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Abbiamo collaborato con Gabriele Gelmini del Fatto per scrivere un articolo su chi usa la PrEP in Italia.

solo 3600 persone in Italia usufruiscono della PrEP, la terapia di profilassi pre esposizione all’Hiv che consente di evitare il contagio in caso di contatto col virus. In attesa che, dopo il via libera del Comitato prezzi e rimborsi dell’Agenzia del farmaco, diventi gratuita anche in Italiailfattoquotidiano.it ha incontrato alcuni di loro e ne ha raccolto le testimonianze anonime, per capire come abbiano iniziato questo percorso e con quali difficoltà.

M.C., 37 anni, Napoli: “Di Hiv nessuno parla più” – “Ho deciso di sottopormi alla PrEP perché si tratta di un protocollo che prevede test periodici ogni tre mesi: più ci testiamo, più controllo e prevenzione ci sono e più siamo sicuri”. Purtroppo però “negli ospedali è il caos totale: gli orari di ambulatorio cambiano senza che nessuno venga avvisato, le prenotazioni non sono sempre disponibili e il Cup spesso non sa chi sia il dottore di riferimento”. Inoltre, la profilassi “costa molto, 60 euro per 30 pastiglie (in pochi possono permettersi di spendere soldi così), e molti non hanno capito le potenzialità offuscati dal pregiudizio. Solo alcune città sono all’avanguardia, non c’è organizzazione didattica, divulgativa, educativa: insomma di Hiv nessuno parla più”.

G.L., 29 anni, Bologna: “Questa è omofobia di Stato” – “Ho deciso di intraprendere la PrEP nel febbraio 2022, dopo aver avuto un rapporto protetto con un ragazzo che in un secondo momento, durante alcuni controlli medici, ha scoperto di essere sieropositivo. Mi sono rivolto al reparto di Infettivologia dell’ospedale Sant’Orsola e sono stato sottoposto a molti esami per scongiurare il contagio da Hiv e verificare la presenza di altre infezioni sessualmente trasmissibili. Sono risultato negativo in entrambi i cicli di esami per l’Hiv, ma positivo per la gonorrea, per la quale mi sono stato subito fornite le cure del caso”. Davanti alla scarsa visibilità sociale del problema però G.L. si accalora, parlando di “omofobia di Stato”: “Questa mancanza di discussione porta ad una scarsa informazione sull’argomento, per cui ci sono persone che non conoscono per nulla l’esistenza della PrEP e non possono ricorrervi”. Tra chi invece conosce l’esistenza della profilassi, “le ragioni per cui si decide di non aderire possono essere tre: il costo, nonostante alcune farmacie prevedano degli sconti; lo stigma di chi pensa che ricorre alla PrEP solo chi non fa uso di protezioni; l’ignoranza di chi associa la profilassi alla mancanza di controlli”.

F.L., 34 anni, Milano: “Sicuro che allora tanto vale non avere l’Hiv?” – F.L. si dice soddisfatto della strada intrapresa: “Il percorso prevede un intero iter volto a responsabilizzare l’individuo proponendo vaccinazioni (che spesso non sono obbligatorie né sovvenzionate, ma necessarie) a titolo gratuito. Si è affiancati da un infettivologo che segue tutta la tua storia e tramite i vari esami a cadenza regolare ti permette di avere sempre coscienza del tuo stato di salute (quindi sei costantemente testato contro sifilide, gonorrea, papilloma, eccetera)”.

Per quanto riguarda il costo della terapia afferma: “Sono sicuro che due euro al giorno per una pillola che garantisce l’immunità dall’Hiv saremmo tutti disposti a spenderli”; ma condivide le perplessità sulla scarsa visibilità: “Molte persone pensano che tutta questa informazione, spesso affidata solo alle associazioni Lgbtq+, sia una semplice ‘propaganda’ per sdoganare uno stile di vita sregolato”. Infatti “nell’ambiente gay, chi è in PrEP viene spesso scambiato per una persona che impegna tutto il suo tempo ad avere rapporti non protetti con chiunque capiti a tiro. A testimonianza di ciò, un mio caro amico mi ha confidato di aver fatto sesso non protetto con una persona conosciuta su un’app di incontri, ma di non essere affatto turbato perché ‘tanto io non frequento la gente che frequenti tu, sono persone che ispirano fiducia’. Ecco, spesso ci si affida a un bel viso per convincersi che andrà tutto bene, e magari la convinzione è reciproca, ma nessuno dei due si fa test in maniera regolare. Purtroppo questo è il muro di scetticismo contro chi usa la PrEP”.

M.V., 48 anni: “Se usi la PrEP sei una put*ana” – “Nel mondo eterosessuale fino a poco tempo fa nessuno conosceva l’esistenza della PrEP, mentre fra noi gay c’è il luogo comune che se la usi sei una put*ana. Quando incontri qualcuno e dici di essere in PrEP, la reazione il più delle volte è di schifo“. Di solito l’obiezione principale è che “fa male e poi le malattie sono tante. A quel punto io rispondo: ‘Escludi l’evento più grave’, mentre per le altre malattie esiste una cura. Inoltre io ogni tre mesi vengo testato, tu?”. E conclude: “In realtà il messaggio è preservati, difenditi e difendi, ma c’è ancora troppa ignoranza”.

S., 28 anni, Bologna: “Frega qualcosa allo Stato che i suoi cittadini siano anche animali sessuali? Per me no” – “Sono stato in PrEP solo per un anno, poi ho smesso semplicemente perché studiando a tempo pieno e non avendo un lavoro non me la sono più potuta permettere. Ma anche solo avere la consapevolezza della protezione data dalla PrEP mi faceva sentire tranquillo, mi toglieva i sensi di colpa e mi faceva godere appieno della sessualità, a cui troppo spesso si dà poca o nessuna importanza. Inoltre, proteggendo me, facevo rete di protezione per gli altri. Su Grindr (app per incontri tra uomini gay, ndr) c’è la possibilità di indicare che si è in PrEP, e ho subìto alzate di sopracciglia perché ‘eh ma ci sono le altre malattie!’. Eh beh, sì, grazie, ci sono, ma Hiv e gonorrea non sono allo stesso livello di impatto sulla vita, l’Hiv è per sempre“.

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Sembra proprio che anche l’ultima commissione di AIFA abbia dato parere favorevole al rimborso della PrEP da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Abbiamo finalmente fatto un passo in avanti con quasi 10 anni di ritardo (!), che vuol dire che tante persone si sono contagiate per l’ignoranza, la burocrazia e la supponenza di questo Paese.

Ci è bastato leggere la grassa ignoranza con cui troppi giornalisti hanno dato la notizia per renderci conto del livello di interesse o, forse, della stupidità.
Ad ogni modo la parte tecnica pare abbia finalmente deciso ma, ovviamente, questo non vuol dire che domani mattina troveremo i flaconi gratis in farmacia.

Ora attendiamo la determina, poi la pubblicazione in gazzetta ufficiale.
Poi, presumo, un passaggio in conferenza Stato Regioni.
Poi ogni Regione dovrà pur deliberare qualcosa per far entrare il farmaco in prontuario o modificarlo, un budget dovrà essere definito e quello del 2023 già è fatto.

È ipotizzabile che qualche Regione opti per passare al 2024?

Resta sulla porta il problema delle prescrizioni solo erogabili dall’infettivologo dopo una visita che, qua e là, si paga.
Poi ci sono i test di controllo che, qua e là, si pagano.

Poi ci sono i deliri di onnipotenza di questo o quel primario che decide che nei “suoi” ambulatori “quella roba li” non si prescrive, come del resto già accade.

Ovviamente nessuno sta pensando a coinvolgere i Checkpoint, o più correttamente, i PrEP Point che, dove presenti, potrebbero svolgere un ruolo importante, non sia mai che dei centri community based defraudino un clinico di un qualche potere.

Speriamo almeno che non obblighino le persone in PrEP a recarsi solo presso le farmacie ospedaliere che, per diffusione e orari di apertura, non offrono un servizio paragonabile alle farmacie private.

Inoltre, se proprio deve essere l’infettivologo a prescrivere il farmaco per la PrEP, almeno che sia in fascia A e sulla base di un piano terapeutico di 12 mesi, così che, nel caso, il farmaco possa essere prescritto anche dal medico di medicina generale.

Nel frattempo, gli italiani acquistano la PrEP online a prezzi competitivi, spesso senza alcun controllo medico, grazie agli ostacoli dei burocrati, agli interessi politici, ecc.

Ma non è tutto, dobbiamo anche aggiungere gli ostacoli piazzati per anni da diversi esponenti del movimento LGBT. Alcuni di maggiore peso, come Giovanni Dall’Orto che nel 2017 pontificò su Pride (evidentemente uno spazio LGBT su cui fare affidamento), o altri decisamente meno influenti ma comunque con un seguito, come il sig. Mangiacapra che dalla Campania da anni tuona contro Plus e contro il sottoscritto più o meno direttamente, per tacere del Cassero che, ancorché circolo LGBT storico bolognese per anni all’avanguardia sul tema diritti, su PrEP ha sempre avuto una posizione guardinga, quando non nettamente contraria, soprattutto nelle precedenti gestioni, con buona pace dell’indiscusso impegno del responsabile salute di Arcigay nazionale. Fa ben sperare la nuova Presidente del Cassero, Camilla Ranauro, che giusto ieri ha annunciato la decisione di AIFA con molto entusiasmo.

In sintesi, non è tutta colpa di Aifa se PrEP in Italia è ancora così controversa, non alla portata di tutti, ecc. Di questo HIV da anni sta ringraziando.

In questo delirio di assurdità ascientifiche, per fortuna molti gay italiani pensano che assumere un farmaco che previene HIV non fa mica schifo! Ormai diverse migliaia di persone in Italia sono in PrEP e i costumi, la mentalità, la cultura stanno pian piano cambiando, anche grazie – lo dico con orgoglio – al lavoro di Plus su PrEP iniziato nel 2013 (bel prima che EMA la autorizzasse).

Oggi si muovono i primi prepster in Italia e, una volta di più, i gay italiani hanno sopravanzato i falsi profeti e cercano e usano tutti gli strumenti che la scienza mette a disposizione con HIV.

Un passo nella giusta direzione. Il lavoro non è finito. Dobbiamo recuperare il ritardo, smettere di considerare le varie forme di prevenzione come alternative una all’altra (vanno usate tutte e poche storie), guardare con fiducia ai passi in avanti della ricerca su PrEP a partire dall’iniezione di Cabotegravir con copertura bimestrale che è già una realtà negli USA.

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

L’Agenzia Italia del Farmaco ha stabilito che la Profilassi prep esposizione (PrEP) per proteggersi dall’HIV sarà rimborsata dal sistema sanitario nazionale. Questo significa che è gratuita con la prescrizione di un infettivologo/a!

Siamo molti felici di questa notizia, ringraziamo le associazioni HIV che si sono impegnate per la rimborsabilità e ricordiamo Giulio e Stefano per il loro impegno per la PrEP per tuttə!

Non tutte le regioni hanno già implementato la gratuità. Per maggior informazioni contatta uno dei centri elencati nella pagina Chi ti segue.

Ho iniziato a seguire il protocollo PrEP l’estate scorsa (agosto 2022) dopo averne parlato con alcuni miei amici che già lo seguivano e dopo aver svolto una serie di considerazioni personali. Prima di iniziare questo percorso avevo tutta una serie di pregiudizi su chi assumeva la PrEP:

come buona parte dei detrattori della PrEP ero convinto che chi la assumeva fosse una persona incline alla promiscuità (una puttana, in poche parole) e, come tutti, ripetevo il mantra che la PrEP protegge dall’HIV ma non dalle altre IST (infezioni sessualmente trasmissibili(.


Successivamente qualcosa nella mia vita sessuale è cambiato. Io sono nato negli anni ’80 e, ai tempi della mia pubertà e adolescenza, l’HIV era oggetto di forte stigma: ricordo ancora, a metà degli anni ’90, la pubblicità che invitava all’uso del preservativo, in cui le persone sieropositive erano segnalate da un’aura viola (come se questa malattia fosse un marchio di infamia). Questo certamente mi ha permesso di essere cosciente del problema, ma d’altra parte ha creato in me una serie di paure e di blocchi esagerati se non ingiustificati, senza tralasciare il fatto che, nonostante tutto questo parlare dell’HIV, nessuno mi aveva spiegato quali altre infezioni ci fossero al mondo.

Fatto sta che, da quando sono andato a vivere da solo dopo la laurea e ho iniziato di conseguenza ad avere una vita sessuale più attiva, ho sempre praticato il sesso col preservativo anche con persone delle quali mi sarei potuto ragionevolmente fidare. Non ci sarebbe di per sé nulla di sbagliato in tutto questo, se non fosse che io avevo delle fantasie sessuali che reprimevo per paura di rimanere contagiato.

Si trattava di cose tutto sommato banali, come praticare del sesso orale e farmi eiaculare in bocca. Inizialmente avevo una buona disciplina e sono sempre riuscito ad avere un buon autocontrollo, ma negli ultimi anni mi sono accorto che, soprattutto nei momenti di maggiore stress, assecondare queste fantasie agiva da valvola di sfogo. Qualche volta ho quindi ceduto al desiderio di fare sesso orale con ingoio di sperma e, quando un paio di volte mi è capitato di fare anche del sesso anale non protetto, ho capito che correvo un rischio concreto di perdere il controllo della situazione.

Mi sono allora convinto che la PrEP avrebbe potuto farmi da paracadute in quei casi in cui desideravo lasciarmi andare alle mie fantasie, fermo restando il fatto che iniziare quel percorso non avrebbe escluso di ricorrere anche al preservativo. Ho anche pensato che è vero che la PrEP non protegge dalle altre infezioni, ma è altrettanto vero che per queste c’è comunque una cura che permette di guarirle, mentre, come si sa, purtroppo ancora non esiste una cura che debelli il virus dell’HIV.

Inoltre, chi segue il protocollo PrEP deve sottoporsi a cadenza trimestrale a un check-up particolarmente accurato che permette, nel caso si sia contratta una infezioni, di agire tempestivamente.

Io non credo, quando ancora non assumevo la PrEP, di essermi mai sottoposto ai test in maniera così frequente (li ripetevo una media di due o tre volte l’anno a seconda dei casi) e comunque non si trattava di controlli così approfonditi (tipicamente solo test per HIV, sifilide ed epatiti, se non sussisteva il sospetto di altre infezioni).

Io sono seguito presso l’Ospedale Niguarda di Milano e i test che sono svolti sono esami del sangue (per HIV, sifilide ed epatiti) e delle urine, nonché tamponi faringei e anali.

Ho deciso quindi di iniziare a seguire il protocollo PrEP secondo la modalità on demand. All’inizio avevo un certo timore che questo farmaco avrebbe potuto darmi dei problemi, e infatti ho iniziato il primo ciclo un paio di mesi dopo aver ricevuto il via libera da parte dei medici ed essermi procurato il primo barattolo di pastiglie.

Contrariamente ai miei timori, non ho avuto nessun disturbo. Tuttora posso dire di non avere mai avuto particolari problemi legati all’assunzione del farmaco, se non, all’inizio, un problema di leggera insonnia che ho risolto spostando l’orario di assunzione della pillola a dopo il pranzo anziché dopo la cena.

Da un punto di vista personale, da quando ho iniziato questo percorso ho trovato due benefici.

  • Il primo è che sentendomi protetto dalla PrEP ho iniziato a vivere la mia sessualità in maniera più serena e libera da complessi e paure: da quel momento per me il sesso è diventato qualcosa di molto più appagante, soddisfacente e, in un certo senso, giocoso.
  • In secondo luogo, la consapevolezza di aver distrutto un luogo comune mi ha reso una persona più aperta al dialogo ma allo stesso tempo più consapevole e risoluta, e quindi tutto sommato più forte. Credo che entrambi siano benefici non trascurabili.

Vorrei concludere con un messaggio di augurio che ho ricevuto da un mio amico quando ho iniziato questo percorso. Si tratta di una persona con cui io avevo avuto dei rapporti sessuali ma che ho poi respinto quando mi ha detto di aver iniziato ad assumere la PrEP.

Lui è stato una persona più matura di me e siamo rimasti amici. Mi ritengo fortunato: non so se nei suoi panni avrei avuto le palle per comportarmi allo stesso modo. Ad ogni modo, quando gli ho detto che cominciavo anche io, mi ha risposto: “Vedrai che con il tempo tutte le tue paure si affievoliranno ed entrerai nella logica sana della prevenzione”.

È un augurio che vorrei comunicare a tutte quelle persone che in questo momento vorrebbero iniziare questo percorso ma che magari hanno qualche dubbio o paura che le frena.

Danilo, 36 anni, Milano


Non riusciamo ancora a liberarci dei pregiudizi verso la vita sessuale delle persone. Un aiuto potrebbe arrivare dalle testimonianze di chi usa la PrEP: il punto di vista del vissuto emotivo potrebbe avvicinare alla PrEP senza stigmatizzare chi ne fa uso. Se anche tu vuoi condividere la tua storia con la PrEP, scrivi un testo (300/500 parole) e inviacelo a info@prepinfo.it.

Puoi raccontarci perché hai scelto la PrEP e cos’è cambiato nella tua vita sessuale, ma anche, più semplicemente, come hai scoperto questo metodo preventivo, quale centro te l’ha prescritto e come ti sei trovato/a. 

Preferiremmo che le testimonianze non fossero anonime: la trasparenza è importante per creare un’onesta discussione pubblica sulla PrEP e sulla salute sessuale. Capiamo però che per alcune persone non è facile esporsi: in questo caso nella tua testimonianza potresti motivare perché hai scelto l’anonimato; così da sottolineare quanto sia ancora presente lo stigma verso le scelte sessuali delle persone.

In questa diretta un attivista e un medico queer si confrontano su come non prendere l’HIV usando la PrEP, un farmaco e un protocollo sanitario di prevenzione.

 

 
 
 
 
 
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Un post condiviso da Rodolfo Pessina, MD 🩺 (@sexotan_gocce)

Questo sito è gestito da PrEP in Italia, un collettivo che nasce dalla riflessione di alcuni membri di Plus APS, la prima organizzazione italiana di persone LGBT+ sieropositive.

Non prescriviamo la PrEP, ma informiamo e supportiamo le persone che vogliono iniziare questo strumento di prevenzione.

Le informazioni contenute in questo sito non sostituiscono il colloquio con il medico.


I contatti dei centri che prescrivono la PrEP li trovi in questa pagina

A noi invece puoi scrivere su Facebook e Instagram.

Abbiamo anche un gruppo Facebook dove puoi confrontarti con altre persone in PrEP. Puoi postare in anonimato e il gruppo è privato: questo significa che soli i membri possono vedere chi fa parte del gruppo.

Se preferisci inviare una mail, compila il form

    Che tu abbia un pene o una vulva, la PrEP ti protegge dall’HIV ma le modalità di assunzione sono diverse

    PrEP giornaliera

    Proteggə ed è efficace dopo 7 giorni di assunzione.

    PrEP al bisogno

    Non è indicata per le persone con la vulva e per chi usa sostanze.

    Se assunta correttamente, la PrEP protegge quasi al 100% dall’HIV. Se una persona contrae l’HIV mentre è in PrEP, è perché non l’ha presa correttamente e e i livelli di farmaco nel suo corpo erano insufficienti per proteggerla.

    HIV resistente alla PrEP

    Su 3 milioni di persone in PrEP in tutto il mondo, meno di 20 hanno contratto un ceppo HIV resistente ai principi attivi contenuti nella PrEP orale (Emtricitabina e Tenofovir DF – FTC/TFC). È però difficile sapere se questi 20 casi sono dovuti a un ceppo già resistente a FTC/TFC oppure se la resistenza si è svilluppata dopo l’infezione.

    Se infatti una persona che non sa di avere l’HIV assume la PrEP, l’HIV può sviluppare resistenza a FTC/TFC.

    Ecco perché è importante farsi seguire da un centro PrEP: così da avere la certezza di essere HIV negativi e fare test periodici che confermino la sieronegatività. Se una persona HIV negativa assume in maniera scorretta la PrEP e contrae l’HIV ma non si testa, continuerà a prendere la PrEP rischiando così che il virus HIV sviluppi resistenza a FTC/TFC.

    Se la persona che stava assumendo la PrEP ha le stesse mutazioni della persona che le ha trasmesso il virus, è una prova più evidente che l’infezione è derivata da un ceppo resistente. Ma spesso non è possibile sapere chi ha trasmesso il virus.

    Vale la pena notare che tre persone che hanno preso l’HIV nonostante la PrEP orale, avevano anche il linfogranuloma venereo (LGV) rettale, che è un tipo di clamidia. Sebbene non ci siano prove dirette, i medici hanno ipotizzato che l’infiammazione del tessuto rettale possa aver creato aree più vulnerabili all’infezione da HIV.

    Quanto è diffusa la resistenza HIV alla PrEP?

    Essere esposti all’HIV che ha già sviluppato resistenza è raro, soprattutto considerando anche che le persone con HIV in terapia non trasmettono il virus, indipendentemente dal fatto che abbiano una forma di HIV resistente ai farmaci nella PrEP.

    Uno studio dell’Università di Washington ha rilevato che in circa 4000 persone con HIV, meno dello 0,3% aveva livelli rilevabili di HIV con resistenza a emtricitabina e tenofovir.

    È molto difficile dimostrare che chi ha contratto l’HIV mentre era in PrEP aveva livelli adeguati di PrEP nel corpo. Questo perché le misurazioni andrebbero fatte a ridosso del momento in cui si è verificata l’infezione. E spesso non è possibile farlo.

    Il più grande fattore di rischio di contagio da HIV durante l’assunzione di PrEP rimane non assumerla correttamente.

    Se i livelli del farmaco nel sangue sono adeguati, la PrEP previene quasi il 100% delle infezioni da HIV.

    La PrEP nel proteggere l’HIV è efficace come il preservativo, se non di più.

    Traduzione dell’articolo PrEP failures