove diagnosi sono cresciute del 52%. È l’area dove HIV cresce più velocemente nel pianeta, con un’incidenza che supera il 30%. Qualcuno dal salotto di casa propria in Italia starà già pensando chi se ne frega, ma non è così che funziona questa epidemia. Le capitali dell’Est Europa sono a un’ora di volo e se non si affronta questa situazione assurda, in buona parte causata da frequenti atteggiamenti discriminatori, anche noi rischiamo una ripresa dell’infezione.

Molina chiarisce subito che, pur in assenza del vaccino, la prevenzione è possibile e cita gli elementi principali purtroppo iniziando con

  • l’ABC (astinenza, fedeltà, condom); studi osservazionali descrivono un calo dei casi di HIV del 70-90% ma sulla reale possibilità di porre in essere questa strategia ci sono più dubbi che certezze;
  • la circoncisione maschile è accreditata di circa il 60% di riduzione della trasmissione da donna a uomo, ma è molto legata alla tradizione/religione e comunque protegge i maschi ma non le femmine come molte attiviste hanno fatto notare in diverse conferenze internazionali;
  • la strategia della riduzione del danno, in particolare fra gli IDU (Injection Drug Users), per esempio su aghi/siringhe. Efficace ma limitata a un solo gruppo esposto;
  • i farmaci antiretrovirali che si sono dimostrati efficaci nella prevenzione materno-fetale; con la PEP (Profilassi Post Esposizione), con la TASP (trattamento come prevenzione, con la PrEP (Profilassi pre-esposizione).

Negli anni la PrEP si è dimostrata altamente efficace nel prevenire l’infezione negli uomini e nelle donne ed è uno strumento essenziale nella lotta contro HIV, questo scrive Molina… dovrebbe fare un giro di conferenze in Italia.
PrEP è presente ormai in tutte le linee guida, in quelle OMS dal 2015!! Le persone in PrEP in Europa e Asia Centrale sono oltre 200.000 e l’obiettivo di OMS è di arrivare a 500.000 entro il 2025.
Poi passa a descrivere gli studi scientifici a sostegno che vi risparmio anche perché ormai dovrebbero essere noti ai lettori di Plus.

Tuttavia la PrEP come la conosciamo oggi non è priva di problemi, i due principali sono l’aderenza terapeutica e la cosiddetta “retention in care” ossia il restare in PrEP. Sono ormai diversi gli studi che evidenziano problemi degli utenti ad assumere correttamente, in orario, la PrEP. Anche in Italia lo studio ITAPreP ha riscontrato questo problema così come gli studi della coorte Kaiser in USA, o gli stessi studi di Molina in Francia. I motivi sono diversi ma sicuramente lo stigma legato alla sua assunzione gioca ancora un ruolo importante.

Il farmaco Cabotegravir di ViiV usato come PrEP una volta ogni due mesi, potrebbe risolvere questo problema dell’aderenza. È un farmaco iniettivo studiato per il lento rilascio. EMA ne ha approvato da pochissimo la commercializzazione in UE. Per cui ora la palla è nel campo della ViiV e dei rapporti che vorrà tenere con AIFA (rimborsabilità, tempi – che non saranno brevi – ecc.). Stupisce sempre il fatto che in Francia è stato avviato lo studio “Prevenir – CABOPrEP che si propone di arruolare 322 MSM e di mettere a confronto l’attuale PrEP in pillole con quella iniettiva.

Non capirò mai perché in Italia questi studi non vengono né fatti né avallati se richiesti. Da un lato siamo spesso così provinciali da guardare con supponenza gli studi degli altri, dall’altro poco propensi a farne in Italia a meno che non ci sia un primario che decida in tal senso. Secondo me questo è uno dei motivi che ci fanno spesso arrivare ultimi nel porre in essere strategie di prevenzione vincenti. Sembra quasi che si pensi che se qualcuno si contagia, pazienza… alla peggio sono froci (?).

Fra l’altro sul Cab come PrEP non sappiamo proprio tutto e abbiamo risolto tutto, studi sono ancora necessari:

quanto è onerosa l’iniezione – che oltretutto deve essere fatta da personale sanitario – prevista ogni 2 mesi, non c’è ancora chiarezza sui tempi di protezione e della cosiddetta “forgiveness”, le eventuali reazioni nel sito delle iniezioni, il costo del farmaco e l’implementazione.

Sul tema della prevenzione la Francia è un Paese da ammirare perché la PrEP è gratis dal 2016 (in Italia dal 2023 e non ancora disponibile ovunque), i condom sono sovvenzionati dal 2018, la PrEP può essere prescritta anche dal medico generico dal 2021.
Tuttavia la PrEP è ancora poco usata in Francia e buona parte delle nuove infezioni si registrano fra persone non in PrEP per lo più per paura degli effetti collaterali, per un basso livello di percezione del rischio, perché non gli è mai stata offerta, ma c’è anche chi aveva timore di essere giudicato.

Detto questo è anche chiaro che l’elefante nella stanza è il condom: il 71% degli MSM HIV negativi sotto i 24 anni non lo usa nei rapporti anali in Francia e, ovviamente, se il condom non viene usato non funziona. Va da sé che questa strategia non è efficace almeno non come è stata portata avanti fin qui in Francia… figuriamoci da noi dove i condom si pagano, e pure cari. Ma da noi non si fanno questo tipo di studi per cui il problema è già risolto.

Molina segnala anche l’incremento in Francia, ma possiamo dire lo stesso anche da noi, delle infezioni a trasmissione sessuale (IST) fra le persone in PrEP, in particolare fra coloro che hanno molti partner e non usano/usano in parte il condom. Caratteristiche confermate dagli studi portati avanti da Molina dove è emerso che il 39% dei partecipanti producevano l’89% dei casi in IST.

Da qui gli studi sull’uso dell’antibiotico doxiciclina come PEP (200 mg max dopo 72 ore dal rapporto), ovviamente con visite e controlli.
In effetti stiamo parlando di persone che, verosimilmente, avrebbero preso il farmaco perché hanno frequenti diagnosi di IST. Tanto vale che lo assumano come PEP sia pur in casi particolari. Gli studi hanno dato ragione a Molina infatti la riduzione dei contati è evidente soprattutto per clamidia.
Le linee guida internazionali (IAS 2022, EACS 2023) sono possibiliste per gli MSM da valutare caso per caso perché il rischio di resistenze non è ancora stato sufficientemente studiato e non sarebbe corretto essere troppo di manica larga.

Ho partecipato a una sessione relativa al Monkeypox per capire se possiamo mettere la parola fine almeno su questa epidemia. Pare che sia meglio stare ancora attenti.

Mi ha tuttavia fatto piacere ascoltare le belle relazioni di Nicolò Girometti, un ex specializzando del S. Orsola di Bologna che ora lavora al Chelsey and Westmister Hospital e a 56 Dean Street a Londra. Non serve che dica altro!

Pressoché tutti i dati presentati, ormai un po’ datati, evidenziano che la fase acuta dell’epidemia è sicuramente superata, che le persone con HIV con meno di 350 CD4 hanno subito le situazioni peggiori mentre quelli con una situazione immunitaria migliore non hanno avuto particolari problemi, in caso di contagio hanno risolto come tutte le persone senza HIV; sicuramente l’epidemia ha riguardato in maggioranze MSM per vari motivi (di cui abbiamo già scritto in precedenti report), sicuramente è importante tenere alta la guardia perché qua e la ancora qualche caso viene rilevato. Per cui tutti i ricercatori insistono perché il vaccino venga effettuato da tutti gli MSM, in particolare chi vive con HIV, appunto per evitare eventuali “ritorni di fiamma”. Del resto il vaccino è la prevenzione per eccellenza, non ha senso attendere che l’infezione si ripresenti in massa.

Sandro Mattioli
Plus aps

Oggi è iniziata la conferenza europea sull’AIDS.
Non la frequento spesso perché, da diversi anni, è di fatto una dependance del CROi o della IAS quando non di altre conferenze internazionali che, negli anni, hanno acquisito maggior prestigio.
Tuttavia quest’anno ho deciso di andare, anche avevo banalmente voglia di rivedere diversi attivisti, soprattutto di EATG, che non vedevo fisicamente da tempo causa covid.
In effetti ho rivisto diversi fra loro ed è sempre una gioia parlare de visu con persone acute, non per caso il top dell’attivismo europeo.
Sono a Varsavia insieme a Enrico Turchetti, un attivista di Plus tra i più energici, alla sua prima conferenza internazionale.

La prima giornata della conferenza si è aperta con i corsi pre-congressuali e noi abbiamo entrambi scelto di partecipare al workshop proposto da EATG sulla cura, fortemente voluto da Giulio Maria Corbelli al quale è stato dedicato con un toccante commemorazione a cura di uno dei membri storici dell’associazione continentale: Brian West.
Vi dico subito che, come era facile immaginare, siamo molto lontani da trovare la chiave per eliminare HIV dal nostro organismo. Infatti i relatori hanno cercato di spiegarci quale tipo di approccio o di strategia potrebbe essere sensato ricercare, stanti le conoscenze attuali che sembrano ampie, e in generale lo sono, ma sul tema eradicazione non lo sono affatto.
Tanto è vero che prende piede l’ipotesi di cercare il modo di tenere controllata la replicazione virale senza la ART (terapia anti-retrovirale).

Un modus operandi che trovo irritante, sia perché non tiene per nulla conto della volontà di chi vive con HIV (guarire?), sia perché avere HIV nel corpo, anche residuale, ci espone comunque all’attivazione del sistema immunitario e alla successiva infiammazione.Non so quanti ne siano realmente al corrente: HIV è certamente noto perché distrugge il sistema immunitario e ci espone alle patologie AIDS correlate. Tuttavia HIV agisce anche attivando il sistema immunitario. A sua volta questa azione comporta uno stato infiammatorio cronico che danneggia gli organi, aiuta l’insorgenza di patologie anche gravi e neoplasie.Qualcuno dice che l’eradicazione oggi è una chimera, tuttavia, da quello che ho sentito nelle presentazioni, anche la remissione (il controllo di HIV senza ART) sembra tutt’altro che a portata di mano. Mi chiedo quindi se non abbia senso investire in una ricerca di alto profilo.

Dopo pranzo, e dopo altre pubbliche relazioni varie, abbiamo partecipato alla cerimonia di apertura. Una fra le più tristi a cui abbia mai assistito, a partire dalla lettura fatta da una ricercatrice polacca che ha incentrato la relazione principalmente sull’evoluzione epidemiologica di HIV nell’Est Europa e sulle differenze con l’Ovest: l’Est vede una consistente maggioranza di diagnosi fra eterosessuali e IDU (utilizzatori di sostanze per via iniettiva), mentre l’Ovest vede un numero alto di MSM (maschi che fanno sesso con maschi), e ci mostra una serie di dati epidemiologici francamente ridicoli. In buona parte dell’Est Europa, Polonia inclusa, lo stigma e la discriminazione verso gli MSM sono ancora altissimi, se possibile peggio che in Italia. Ovvio che pochissimi MSM dichiarano sesso fra maschi come causa di contagio. Speriamo che le nuove elezioni polacche portino qualche cambiamento, ma fino a ieri era in voga la teoria della zona LGBT free. Almeno avesse avuto l’intelligenza di far presente questo bias, secondo me molto consistente.

Sono seguiti i soliti interventi delle autorità (Ministro della Salute in primis) che, al contrario di ciò che accade in Italia, hanno partecipato e parlato. Ricordo, così per sfizio, che all’ultima conferenza mondiale AIDS tenuta in Italia, a Roma, venne il Sindaco della capitale a porta i suoi saluti. Nessuna istituzione nazionale si affaticò a partecipare. Tanto per dire quanto in Italia il tema HIV/AIDS sia di interesse per la politica e i vari ministri. Non posso fare a meno di pensare che le posizioni letteralmente fuori dal mondo che il Ministro Donat Cattin ebbe il coraggio di esprimere in piena crisi AIDS anni fa, abbiano ancora un certo appeal fra certi tromboni, autocentrati della politica italiana.

Le associazioni locali si sono date molto da fare per l’occasione. Hanno preparato diversi eventi sociali tesi a far capire alla popolazione generale che HIV non ha affatto finito di far danni. Fra gli altri uno spettacolo di una stella drag locale, una maratona (alla quale un attivista ha insistito per mezz’ora perché partecipassi, inutile dire che non ci penso proprio) e così via.

La serata si è chiusa con un breve spettacolo di un artista rock locale (mondialmente noto a Varsavia) e con il cosiddetto welcome reception ossia cibo e beveraggio gratis. Enrico non ha smesso un attimo di lamentarsi perché stava mangiando troppo (continuando a mangiare ovviamente). Adoro.

Sandro Mattioli
Plus aps

Anche quest’anno, in occasione del prossimo Coming Out Day, invitiamo la comunità LGBTQIA+ tutta a riflettere insieme sul significato e sulla forza del coming out.

A partire da una condivisione delle nostre esperienze, l’anno scorso ci siamo interrogatə su come un coming out sierologico si intersechi spesso con altre istanze che, a vario titolo, contribuiscono a rendere difficile parlare apertamente di se stessə: condizioni di classe, genere, etnia, sessualità, abilismo e altre ancora.

È proprio dalle prospettive e dagli spunti emersi in quella giornata, sopratutto nel momento di condivisione laboratoriale, che abbiamo iniziato ad intravedere un forte legame tra il coming-out e l’insieme di sentimenti ed emozioni contenuti nel tema del Desiderio.

Attraverso il desiderio – sia esso sentimentale, sessuale, di autodeterminazione o, in definitiva, politico – e al coraggio di un’indagine su di esso, è infatti possibile scorgere quella volontà di “portare allo scoperto” alcune parte di noi stess*, cercando così di migliorare nostre condizioni di vita.

Quest’anno, lanciamo quindi un appuntamento per condividere e riflettere insieme su quale può essere il filo comune che unisce coming out e desiderio.

Questo 11 ottobre invitiamo chiunque sia interessatə a costruire insieme a noi questa giornata a partecipare.

👉🏻Centro Sociale della Pace: via del Pratello 53 Bologna

🦄 h 20: ingresso e creazione di safer space

🎈h 20.15: condivisione dei coming out associativi delle realtà aderenti

🧚a seguire condivisione pubblica dei coming out raccolti in forma anonima durante l’evento

🥰 infine: chats and hugs

Ripartono i venerdì positivi, il nostro appuntamento mensile preferito. Uno spazio in cui conoscersi, confrontarsi, ascoltare e ascoltarsi senza stigma né pregiudizi.

Ti aspettiamo questo venerdì 17 febbraio 2023 alle ore 19,30 presso la sede di Plus in via S. Carlo 42/C a Bologna, per riflettere tuttə insieme sulle tante zone di indiscernibilità che ancora esistono tra outing e coming out – specialmente quando si parla di quello sierologico – e sulle tante sfumature che abitano quest’ultimo.

Al termine della riflessione condivisa seguirà, per chi vuole, un momento conviviale 🍸

E’ convocata l’assemblea dei soci di Plus come da immagine.

L’assemblea è prevista per il giorno 26 marzo 2023 alle ore 17 in seconda convocazione, presso la sede di Plus in via San Carlo 42C a Bologna, con il seguente ordine del giorno:

1) relazione Presidente sull’attività svolta
2) relazione Tesoriere
3) relazione Collegio dei Revisori dei Conti
4) approvazione Bilancio consuntivo esercizio 2022
5) Elezione Presidente
6) Elezione Direttivo nazionale
7) Elezione Organo di Controllo
8) Elezione Collegio dei Probiviri
9) varie ed eventuali

Per partecipare e votare all’assemblea è necessario che i soci siano in regola con il versamento del contributo associativo relativo all’anno 2023.

Un abbraccio.

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

Come era facile prevedere, dopo lo stop al suo “fratello” africano, lo studio Imbokodo che arruolava soprattutto giovani donne africane già bloccato nel 2019, anche lo studio Mosaico è stato fermato.

L’NIH ha definitivamente bloccato lo studio Mosaico perché sicuro ma inefficace. Con queste semplici parole l’Istituto ha messo la parola fine al vaccino sperimentale di Janssen. Il numero delle nuove diagnosi nel braccio placebo era equivalente al numero delle nuove diagnosi nel braccio dei vaccinati. Inutile rischiare oltre.

Lo studio era iniziato nel 2019, ha coinvolto 3900 MSM e persone trans in mezzo mondo, Italia inclusa, cosa più unica che rara.

Anche Plus ha collaborato con il Policlinico di Modena UO Malattie infettive diretta da Cristina Mussini, per il reclutamento dei volontari: abbiamo informato e inviato a Modena per l’intervista oltre 150 persone.

Lo studio Mosaico è stato anche l’ultimo lavoro di Giulio. Motivo in più per essere dispiaciuti per questo ennesimo fallimento, e non sarà neppure l’ultimo.

Per essere chiari: la Janssen Vaccines & Prevention B.V., parte della società farmaceutica Janssen a sua volta parte della Johnson & Johnson, ha sponsorizzato lo studio Mosaico con il supporto finanziario del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), a sua volta parte del National Institutes of Health (NIH). Il NIH comprende 27 istituti di ricerca, una vera macchina da guerra. Lo studio è stato condotto dall’HIV Vaccine Clinical Trials Network, finanziato dal NIAID, con sede presso il Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle. Il comando di ricerca e sviluppo medico dell’esercito americano ha fornito ulteriore supporto allo studio.

Già da questo articolato insieme di istituti e aziende potete immaginare quanto è costato questo studio e quando sia complesso sul piano organizzativo e logistico.

Il vaccino sperimentale è stato sviluppato da Janssen utilizzando vari “pezzi” di virus – da cui il nome mosaico – con l’obiettivo di indurre una risposta immunitaria contro un’ampia varietà di ceppi di HIV. Sulla carta il razionale c’era tutto. Purtroppo HIV la pensava diversamente. Di seguito l’annunci del NIH:

https://www.nih.gov/news-events/news-releases/experimental-hiv-vaccine-regimen-safe-ineffective-study-finds

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

Abbiamo tutti, credo, passato una magnifica serata lo scorso sabato 3 dicembre durante il concerto Extra Voices organizzato dal Coro Komos nell’ambito della Giornata Mondiale per la lotta contro l’HIV/AIDS. Il Komos, bravi, intonati, polifonici, carini, spiritosi, è da sempre una certezza. Come sempre, il coro ha spaziato dalle cantate cinquecentesche alla musica pop con disinvoltura e capacità. Ci tengo a sottolineare che non è affatto scontato che un’associazione LGBTQ+ come il Komos sia vicina al tema dell’HIV, infatti molte altre associazioni semplicemente rimuovono o fingono che HIV sia un problema risolto, o se ne occupano in modo superficiale, en passant, tanto per fare bella figura una volta all’anno, ma con risultati drammatici.

LaLa

I solisti che hanno partecipato all’evento sono stati fantastici: dalle meravigliose note gravi del basso Luca Gallo, alla performance tenorile di Gennaro Cosmoparlato e alla sempre splendida LaLa McCallan che ha dato fondo a tutte le sue ottave, che sono tante, passando con disinvoltura da brani lirici a canzoni, oltre ad aver dimostrato grande agilità nel riuscire a passare dagli stretti corridoi di accesso al palco con i suoi voluminosi abiti da nobildonna d’altri tempi.

Lasciatemi sottolineare anche gli interventi degli attivisti di Plus, purtroppo tutti indirizzati verso un evento che non avremmo voluto vivere. Poche settimane or sono Plus è stata colpita da un grave lutto: il nostro vice Presidente, Giulio Maria Corbelli, ci ha lasciati. HIV ce l’ha portato via.

Giulio Maria Corbelli

Giulio è stato uno dei principali attivisti italiani nella lotta contro HIV. Dotato di un pensiero scientifico molto profondo sul quale basava tutte le sue azioni, un metodo che Plus ha fatto proprio fin dalle sue prime azioni. Giulio era amato e stimato da attivisti di mezzo mondo. Ancora oggi, riceviamo messaggi di cordoglio da tutta Europa, dagli USA, dal Canada, perfino dall’Uganda.

Per questo motivo abbiamo chiesto al Coro Komos che i nostri attivisti potessero fare alcuni brevi interventi performativi fra una esibizione e l’altra. Enrico, Rosario, Michele, Salvo, Raffaele, Federico, Tommaso, Rita, Giovanni coordinati dal Salvio, hanno scelto alcune brevi frasi di Giulio, tratte dalle sue innumerevoli interviste e interventi, e le hanno lette dal palco per poi chiudere con un breve ringraziamento perché ciò che siamo lo dobbiamo al lavoro instancabile di Giulio.

Alla regia dello spettacolo abbiamo mandato una foto di Giulio a torso nudo. Provocatoria? Sicuramente. Pornografia del dolore? Irrispettosa? Sicuramente no. Se c’è una cosa che Giulio ci ha insegnato è l’orgoglio di ciò che siamo, la fierezza dei nostri corpi di persone sieropositive. I nostri corpi sono un manifesto politico – era solito dire – per cui dobbiamo mostrarci per ciò che siamo, essere visibili.

Attivistə di Plus: Raffaele, Tommaso, Giovanni, Federico, Enrico, Rita, Rosario

Una delle ultime cose su cui con Giulio abbiamo lavorato aveva a che fare con il significato di vivere con HIV oggi e sul cambio di paradigma necessario ad affrontare le “nuove” sfide che HIV ci pone.

Forse non tutti sanno che oggi HIV è una infezione gestibile, cronicizzabile, grazie al progresso della ricerca e alla possibilità di utilizzare farmaci molto potenti e con effetti collaterali ridotti o controllabili, nonché grazie all’aderenza terapeutica resa possibile dall’assunzione semplice: una sola pillola al giorno, con un futuro prossimo che prevede un’assunzione bimestrale.

Con questi farmaci HIV non riesce più ad ucciderci con la sua velocissima replicazione e massacrando il nostro sistema immunitario. Se riusciamo ad essere attenti nell’assunzione della terapia, la presenza di HIV viene ridotta a una quantità minima, meno di 50 copie per microlitro di sangue, come recitano i cut-off ufficiali. Questo traguardo ha reso l’aspettativa di vita, come si è soliti sottolineare oggi, di chi vive con HIV pressoché sovrapponibile a quella della popolazione generale.

Ma è davvero così?

Certamente oggi grazie alla potenza dei farmaci e alla loro facilità di assunzione, la nostra aspettativa di vita è molto, molto più lunga dei 6/9 mesi dei primi anni della pandemia da HIV, ma il racconto che ci stiamo facendo che tale aspettativa di vita sia vera per chiunque viva con HIV non è esattamente corrispondente alla realtà.

Attivista di Plus: Michele

Il sogno della vita lunga e felice riguarda le persone che hanno ricevuto una diagnosi di HIV precoce. Per chi ha ricevuto la diagnosi tardiva il tema della vita in salute è decisamente centrale. Secondo i dati del Centro Operativo AIDS le diagnosi tardive in Italia si assestano al 63% del totale. Per cui sono davvero pochi coloro che potranno beneficiare del sogno.

In effetti HIV ha ben due modi per ammazzarci: uno, il più noto, attaccando e distruggendo il sistema immunitario, in modo da renderci vulnerabili all’attacco di patologie correlata alla sua azione. Questa arma di HIV è ormai spuntata, infatti se i farmaci vengono assunti correttamente e con regolarità, HIV non ha più la possibilità di proliferare né quella di attaccare il nostro sistema immunitario perché la sua capacità di replicazione viene ridotta ai minimi termini appunto dai farmaci.

Ma c’è un secondo modo che HIV usa per ucciderci o comunque crearci seri problemi di salute, è una caratteristica che non tutti conoscono: l’attivazione del sistema immunitario.

I farmaci riducono HIV ai minimi termini, abbiamo detto, ma non lo fanno scomparire del tutto ed anche una sua presenza residuale viene rilevata dal sistema immunitario. Tale attivazione provoca una reazione naturale che è l’infiammazione, naturale quanto bere la cicuta. L’infiammazione generale provocata dalla presenza di HIV è come avere un campanello d’allarme che squilla continuamente dal cervello alla punta dei piedi, causando, nel tempo, uno stress e danni d’organo. In questo modo HIV riesce a farsi aiutare nella sua azione distruttiva da “amici”, per così dire, quali il cancro, le malattie cardio-vascolari, il decadimento cognitivo. Azioni che non sono causate dall’avanzare degli anni, bensì dall’azione lenta di HIV.

Attivista di Plus: Salvatore

Quindi si: abbiamo davanti a noi una aspettativa di vita lunga quasi quanto quella della popolazione generale, ma meno in salute e con una seria possibilità di morire prima del previsto grazie all’azione meno nota di HIV. È necessario parlare di queste cose? Io penso di si, sempre meglio che continuare a raccontarci che va tutto bene finché non ci svegliamo improvvisamente.

Oggi va molto di moda sottovalutare il problema HIV. In molti sono convinti che sia un problema sostanzialmente risolto, che riguarda i gay, che è presente in Africa ma non da noi.

Non è così.

Certo, i maschi che fanno sesso con maschi cubano un numero importante di nuove diagnosi ogni anno, ma HIV non riguarda solo i gay e sicuramente non è presente solo in Africa.

Il coordinatore: Salvio

HIV non ha finito il suo corso e noi non abbiamo né un vaccino, né una cura eradicante ossia qualcosa che ci faccia guarire. Per cui, pur valutando in maniera assolutamente positiva l’avanzamento scientifico nella ricerca contro HIV, anche oggi sappiamo che U=U e che possiamo vivere più a lungo, non possiamo dire che HIV sia un problema risolto.

Né ha senso alcuno chiedere di gioire per i vivi e, ça va sans dire, dimenticare chi è morto banalmente perché è grazie agli sforzi di attivisti come Giulio Maria Corbelli che oggi siamo quello che siamo.

Se dimentichiamo o preferiamo non sapere cosa hanno fatto per noi le persone che ci hanno lasciato, allora forse è meglio occuparsi solo di cultura pop, che ha sicuramente uno spazio importante nella comunità LGBTQ+, e lasciare il tema HIV a chi lo conosce.

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

APPROFONDIMENTI:

  1. Comparison of Overall and Comorbidity-Free Life Expectancy Between Insured Adults With and Without HIV Infection, 2000-2016, Julia Marcos, JAMA
  2. Life expectancy of people with HIV on long-term antiretroviral therapy in Europe and North America: a cohort study; A. Trickey e al.; The Lancet
  3. Notiziario dell’ISS (volume 35 – numero 11 2022) – Aggiornamento delle nuove diagnosi di infezione da HIV e dei casi di AIDS in Italia al 31 dicembre 2021
  4. Yes, the same life expectancy as HIV-negative people, but far fewer years in good health; Roger Pebody; nam AIDSmap
  5. OCCHIO AL FUTURO! INVECCHIARE CON L’HIV; Nadir Onlus
  6. Systemic Effects of Inflammation on Health during Chronic HIV Infection; S.G. Deeks e al; NIH
  7. Trends In Myocardial Infarction Risk By Hiv Status In Two Us Healthcare Systems; Michael J Silverberg; CROI 2019
  8. A quarter of people living with HIV have hypertension; M. Carter, nam AIDSmap
  9. Persistent HIV-infected cells in cerebrospinal fluid are associated with poorer neurocognitive performance; JC Invest; NIH
  10. Eliminating HIV reservoirs for a cure: the issue is in the tissue; Busman-Sahay e al; LWW Journal;
  11. Invecchiamento in HIV: quali prospettive; Fondazione The Bridge
  12. HIV Outcomes pubblica una serie di informative sulla qualità della vita correlata alla salute delle persone affette da HIV; HIV Outcomes;
  13. Surviving Life Itself: Reflections of a Longtime Survivor; My Fabulous Disease, Mark S. King
  14. Once, When We Were Heroes; My Fabulous Disease, Mark S. King
  15. La faccia, il corpo e la mente: addio Giulio; Plus aps

Dopo un lungo percorso con le istituzioni bolognesi, purtroppo temporaneamente interrotto dal dannato covid, il percorso di Fast Track City è ripreso grazie al sostegno del Sindaco Matteo Lepore, al lavoro dell’Assessore alla Salute del Comune di Bologna Luca Rizzo Nervo, nonché all’attenzione posta dai dirigenti Iapac/Fast Track Cities con i quali siamo sempre stati in contatto, il vice-presidente di Iapac Bertand Audoin, e, soprattutto, Tanja Dittfeld che dirige Fast Track City Europe e che ha contribuito in modo incisivo al raggiungimento dell’obiettivo e che ha firmato insieme al Sindaco il documento di adesione, proprio nella giornata topica del 1 dicembre 2022, giornata mondiale per lotta contro HIV/AIDS.

Un obiettivo che, in realtà, è un punto di partenza. Ora comincia il vero lavoro. Il Sindaco e l’Assessore si sono assunti la responsabilità di portare la città di Bologna a raggiungere gli obiettivi di UNAids, i tre 95 (95% delle persone con HIV diagnosticate, 95% in terapia, 95% con viremia non rilevabile) prima del 2030. Ma il protocollo pone l’accento anche sul tema delle infezioni a trasmissione sessuale, su epatite C, il loro monitoraggio, trattamento e cura, stigma e discriminazione. Tutti temi sui quali anche a Bologna abbiamo spazi di miglioramento.

Sono obiettivi ambiziosi per raggiungere i quali il lavoro sarà molto impegnativo.

Bologna ha già posto in essere diversi strumenti utili a limitare le nuove infezioni. Penso alle unità di strada e agli interventi di riduzione del danno svolti da più servizi, al buon lavoro fin qui svolto dal Sant’Orsola con i suoi ambulatori HIVMTSPrEP, dal Centro C.A.S.A. e dal numero verde aids gestiti dall’Azienda Sanitaria.

Ma soprattutto penso al lavoro che da anni facciamo come Plus sul tema della prevenzione con i servizi BLQ Checkpoint e, più di recente, con il PrEP-Point.

Servizi che sono decisamente sottostimati, siamo aperti solo 6 ore a settimana, e che devono assolutamente essere implementati se vogliamo dare al progetto Fast Track l’impulso decisivo per raggiungere gli obiettivi prefissati.

Anche grazie all’apporto di Plus in una logica di sussidiarietà orizzontale, Bologna è l’unica città della Regione che può vantare un numero di diagnosi tardive visibilmente al di sotto della media regionale, ma è evidente che non basta. Le diagnosi tardive ci segnalano quanto lavoro c’è da fare sulla promozione dei test e anche la presenza di un sommerso importante. Due problemi che vanno assolutamente risolti se davvero vogliamo raggiungere gli obiettivi prefissati.

Sandro Mattioli
Plus aps