Mi dispiace forse annoierò qualcuno, ma il tema della conferenza mondiale AIDS di Montreal è Re-engage, follow the science. Per cui è ormai chiaro che il punto centrale sarà cosa possono (o devono) fare le associazioni per recuperare quanto perduto in termini di uguaglianze, opportunità, crescita e, ovviamente, lotta senza quartiere al virus HIV. Contrariamente alla mentalità che mediamente si percepisce in Italia, qui tutti hanno molto chiaro che HIV non si combatte “solo” ingoiando pillole. A nessuno verrebbe in mente quello che sento dire da alcuni tristi medici italiani (avete i farmaci che diavolo altro volete). No, non funziona così. È chiaro a tutti che HIV si sconfigge seguendo quello che dice la ricerca per esempio la PrEP che da noi è schifata da chi dovrebbe promuoverla e negli USA è appannaggio dei bianchi per quasi il 70%. Lo sguardo degli attivisti è quindi rivolto agli afro-americani, ai cosiddetti “brown”, ai “latinos”, ma qui in Canada i riflettori della seconda giornata sono accesi sulle popolazioni indigene: su come hanno reagito alla crisi HIV/AIDS e, soprattutto, su come oggi sono state lasciate sole ad affrontare la ripresa della crisi. Di nuovo il problema dei fondi, stornati altrove ovviamente per scelte politiche, che hanno comportato l’abbandono di popolazioni ai margini, più vulnerabili, nella logica del “tanto a chi interessa” che noi italiani conosciamo molto bene.
La seconda plenaria è iniziata in modo insolito. Doris Peltier, una anziana indigena canadese, si è presentata come nonna di tanti nipoti ma cita in particolare i “due spiriti” che hanno intrapreso un percorso di transizione e che hanno tutto il suo sostegno. Ci dice di aver pregato. Si è messa in contatto con i suoi avi per vincere il nervosismo del discorso. Ci dice quanto le nazioni indigene siano state lasciate sole dal Quebec, senza fondi, senza sostegno e che la comunità internazionale, presente a Montreal, deve rendersi conto di cosa sta accadendo in Canada, di quanto il Paese sia cambiato in peggio. Doris allarga il ragionamento a tutte le cosiddette minoranze, popolazioni lasciate ai margini della società. Insomma un discorso da nonna, senza slide, senza citazioni da studi pubblicati. Il vecchio buon senso che, forse, dovremmo tornare a usare.
Andriy Klepikov dovrebbe introdurre la relatrice successiva, ma si prende qualche minuto in più. Andriy, direttore di Alliance for Public Health, è ucraino e non si fa scappare l’occasione per parlare della situazione drammatica nel suo Paese. Usa pochi minuti del suo tempo, ma denuncia una serie incredibile di porcherie commesse dall’esercito di invasione russo incluso l’incendio di farmaci, anche ARV, in alcuni ospedali. Julie Bruneau è medico dell’ospedale universitario di Montreal e ci illustra rapidamente la crisi degli oppioidi che, a quanto afferma la ricercatrice, a partire dagli USA sta investendo tutto il Nord America e non solo. La sua relazione parte dalle campagne anni ’90 contro il dolore cui sono seguite massicce prescrizioni di oppioidi che, negli anni, avrebbero portato una parte importante della popolazione all’abuso di eroina, poi di preparati sintetici come il fentanyl, il tutto amplificato da una realtà fatta di disuguaglianze sociali, assenza di programmi di harm reduction che, a loro volta, hanno consentito a HIV e HCV di progredire. Covid19 manco a dirlo ha peggiorato la situazione che, di nuovo manco a dirlo, riguarda principalmente afroamericani, nativi americani, ispanici. In Canada si stimano in circa 14.000 i morti per overdose da oppioidi negli ultimi 4 anni, in British Columbia sono morte più persone per overdose che per covid19.
Lo Stato sta reagendo ma siamo sempre nella logica del chiudere le stalle a vacche scappate. Ci si concentra giustamente sul covid e lascia la gente morire di altro, salvo poi correre ai ripari con soluzioni emergenziali… non so a me ricorda qualcosa. A seguire sessione su cosa abbiamo imparato dal covid. Da non credere: si torna a ripetere come un mantra al grammofono nothing on us without us, no person no nation left behind, crisis will not end without international cooperation and leadership e così via. Slogan storici che dovrebbero essere ormai parte della cultura comune ma che qui vengono ripetuti spesso e volentieri come se tutti ce lo fossimo dimenticato e, chissà, forse è proprio così. Forse le crisi covid, la guerra, il vaiolo, hanno davvero reso egoisti gli stati e non solo loro.
Ma sono le 10,45: inaugura il Global Village, il luogo della community dove tutto è possibile. Un caffè al volo e via a vedere cosa si sono inventati… tutta la forza delle sex worker, delle drag, delle magnifiche matrone africane non cambia il fatto che quest’anno il Global ha patito più di altri anni le regole dell’immigrazione canadese. Quest’anno è più piccolo del solito ma ci sono più networking zone dove parlare e confrontarci, il che non guasta dopo 2 anni di virtual. I networking sono organizzati ovviamente ma sono pieni già dalle prime ore… certo non pieni di gente come Chez Stiletto lo stand delle sex worker che, covid o non covid, sono sempre presenti e troppo avanti. Basta leggere gli slogan delle campagne con le quali hanno tappezzato le pareti a partire da “feminism need sex worker need feminism”. Un ses worker cinese arringa la folla, descrive lo stigma subito nel suo paese e come rispondere. E’ una donna minuta ma ha energia da vendere. C’è lo stand di M-Pact che spinge sul buon sesso (di cui anche le persone con HIV hanno diritto), gli stand delle associazioni africane dove splendide, coloratissime matrone vendono braccialetti e abito con stampe tribal per finanziarsi, ci sono anche i cartelli della manifestazione a favore delle persone a cui non è stato concesso il visto: “pas de visa, pas de voix”, “shame in Canada” di Montreal Youth Force, ma i giovani sono un’area di pertinenza di Salvio. Mi limito a dire con gioia che esiste un movimento giovane che non si limita a reclamare spazi ma ha anche la forza e la capacità di riempirli di contenuti e di ideali.
I corridoi davanti al Global sono diventati un’esposizione artistica di tutto rilievo. Alcuni lavori sono fatti riutilizzando le pillole o i test di screening usati, ma c’è anche un bellissimo mandala che riprende il tema della conferenza.
Una sorta di fantastico pinocchio iper-colorato presenta la elder Mohawk, di cui ho già scritto, e parte la cerimonia di benedizione anche per il Global Village mentre una sex worker cinese arringa le colleghe. Troppo avanti anche per le benedizioni.
La Conferenza Mondiale AIDS di Montreal è iniziata col botto. Come disse Hillary Clinton – “non sarebbe una conferenza senza proteste”. Anche il civile e pacifico Canada mostra parecchie lacune e nessuno sembra intenzionato a soprassedere, giustamente. Io stesso, che pur vengo da un Paese di cui il Canada si fida, ho dovuto produrre un cospicuo numero di documenti sulla mia salute, sul covid, dichiarazioni giurate sul motivo della richiesta di entrare in Canada, Visa, assicurazione, ecc. ma sono riuscito a entrare. Purtroppo molti attivisti e attiviste soprattutto di income countries e perfino personale di IAS, non hanno ottenuto il visto d’ingresso, ma hanno ottenuto accuse di razzismo al Governo canadese nei confronti del quale pressoché tutti gli speaker dell’inaugurazione hanno speso parole molto dure.
Giustamente dure. Nessun esponente del Governo si è presentato ad accogliere i delegati, il Ministro dell’economia (se ben ricordo) ha dato forfait all’ultimo.
In compenso la sessione inaugurale è iniziata con una cerimonia di purificazione e con la benedizione di un’anziana Mohawk che, finito il cerimoniale, nel suo intervento non ha lesinato accuse nei confronti della cultura che ha accettato e nascosto lo sterminio di centinaia di bambini della sua nazione dati in custodia a una nota organizzazione religiosa.
Anche nei prossimi giorni ci saranno sessioni dedicate a come le nazioni indigene si rapportano ad HIV/AIDS e a come siano state ulteriormente emarginate.
L’idea di un Canada accogliente anche nei confronti dei nativi americani si sta sgretolando ora dopo ora e si fa strada l’idea che anche nel civile Canada le diseguaglianze siano importanti.
“Inequalities” (disuguaglianze) è senza dubbio la parola che emerge in questa giornata congressuale.
Disuguaglianze che ovviamente ci sono sempre state, forse un poco meno forti grazie al lavoro costante delle attiviste e degli attivisti, del fondo globale, di interventi mirati e accordi penso alla produzione in loco dei farmaci. Le cose sono radicalmente peggiorate per molte ragioni che molto hanno a che vedere con la guerra in Ucraina e con il covid che hanno assorbito ingenti quantità di denaro a discapito di un approccio globale alla salute. Infatti il fondo mondiale per l’Aids dichiara di aver ricevuto oltre un miliardo di dollari in meno. Una somma consistente che avrà pesanti ricadute proprio su quei Paesi i cui attivisti qui a Montreal si sono già fatti sentire interrompendo la sessione inaugurale con una protesta rumorosa, con cartelli e slogan tesi a ricordare che l’HIV non è ancora finito. Non ci stanno a morire di Aids e occupano il palco perché la voce delle persone con HIV, e non solo quella dei medici, deve essere presente sul palco della Conferenza. E così salta fuori che in Africa è cresciuto il numero delle nuove diagnosi soprattutto donne giovani spesso vittime di violenze. Ma c’è una nuova epidemia e quando questo accade gli Stati diventano egoisti e l’approccio globale nella lotta contro HIV, se mai è esistito veramente, sta sparendo.
Vengo a sapere dello stupore di alcuni giovani medici italiani arrivati a Montreal, forse con la piena, per queste proteste folkloristiche e non posso fare a meno di ripensare alla nostra piccola e silenziosa protesta a Icar di Milano, abbiamo issato un banner in fondo alla sala, in silenzio, mentre parlava il vescovo. E siamo stati identificati dalla polizia.
Piccola nota personale.
La conferenza mondiale Aids è per me fonte di carica, di ispirazione, di energia. È un modo per riprendere fiato, spazio e ragione dalla pochezza culturale, politica e spesso anche associativa dell’Italia. Rivedere la mia vera comunità, quella degli attivisti e delle attiviste internazionali, quelli che si sparano decine di migliaia di chilometri per esserci, fare gruppo, fare community, scambiare idee e best practices. Quelli che nel cuore e nella mente hanno l’attivismo, la fine dell’HIV, la fine delle discriminazioni, quelli che lottano davvero per un mondo migliore e magari credono ancora un po’ negli ideali di Denver. Spero che sia così anche per Salvio che ringrazio per essere venuto a rappresentare Plus.
Dopo due anni di conferenze online finalmente ci siamo. Cazzo quanto mi siete mancate attiviste africane e community, famiglia di tutto il mondo.
Qualche giorno fa ho compiuto il 25° compleanno di vita con HIV e lei mi ha offerto, ancora una volta, l’opportunità di essere d’aiuto. Una persona che ha contattato Plus, bloccata a Bologna per positività al covid 19, ci ha chiesto aiuto perché l’inaspettato prolungamento del soggiorno gli ha causato l’esaurimento della piccola scorta di farmaci che aveva portato con sé dal suo Paese. Il servizio unità anticrisi dell’Azienda Sanitaria non era ancora riuscita a rifornirlo degli antiretrovirali indispensabili al mantenimento stabile della terapia. Con empatia mi sono messo nei suoi panni di ‘straniero in terra straniera’ e mi sono subito domandato: se mi capitasse di trovarmi nella stessa situazione? Quindi ho agito col cuore: mi sono attivato immediatamente, gli ho portato in dono 10 delle mie compresse (alla faccia di quel miserabile ex parlamentare più falso di una quinta teatrale e delle sue recenti deliranti dichiarazioni pubbliche sulla sua convinzione dell’esistenza delle “lobby gay”).
Per un Plussiano le parole vuote che hanno come unica base il delirio di una personalità spacciata in partenza, vengono lasciate lì dove cadono. Per me lo spirito di appartenenza alla nostra comunità passa anche attraverso queste azioni di aiuto, sostegno e supporto.
Sono poi stato contattato dall’Azienda Sanitaria la quale si è detta disponibile a creare assieme a Plus un percorso di allineamento per futuri casi simili che, spero avvenga a breve, e su mia richiesta avrebbe scritto una mail alla farmacia delle malattie infettive per informarli sulla mia donazione e conseguente credito.
Confido che questa mia azione venga considerata per quello che è: un gesto di aiuto a chi ne aveva immediato bisogno e senza ripercussioni, piuttosto che come colui che avrebbe aperto il vaso di Pandora.
Ciò che ancora una volta mi sono messo in tasca è che tendere una mano per fare del bene mi ha fatto bene, mi ha restituito il cuore felice di una persona.
Questo ha, per me, valore umano per la mia comunità.
Il virus della discriminazione si sconfigge solo INSIEME
Bologna torna ad essere invasa dai colori del Pride, la grande manifestazione a sostegno dei diritti delle persone LGBTIQ+.
Le nostre associazioni invitano tutte e tutti, Sabato 25 giugno alle 15:30 presso piazza XX Settembre, per sfilare assieme a noi lungo le vie cittadine.
“Sfileremo con la determinazione e con la convinzione di condurre battaglie che portano benefici a tutte e a tutti.
Esiste in Italia un’emergenza diritti che riguarda le persone lgbtqi+ e tutti i gruppi sociali discriminati. Un’emergenza, che deve essere affrontata insieme, realmente e concretamente, senza nascondersi dietro alle parole quando in gioco ci sono le nostre vite”.
“Invitiamo tutte le persone che lottano per il riconoscimento dei diritti LGBTQIA+ a sfilare accanto ai nostri 2 carri, alle nostre bandiere, ai nostri striscioni e colori senza paura o timore di sentirsi discriminati per come siete vestiti o agghindati, crediamo in un PRIDE inclusivo, accogliente che sappia parlare alla città e al Paese”.
BOGASPORT GRUPPO TRANS PLUS – PERSONE LGBT+ SIEROPOSITIVE RED BOLOGNA
Pur con tutta una serie di difficoltà, di cui ovviamente darò conto, la conferenza Icar, che si è svolta a Bergamo dal 14 al 16 giugno, secondo me è stata caratterizzata anche da aspetti positivi per cui inizio con questi.
La prima cosa palesemente positiva è stata una conferenza molto partecipata da parte della community, nonostante i problemi legati alle erogazioni delle scholarship che hanno portato Plus a un passo dalla cancellazione dei propri impegni congressuali. Una partecipazione attenta e con una grande voglia di tornare a fare community, che è poi il motivo principale che porta la comunità dei pazienti/attivisti a Icar. Abbiamo dimostrato di essere un valore aggiunto per una conferenza diversamente piuttosto autoreferenziale. Ancora più che a Riccione lo scorso anno, ho percepito la felicità di rivedere tanti attivisti, alcuni volti noti e alcuni nuovi, chiacchierare con gli attivisti di Plus Roma e confrontare le nostre idee e posizioni è stato molto interessante e formativo. È evidente che Giulio e gli attivisti di Roma stanno facendo un ottimo lavoro.
Abbiamo potuto finalmente confrontarci de visu con le altre associazioni sulla vicenda della riforma della 135/90 e decidere al volo correzioni di rotta.
Aggiungo anche un paio di soddisfazioni personali, che umanamente ci stanno: alcuni nostri giovani attivisti sono stati notati e mi sono state riportate opinioni positive anche da noti clinici; la lecture che ho tenuto insieme a Franco Maggiolo pare che sia stata un successo o, per lo meno, molti si sono congratulati.
Come Presidente di Plus, cercando di concretizzare un paio di progetti che mi frullano per la mente, ho avuto modo di contattare la multinazionale MSD, di parlare con il commerciale di Cepheid, insieme a Giulio abbiamo parlato con Mattew Halse, un giovane canadese responsabile di ViiV global che si occupa di prevenzione, con il quale abbiamo parlato di PrEP in Italia e del nostro lavoro nei Checkpoint… speriamo che da cosa nasca cosa. Da bravi attivisti abbiamo molto insistito sulla definizione di un prezzo auspicabilmente basso del nuovo farmaco iniettivo long acting per la PrEP, nonché sulla necessaria richiesta di rimborsabilità.
La opening session è stata abbastanza interessante. Come sempre è iniziata con il premio Raccontart. Una iniziativa in pectore carina che consente ai ragazzi delle scuole superiori di progettare campagne di prevenzione. Sono stato uno dei “giudici”, devo dire che dei 60 lavori (su ben 120) che ho esaminato buona parte era terribile. Pur tenendo conto della giovane età e dell’inesperienza erano davvero terribili non tanto come realizzazione ma per i messaggi che veicolavano. 2/3 lavori invece emergevano su tutti, in particolare un video realizzato sul tema del U=U – che infatti ha vinto – l’ho trovato molto efficace nella sua semplicità, al punto che mi sono congratulato con il ragazzo che l’ha realizzato e ho dato il mio biglietto all’insegnante per essere ricontattato e capire se e come fosse possibile usarlo come Plus. Vedremo.
Inoltre, insieme a Salvio, abbiamo parlato con Tanja Dittfeld e Bertrand Audin (rispettivamente responsabile Fast Track Cities per l’Europa e vice Presidente di IAPAC), sulle prossime mosse da fare in merito alla firma del protocollo Fast Track Cities da parte del Comune di Bologna: se giochiamo bene le nostre carte potrebbero arrivare delle belle novità.
Da ultimo, ma non meno importante, sia Giulio che io abbiamo parlato con Ornella Fasulo di Viatris (ex Mylan per capirci), per concretizzare la definizione di un protocollo che consenta di ottenere il loro farmaco generico per la PrEP a un costo controllato.
Dal punto di vista delle sessioni della conferenza, per motivi che spiegherò sotto non ho avuto modo di seguire tutte le sessioni che avrei voluto.
Martedì 15 ho seguito la sessione relativa alla PrEP. In particolare si è parlato dell’incidenza, in aumento, delle infezioni a trasmissione sessuale fra le persone in PrEP ma anche di come lo stigma o certe notizie diffuse in modo strumentale siano utili solo ad incrementare la discriminazione, sulla prevalenza di HPV in utenti in PrEP del Checkpoint di Milano: uno studio interessante in base al quale gli utenti del centro sono stati formati a farsi un tampone anale che veniva poi analizzato dalla piattaforma GeneXpert di Cepheid. Le persone con esito positivo, venivano inviate in clinica per un controllo più approfondito. In effetti il test di Cepheid rileva singolarmente il sottotipo 16 di HPV, il 18 insieme al 45 e tutti gli altri sottotipi rilevabili in un unicum. Purtroppo i dati dello studio sono stati inficiati, almeno in parte, dal fatto che i pazienti inviati in clinica ci hanno messo mediamente un anno per fare le analisi, sempre grazie al covid! Inoltre il 12% dei test di Cepheid hanno dato errore perché eseguiti male dagli utenti.
Max Appenroth
Nel pomeriggio del 15 Calzavara ed io abbiamo presieduto una sessione che ha centrato alcuni aspetti etici di PrEP e vaccini. Oltre all’ottima presentazione di Giulio, abbiamo avuto due ospiti stranieri di grande profilo umano e tecnico: Will Nutland fondatore di Prepster che ha trattato il tema delle popolazioni escluse dagli studi scientifici dove ancora oggi vengono arruolati tendenzialmente maschi, bianchi, cisgender, in buona salute, e Max Appenroth che è entrato nello specifico delle persone trans, con un focus sui maschi, largamente ignorati dagli studi. A conclusione, Enrico Girardi con la consueta precisione metodologica ha fatto una bella presentazione sul tema costo-efficacia della PrEP. Al netto delle indubbie capacità del relatore, una osservazione mi è uscita dal cuore: ricordiamo tutti il costo esorbitante dei primi farmaci contro HCV, eppure lo Stato quei soldi li ha spesi. Sulla PrEP invece ci lambicchiamo il cervello sulla costo-efficacia, per giunta su un farmaco che costa 60€ in farmacia e che un ospedale paga intorno ai 15€ a scatola.
Interessante anche la sessione dedicata alle comorbidità. In particolare Nicola Squillace ha detto molto chiaramente che il vaccino contro HPV ha un’efficacia molto bassa contro i condilomi se fatto in età adulta, mentre da una mano contro la formazione di lesioni cancerose. È bene farlo anche se probabilmente vanno aggiustate le aspettative dei nostri utenti.
Lucia Taramasso ha poi parlato di quello che possiamo tranquillamente considerare un effetto collaterale tipico della classe degli inibitori dell’integrasi: l’aumento di peso, un problema che caratterizza infatti tutti i farmaci della classe sia pur in modo non uniforme. La cosa che ho trovato curiosa, forse anche un po’ irritante da paziente, è che è stato rilevato come la presenza di Tenofovir DF (TDF) insieme agli inibitori dell’integrasi andrebbe a limitare l’effetto di aumento di peso. Non so se sia una soluzione percorribile, significa chiedere al paziente se preferisce ingrassare o avere problemi alle ossa e ai reni. Come si dice a Bologna, tra correre e scappare…!!
Diverse sessioni, così come i corsi precongressuali, hanno suscitato molto interesse ma, purtroppo, sono state organizzate in sale che si sono dimostrate piccole. Dopo aver tentato di entrare nelle sale previste per due corsi precongressuali, ho notato persone che assistevano in piedi, altre sedute per terra per cui ho scelto di far entrare due ragazze giovani dietro di me e ho rinunciato.
Ciò mi da la stura per parlare degli aspetti non positivi di Icar, aspetti che attengono quasi tutti alla logistica, sicuramente complessa in una città onerosa come Bergamo – per altro città non scelta né da noi né con noi bensì da chi ne ha diritto (cit.) – ma che a tratti è stata gestita in modo pessimo dal provider Effetti. Infatti, in più occasioni sono dovuto intervenire anche per risolvere problemi per gestire i quali c’è un provider molto ben pagato, e che mi sono costati la perdita di sessioni.
Già il primo giorno di convegno è stato contrassegnato da un certo caos, soprattutto per chi era alloggiato al NH di Orio al Serio, fatto di personale confuso, non preparato ma sicuramente ben maleducato. Tanto è vero che, dopo ore di attesa passate sotto al sole, alcuni partecipanti hanno deciso di non recarsi in hotel a Orio, lasciare la valigia al centro congressi e iniziare i corsi pre-congressuali… del resto una volta a Orio non sarebbero stati sicuri di poter tornare al centro congressi perché nessuno sapeva indicare se ci sarebbe stata o meno una navetta. Sembra una sciocchezza, probabilmente anche il Presidente del congresso lato community la definirebbe tale, ma questo ha comportato che diversi partecipanti hanno potuto raggiungere l’hotel solo dopo la cena.
Buona parte della mattina del secondo giorno di convegno, l’ho passata a cercare di tranquillizzare gli attivisti di Plus che erano in un gruppo di circa 30 partecipanti lasciati soli in un hotel a Orio al Serio, senza indicazioni da parte del provider, dopo che le 2 navette previste, una alle 7,45 e una alle 8,45 erano partite. Per fortuna che lo slogan di Icar di quest’anno era “alleanza per non lasciare indietro nessuno”.
La titolare di Effetti ha risposto dopo circa 4 ore e, come troppo spesso accade in modo insolente, tanto è vero che ho contattato il Presidente residente della conferenza, Franco Maggiolo, che si è dato da fare per risolvere il problema anche se, oggettivamente, non era compito suo; a dirla tutta, Franco Maggiolo si è anche adoperato per risolvere una situazione sgradevole occorsa al nostro Michele Degli Esposti, per cui è giusto ringraziare Franco che ha fatto più del suo dovere per rimediare al caos.
Alla fine i ragazzi sono arrivati ma si sono persi tutte le sessioni sulla PrEP del mattino. Plus si sta spendendo molto sul tema PrEP, per cui questa mala organizzazione mi ha dato molto fastidio, ma mai tanto quanto le risposte sia della Tacconi che del Presidente Icar lato community: la prima sempre sulla difensiva, insolente, tesa a scaricare sugli attivisti gli errori che la sua organizzazione commette, il secondo teso a sottolineare come noi, persone con HIV e attivisti, siamo ospiti (dunque mutismo e rassegnazione?). Mah… come se non bastasse, il nostro iscritto Raffaello è stato aggredito verbalmente dalla titolare di Effetti per aver chiesto se fosse possibile pranzare anche dopo le 14,30 cosa che mi è stata segnalata da due attiviste di LILA. Raffaello partecipava ad alcune sessioni della community organizzate in pausa pranzo (del resto siamo ospiti). Ovviamente ho mandato un garbato messaggio di protesta al Presidente residente, nessuna risposta. Peggio è andata con i vari responsabili della community che hanno sostenuto la tesi per questo genere di cose ci si arrangia. Io spero che una simile aggressione non accada mai a un attivista di LILA, di Arcigay o di ASA perché mi ricorderò del nuovo significato dato al termine “comunità”: comunità vuol dire arrangiarsi.
E qui veniamo al motivo per cui i pazienti sono “coinvolti” in Icar. Uno degli organi della conferenza si chiama Community sub Committee (CsC). Il CsC è chiamato a definire alcuni argomenti e temi di interesse per la community da sviluppare in conferenza. Quindi non siamo esattamente ospiti se dobbiamo lavorare gratis per la conferenza. Ogni tentativo di Plus di migliorare, modificare, aggiornare il funzionamento del CsC, così come di migliorare la presenza degli attivisti a Icar, viene smontato quando addirittura non capito. In merito a ciò, da mio punto di vista ci sono almeno due punti fermi: non ci sono obiettivi comuni da parte del gruppo di associazioni che fanno parte del CsC né strategie per raggiungerli, in altre parole ognuno pensa al proprio tornaconto e aggiungo anche la soddisfazione personale, umanamente comprensibile, di far parte della “faculty” di una conferenza nazionale. Una conferenza che ha di base una strutturazione di tipo clinico, scientifico e noi di fatto ci dobbiamo adattare a quello schema ossia presentare abstract e fare gli scienziati il che non è affatto il motivo per cui gli attivisti partecipano alla conferenza. La community sta in Icar per fare community. Quindi aspetti sociali, relazionali, best practices, ecc.
Se devo prendere spunto dalla mia esperienza personale, la community in Icar dovrebbe avere uno spazio simile al Global Village della Conferenza Mondiale Aids, dove vengono si presentati abstract, studi e ricerche, ma vendono proposti banchetti di associazioni da tutto il mondo, ci sono spazi di confronto fra attivisti, meeting e creazione di relazioni, scambio di best practices, così come proiezioni di film e documentari a tema, spettacoli teatrali o di danza, mostre e così via. Dal Village partono sempre i cortei di protesta a sottolineare le condizioni di difficoltà che via via emergono nella comunità dei pazienti che reagisce unita e coesa alle ingiustizie delle multinazionali, ai casini che spesso combinano gli Stati Uniti e così via.
OK quella è la conferenza mondiale e noi siamo un piccolo Paese delle banane, ma nulla vieta di allargare la partecipazione delle associazioni (penso ai gruppi trans, alle associazioni di sex worker, ecc.), di organizzare spettacoli, mostre, azioni sceniche, artistiche per esempio usando la street art.
Sono solo esempi, già portati da Plus nel CsC. Per fare ciò a mio parere dovremmo gestire come CsC la parte di bilancio destinata alla partecipazione della community a Icar ma da una parte siamo ospiti e dall’altra il CsC non sente la necessità di lavorare su questi punti… per cui è evidente che Icar va bene com’è alla maggioranza delle associazioni presenti che, del resto, è altrettanto evidente stanno li per la soddisfazione personale di cui ho già scritto. Condividere tali soddisfazioni con altri o, addirittura, lavorare per ampliare la visione non è una via percorribile. Siamo al punto che quest’anno, Gilead ha pagato per la realizzazione di un lavoro in stile street art in una piazza vicina alla sede del congresso e ViiV ha sponsorizzato l’allestimento della mostra “40 anni di HIV” promossa l’anno scorso dal Milano Checkpoint. Mostra bellissima e toccante, ma che è stata riallestita al Bergamo Science Center a due passi dal centro congressi, un luogo piccolo, non climatizzato dove hanno trovato “spazio”, se vogliamo dire così, i banchetti della maggior parte delle associazioni – tranne 1 o 2 privilegiati che sono stati piazzati nei corridoi del centro congressi – che hanno fatto un enorme sforzo ma sono stati visitati da poche persone come era facilmente immaginabile.
In chiusura torno rapidamente sul tema presenza attivisti/ospiti e risposte infastidite del provider Effetti. Penso che valga la pena evidenziare che gli attivisti che partecipano a Icar usano le loro ferie, il loro tempo libero, per dare un contributo alla conferenza Icar che, al netto delle dichiarazioni ampollose, sarebbe ben poca cosa senza il contributo della community. Per cui il minimo che ci aspettiamo è che gli attivisti vengano trattati con il rispetto dovuto, non come ragazzini in gita scolastica, e venga fornita attenzione a ciò che dicono. Insolentire un attivista che nonostante i 75 anni ancora ha la voglia e la forza di fare parte della comunità dei pazienti, non è la via per il paradiso.
Rendo note le proposte di Plus per rendere migliore la conferenza:
valutare un luogo fisso per la realizzazione della conferenza, possibilmente privo di cliniche di malattie infettive così che il prestigio dato dall’ospitare la conferenza sia indirizzato verso la conferenza stessa e non verso questo o quel primario, possibilmente in un luogo con buona ricezione alberghiera, con la presenza di un centro congressi, relativamente semplice da raggiungere con i mezzi pubblici, azioni queste che contribuirebbero a contenere i costi.
Il CsC dovrebbe avere la gestione della parte di bilancio che rende possibile la partecipazione della community a Icar e poter organizzare la parte sociale della conferenza come parte integrante sia della conferenza che della lotta contro HIV/AIDS: dubito che la International AIDS Conference sia meno conferenza scientifica perché vanta la presenza di un Global Village.
Va valutata anche la frequenza della realizzazione della conferenza, forse una conferenza biennale come lo sono diverse altre, darebbe maggiore ariosità alla conferenza e ne consentirebbe una realizzazione più precisa nei tempi e nella logistica.
Da parte mia personale, aggiungo anche che si dovrebbero valutare altri provider.
Dopo HIV, HAV, meningite e morbillo è l’ora del vaiolo.
Grindr, ha inviato a tutti i suoi utenti un messaggio di informazione e prevenzione sul “vaiolo delle scimmie” che è recentemente arrivato in Europa e anche in Italia. Grindr rimanda al comunicato del European Center for Disease Control (ECDC) che ci informa sul numero dei casi di vaiolo – ancora pochi in effetti – e del fatto che la maggioranza dei casi si è avuta fra Maschi che fanno Sesso con Maschi (MSM). Inoltre, l’ECDC raccomanda senza mezzi termini che gli MSM che fanno sesso occasionale o che hanno molti partner sessuali devono essere vigili. Salvo poi “rimediare” scrivendo che “Individuals engaging in casual sex or who have multiple sexual partners who are not MSM should also be vigilant.” Quindi tutti coloro che hanno rapporti con più partner sessuali, non solo MSM, devono essere vigili.
Tuttavia la segnalazione è arrivata forte e chiara e i soliti stronzi omofobi di casa nostra non si sono persi l’occasione per attaccare la nostra comunità. Purtroppo la “comunità” sembra rispondere con richieste di divieti e negazioni come già avvenne anni fa con HIV.
Va da sé che un virus non ha la volontà politica di colpire solo i gay e infatti niente collega direttamente il virus del vaiolo ai gay, tanto è vero che gli omofobi scrivono le usuali idiozie ideologiche prive di qualunque reale base scientifica.
Detto questo, il messaggio di ECDC centra il punto: le persone che fanno sesso con più partner devono essere un po’ più vigili di altre per via della più ampia possibilità di esposizione al rischio. Quindi il tema sta nella esposizione al rischio e nella epidemiologia, non nell’orientamento sessuale.
Questo concretamente cosa significa? Forse che noi gay facciamo più spesso sesso occasionale o di gruppo? Ovviamente non lo so, ma se dobbiamo dar retta allo studio di Chris Bayer pubblicato su The Lancet, noi abbiamo una vulnerabilità biologica legata ai comportamenti, così come una vulnerabilità relazionale dovuta alla dimensione e alla densità dei network di incontri. Bayer si riferiva alla consistente presenza di HIV nella comunità MSM, ma credo che il ragionamento si possa estendere anche al vaiolo delle scimmie, anche se è presto per definirlo una infezione a trasmissione sessuale. Anche gli etero fanno sesso di gruppo? Sicuramente si, ma io mi occupo di salute sessuale nella MSM community per cui non mi interessa ciò che fanno gli eterosessuali a letto o sulla lavatrice, ma ci tengo a tenere il più possibile sana la mia comunità in una logica di riduzione del rischio in assenza di giudizio, che è poi il lavoro che facciamo tutti i giorni in Plus.
Come si prende vaiolo delle scimmie?
La circolare del Ministero della Salute ci informa che “la trasmissione interumana avviene attraverso il contatto stretto con materiale infetto proveniente dalle lesioni cutanee di una persona infetta, nonché attraverso droplet in caso di contatto prolungato faccia a faccia e attraverso fomiti”. Con quest’ultima parola, decisamente desueta, credo si faccia riferimento agli oggetti inanimati che se contaminati da agenti patogeni, possono passare l’infezione a un nuovo ospite. In altre parole pure le mutande del partner posso essere fonte di contagio. “Inoltre – prosegue la circolare – il virus può essere trasmesso per contatto diretto con i fluidi corporei di una persona infetta, il contatto di mucose o cute non intatta con lesioni esantematiche aperte…”.
Ci risiamo. Torniamo alla formula del contatto coi fluidi corporei già usato per HIV.
Lo ammetto: che cosa voglia dire il contatto coi fluidi corporei non l’ho mai capito e anche questa volta non so che significhi. Se tocco con le dita il sudore di un partner infetto mi contagio? Se tocco l’urina o gli metto un dito nel culo, mi contagio? O, come già per HIV, si intende ricevere sperma nel retto… alla faccia del contatto?
Se non altro la circolare è più chiara quando parla di mucose o pelle lesionata che vengono a contatto con le vescicole o le ulcerazioni tipiche del vaiolo, esse stesse fonte di contagio.
In realtà, più fonti mediche sostengono che è presto per parlare di infezione a trasmissione sessuale, ma è chiaro che prima della penetrazione esistono numerosi “giochi erotici” che vengono posti in essere per far “salire la pressione” – a partire dal petting – che possono essere essi stessi fonte di contagio in caso di presenza delle lesioni a cui accenna la circolare.
Dunque essere vigili. Come si possa essere vigili in una dark o un durante un’orgia dove ovviamente gli ormoni tendono a prevalere sui neuroni, non so dire, ma è necessario tenere gli occhi aperti ragazzi, anche perché se il periodo di incubazione del virus è mediamente di una settimana e può arrivare a tre settimane, secondo una nota della Santé Publique France, la persona infetta non è contagiosa finché non compaiono i sintomi. Per cui vigili, ma non paranoici.
Cosa c’entra la comunità gay in questa storia?
Niente. Niente collega specificamente il vaiolo delle scimmie al sesso tra uomini. D’altra parte, avere più partner è un fattore di esposizione, indipendentemente dall’orientamento sessuale. Un primo rapporto di valutazione del rischio nell’Unione Europea, pubblicato lunedì 23 maggio, stima quindi che il rischio di contagio sia “molto basso” nella popolazione generale, ma diventa “alto” una volta che abbiamo diversi partner sessuali.
È così che alcuni “cluster” sono stati collegati ai network sessuali gay. In Belgio si parla di tre casi legati a Darklands, festival fetish che si è tenuto ad Anversa dal 5 all’8 maggio. In Spagna, il responsabile della sanità regionale di Madrid ha dichiarato 23 casi in gran parte convergenti su una sauna cittadina poi chiusa. Lo stesso responsabile ha riferito di un altro legame tra le persone contagiate e il Pride organizzato nelle Isole Canarie dal 5 al 15 maggio, che ha riunito circa 80.000 persone. Il Ministero della Salute di Israele ha già espresso preoccupazione per il Pride di Tel Aviv che il 10 giugno riunirà svariate migliaia di persone, un evento che potenzialmente potrebbe contribuire a diffondere questo virus proprio per lo stretto contatto di decine di migliaia di persone che sicuramente non faranno una mega orgia, ma altrettanto sicuramente si baceranno, struscieranno, abbracceranno, staranno gli uni vicini agli altri come è avvenuto in Gran Canaria. Già questo pare essere in qualche caso sufficiente a trasmettere il virus.
“Sappiamo che il vaiolo delle scimmie può essere diffuso attraverso uno stretto contatto con le lesioni di una persona infetta e sembra che il contatto sessuale abbia ora amplificato questa trasmissione”, dichiara David Heymann, dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), a Reuters. In altre parole, è probabile che qualcuno sia stato infettato, abbia sviluppato lesioni sui genitali, sulle mani o altrove, e poi lo abbia trasmesso ad altri attraverso i rapporti sessuali, da intendersi in senso ampio non solo la penetrazione.
Insomma, come è già avvenuto per altre epidemie, ovviamente HIV ma anche meningite o morbillo, gli MSM tendono ad essere più esposti rispetto alla popolazione generale a causa di un numero di partner sessuali in media maggiore rispetto alla popolazione generale, quantificato in cluster specifici.
Attenzione all’omofobia!
Al netto delle considerazioni di ordine epidemiologico che restano valide per la comunicazione interna alla comunità e per le contromisure di prevenzione, attenzione alle tirate omofobiche che anche in Italia si stanno già diffondendo a partire dalla ineffabile De Mari che, non paga di aver perso una causa e subito una sospensione dall’ordine, insiste con i suoi articoletti tesi a diffondere analogie improprie e generalizzazioni ideologiche di orientamento omofobico. Ma, senza perdere tempo con le mosche con la tosse, vale la pena citare UNAIDS che insiste sul fatto che, oltre ad essere inaccettabili di per sé, le posizioni omofobiche sul vaiolo delle scimmie ostacolano la lotta contro la diffusione del virus. “Lo stigma e la colpevolizzazione minano la fiducia e la capacità di rispondere efficacemente a focolai come questo”, ha affermato il vicedirettore Matthew Kavanagh. Con la sua lunga esperienza nella lotta all’AIDS, l’organizzazione sa che i cliché razzisti o omofobici “creano un circolo vizioso di timori, che spinge le persone a evitare i centri sanitari, che limita la portata degli sforzi per identificare i casi di infezione e incoraggia misure punitive inefficaci”. Non dobbiamo esitare a combattere queste impostazioni.
Quali raccomandazioni contro il vaiolo delle scimmie?
In caso di dubbi indossa una mascherina e vai dal medico – che è decisamente meglio di Google – e segui le sue indicazioni.
Dall’1 al 15 giugno 2022, in occasione della conferenza ICAR 2022, si terrà a Bergamo la mostra “40 anni positivi – dalla pandemia di AIDS a una generazione HIV free” che ripercorre la storia dell’HIV in Italia e nel mondo. La mostra sarà visitabile presso il Bergamo Science Center, in viale Papa Giovanni XXII 47, ingresso libero.
Promossa e organizzata da Milano Checkpoint, con il supporto di Bergamo Fast Track City, la rassegna presenta documenti d’archivio, manifesti e installazioni che raccontano la grande rivoluzione della cura e dello sviluppo della ricerca scientifica che, grazie ai movimenti di resistenza della società civile, nati negli Stati Uniti nei primi anni ottanta, diffusi poi anche in Europa e in Italia, ha visto radicalmente modificato il proprio corso a cambiare l’approccio verso una medicina partecipata e di prossimità.
Gli orari per visitare la mostra sono i seguenti: dal lunedì al venerdì 9:00-14:00 e 16:00-20:00, sabato 9:00-20:00 e domenica 10:00-20:00. C’è la possibilità di organizzare visite guidate per scuole e gruppi. Per prenotazioni contattare Bergamo Fast-Track City al numero 3314542234 o all’indirizzo email bergamofasttrack@gmail.com.
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