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Per la prima volta nella sua storia ormai decennale, il BLQ Checkpoint chiede un contributo economico alla comunità.

E la comunità sta rispondendo bene.

Chi lo desidera contribuire, può farlo donando via:

  • Paypal
  • Eppela
  • oppure via bonifico: Codice Iban: IT57B0623002402000057898117 Crédit Agricole, via Marconi 16 Bologna – Plus aps – causale: erogazione liberale ambulatorio

Questi sono i motivi per cui stiamo coinvolgendo la comunità e tutti gli amici del BLQ Checkpoint.

È difficile riassumere il lungo lavoro che ha portato all’apertura a Bologna del primo Checkpoint italiano nel 2015. Un lavoro di advocacy di quasi 9 anni!
Nove anni spesi a cercare di far capire alle autorità regionali cosa fosse un centro di comunità, quali fossero le potenzialità di un approccio community based nella lotta contro HIV e le altre infezioni a trasmissione sessuale.
Ci siamo infine riusciti con grande fatica… ma forse no in realtà, se è vero che ancora oggi in Regione di fatto non sanno cosa facciamo, nonostante i report che ogni anno sono stati scritti a dimostrazione del lavoro svolto con i 35.000€ che la Regione eroga per il servizio.

9 anni di advocacy preparatoria e 10 anni di attività sempre precaria perché l’accordo con USL Bologna si rinnova di anno in anno, rendendo di fatto impossibile qualunque programmazione che coinvolga l’Azienda Sanitaria.

Nonostante i problemi e lo scarso interesse dell’autorità sanitaria, siamo andati avanti cercando fondi nel privato (che, al contrario, conosce bene il valore dei Checkpoint ben presenti in buona parte dell’Europa comunitaria) grazie ai quali siamo riusciti aprire nel 2018 un servizio PrEP rivolto a persone ad alto rischio di contagio per HIV.

Grazie al PrEP Point abbiamo messo in PrEP 320 persone, di cui abbiamo quasi 170 seguiti direttamente da noi.
Il servizio ha aperto nel 2018 non appena AIFA ha autorizzato il farmaco per la PrEP (Emtricitabina/Tenofovir DF), cosa resa possibile grazie al nostro lavoro preparatorio iniziato nei primi mesi del 2013, subito dopo l’approvazione del farmaco da parte della statunitense FDA.

Grande fatica, ma anche grandi soddisfazioni da parte degli utenti che hanno risposto in tanti, così come per la collaborazione del S. Orsola dott. Badia in primis e tutti i colleghi che ci danno una mano in forma volontaria, come, del resto, è volontario anche il personale infermieristico che ci aiuta con la raccolta dei campioni.

Sembrava che tutto funzionasse e che, per una volta, venisse data importanza alla salute dei cittadini. Nel maggio 2023, AIFA decide di concedere il rimborso della PrEP che passa a carico del SSN, quindi gratis per gli utenti, su prescrizione del medico infettivologo. Con una circolare la nostra Regione specificherà che l’infettivologo potrà prescrivere solo in orario di lavoro, solo nel suo ambulatorio malattie infettive o ambulatorio PrEP, ponendo di fatto il PrEP Point e i suoi utenti in una situazione quanto mai precaria dovuta al fatto che, a causa della circolare, i medici del S. Orsola che vengono da noi non avrebbero più potuto prescrivere la PrEP. Si prospettava un percorso assurdo che avrebbe costretto gli utenti a fare i test da noi, per poi passare in ospedale per la visita e la prescrizione, indi in farmacia ospedaliera per ritirare il farmaco, rendendo il tutto molto farraginoso.

Ovviamente Plus non ha lasciato correre perché c’era in gioco la sieronegatività di utenti ad alto rischio che l’ambulatorio PrEP del S. Orsola, come ci ha spiegato il direttore prof. Viale, non è in grado di assorbire oggi per domani tutti i nostri utenti.

Abbiamo quindi posto il problema all’Assessore Regionale Donini che ha dato disposizioni per risolverlo e la soluzione trovata – senza mai invitare Plus alle riunioni – è stata quella di realizzare un ambulatorio medico all’interno della sede del BLQ Checkpoint.

Sembra una cosa semplice ma non lo è affatto. Ci sono moltissime regole tecniche a cui ottemperare: metri quadri, luce e cubatura aria, lavabilità di muri e pavimenti, ecc., che, verosimilmente, fanno aumentare i costi. Per tacere della nomina di un direttore sanitario che non ci possiamo permettere. Solo per la ristrutturazione, siamo già a circa 20/25.000€ una spesa che, al momento, nessuno si è offerto di sostenere, incluso il Comune di Bologna che è il padrone di casa. L’Assessore Regionale si è detto disponibile a parlarne ma siamo in periodo pre-elettorale e non è chiaro come sia possibile muoversi.

Verosimilmente Plus dovrà cercare i soldi necessari altrove, e abbiamo iniziato con voi.

Un abbraccio.

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

Sembra proprio che anche l’ultima commissione di AIFA abbia dato parere favorevole al rimborso della PrEP da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Abbiamo finalmente fatto un passo in avanti con quasi 10 anni di ritardo (!), che vuol dire che tante persone si sono contagiate per l’ignoranza, la burocrazia e la supponenza di questo Paese.

Ci è bastato leggere la grassa ignoranza con cui troppi giornalisti hanno dato la notizia per renderci conto del livello di interesse o, forse, della stupidità.
Ad ogni modo la parte tecnica pare abbia finalmente deciso ma, ovviamente, questo non vuol dire che domani mattina troveremo i flaconi gratis in farmacia.

Ora attendiamo la determina, poi la pubblicazione in gazzetta ufficiale.
Poi, presumo, un passaggio in conferenza Stato Regioni.
Poi ogni Regione dovrà pur deliberare qualcosa per far entrare il farmaco in prontuario o modificarlo, un budget dovrà essere definito e quello del 2023 già è fatto.

È ipotizzabile che qualche Regione opti per passare al 2024?

Resta sulla porta il problema delle prescrizioni solo erogabili dall’infettivologo dopo una visita che, qua e là, si paga.
Poi ci sono i test di controllo che, qua e là, si pagano.

Poi ci sono i deliri di onnipotenza di questo o quel primario che decide che nei “suoi” ambulatori “quella roba li” non si prescrive, come del resto già accade.

Ovviamente nessuno sta pensando a coinvolgere i Checkpoint, o più correttamente, i PrEP Point che, dove presenti, potrebbero svolgere un ruolo importante, non sia mai che dei centri community based defraudino un clinico di un qualche potere.

Speriamo almeno che non obblighino le persone in PrEP a recarsi solo presso le farmacie ospedaliere che, per diffusione e orari di apertura, non offrono un servizio paragonabile alle farmacie private.

Inoltre, se proprio deve essere l’infettivologo a prescrivere il farmaco per la PrEP, almeno che sia in fascia A e sulla base di un piano terapeutico di 12 mesi, così che, nel caso, il farmaco possa essere prescritto anche dal medico di medicina generale.

Nel frattempo, gli italiani acquistano la PrEP online a prezzi competitivi, spesso senza alcun controllo medico, grazie agli ostacoli dei burocrati, agli interessi politici, ecc.

Ma non è tutto, dobbiamo anche aggiungere gli ostacoli piazzati per anni da diversi esponenti del movimento LGBT. Alcuni di maggiore peso, come Giovanni Dall’Orto che nel 2017 pontificò su Pride (evidentemente uno spazio LGBT su cui fare affidamento), o altri decisamente meno influenti ma comunque con un seguito, come il sig. Mangiacapra che dalla Campania da anni tuona contro Plus e contro il sottoscritto più o meno direttamente, per tacere del Cassero che, ancorché circolo LGBT storico bolognese per anni all’avanguardia sul tema diritti, su PrEP ha sempre avuto una posizione guardinga, quando non nettamente contraria, soprattutto nelle precedenti gestioni, con buona pace dell’indiscusso impegno del responsabile salute di Arcigay nazionale. Fa ben sperare la nuova Presidente del Cassero, Camilla Ranauro, che giusto ieri ha annunciato la decisione di AIFA con molto entusiasmo.

In sintesi, non è tutta colpa di Aifa se PrEP in Italia è ancora così controversa, non alla portata di tutti, ecc. Di questo HIV da anni sta ringraziando.

In questo delirio di assurdità ascientifiche, per fortuna molti gay italiani pensano che assumere un farmaco che previene HIV non fa mica schifo! Ormai diverse migliaia di persone in Italia sono in PrEP e i costumi, la mentalità, la cultura stanno pian piano cambiando, anche grazie – lo dico con orgoglio – al lavoro di Plus su PrEP iniziato nel 2013 (bel prima che EMA la autorizzasse).

Oggi si muovono i primi prepster in Italia e, una volta di più, i gay italiani hanno sopravanzato i falsi profeti e cercano e usano tutti gli strumenti che la scienza mette a disposizione con HIV.

Un passo nella giusta direzione. Il lavoro non è finito. Dobbiamo recuperare il ritardo, smettere di considerare le varie forme di prevenzione come alternative una all’altra (vanno usate tutte e poche storie), guardare con fiducia ai passi in avanti della ricerca su PrEP a partire dall’iniezione di Cabotegravir con copertura bimestrale che è già una realtà negli USA.

Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente

Se una persona senza una particolare preparazione dovesse leggere certe dichiarazioni che appaiono con allarmante frequenza su Facebook, sarebbe naturalmente indotta a credere che la PrEP è una pazzia frutto del delirio se non, come è stato scritto, degli interessi miei personali o dell’associazione Plus.
Il che ovviamente è completamente destituito di ogni verità, nonché di qualunque base scientifica… si perché Plus è abituata a ragionare sulla base dei risultati degli studi scientifici, non delle farneticazioni di un qualunque tizio che si vuole impropriamente accreditare come interlocutore.
Chiariamo anche la faccenda degli interessi, che è stata lasciata intendere su alcuni post su Facebook: sono un lavoratore dipendente di una impresa di ristorazione leader in Italia ma certamente non una multinazionale, mi si applica il contratto nazionale del turismo i cui minimi salariali sono pubblicati per cui potete tranquillamente andare a vedere che cosa guadagno come secondo livello; non sono a libro paga di nessuna multinazionale… magari, sicuramente avrei un salario diverso. Plus, l’associazione di cui sono Presidente e che non è una costola di Arcigay, ha partecipato ai bandi di alcune multinazionali del farmaco, così come di fondazioni, e abbiamo ricevuto finanziamenti per alcuni progetti. Come hanno fatto pressoché tutte le associazioni sia di lotta contro l’HIV/Aids, sia sociali. Per informazione dei piccoli geni dello scandalismo, Gilead ha bloccato tutti gli studi sulla PrEP con Truvada in Europa, quindi Plus non ha fondi da Gilead per la PrEP. Del resto il brevetto su Truvada sta per scadere e Gilead fa decisamente i suoi interessi, purtroppo. Il massimo che abbiamo ottenuto da Gilead, è un finanziamento teso a proporre test per le infezioni a trasmissione sessuale alle persone esposte per via di comportamenti a rischio, o alle persone che asseriscono, per esempio sui social gay, di essere in PrEP.
I test per le IST vanno bene spero, no?

Ma andiamo avanti.
PrEP è ormai una realtà a livello globale e anche in Europa… è mai possibile che siano tutti folli? Alcuni esempi:

Rachel Baggaley, è una funzionaria dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, in inglese WHO), coordina progetti relativi alle attività di testing e di prevenzione di HIV. Alla conferenza mondiale Aids (IAS 2017) di Parigi ha portato una relazione non tesa a dimostrare che la PrEP funziona, ma indirizzata a migliorare la promozione della PrEP. In effetti, nel caso fosse sfuggito, l’OMS promuove la PrEP.
PrEP Facts è uno dei tanti gruppi Facebook basati negli USA, ma dove sono presenti utenti da diversi Paesi inclusa l’Italia. E’ gestito principalmente da utenti evoluti, con esperienza di PreP, che danno suggerimenti e consigli su base scientifica e in base alle varie esperienze che, negli anni, gli stessi utenti hanno fatto. Ovviamente senza mai rubare spazio al medico. I membri di questo gruppo sono oltre 18.000, e non ho mai letto una sola polemica o giudizio sulle scelte degli altri (per definizione degli altri. Cit.). Tutte le domande ricevono risposte adeguate, con rimandi alle fonti. Noi abbiamo aperto il gruppo Prep in italia, ma ovviamente siamo solo all’inizio.
EMA, European Medicine Agency, ha approvato l’uso di Truvada per la PrEP. L’agenzia del farmaco italiana, Aifa, ha agito di conseguenza. Non è vero che la PrEP in Italia non è consentita.
EATG, European Aids Treatment Group, storico gruppo europeo di attivisti nella lotta contro l’Aids, insiste affinché la PrEP sia disponibile in Europa e accessibile a tutti coloro che sono a rischio di contagio da HIV.
Dopo tutto quelli di EATG sono sieropositivi, che gliene frega a loro? Del resto lo stesso possiamo dire per Plus in Italia.
A loro, e a noi, frega, perché sappiamo che cosa vuol dire ricevere una diagnosi di HIV e sappiamo cosa vuol dire evitarla con la prevenzione, tutta la prevenzione. Non solo “quella che ho scelto io”. Lo facciamo perché siamo un gruppo di advocacy, perché siamo attivisti e non dei pirla che si perdono in chiacchiere. Infatti anche lo scorso aprile EATG ha inviato una lettera al sig. John F Milligan, amministratore delegato di Gilead Science, perché Truvada o un equivalente generico sia disponibile in Europa.
Dopo i due grandi studi europei sulla PrEP, Ipergay e Proud, uno dopo l’altro tutti gli stati dell’Unione stanno ragionando sul tema a livello istituzionale, Italia inclusa. In alcuni Stati la PrEP è già una realtà, da ultima la Svezia ha rilasciato un documento che propone di adottarla. Da quasi due anni la Francia ha un programma di PrEP pubblico, gratuito e alla conferenza italiana Aids (ICAR 2017), i ricercatori francesi che hanno portato i primi dati come contributo (visto che in Italia non è stato possibile fare uno studio con Truvada grazie alla nostra lentezza strutturale da un lato, al blocco di Gilead dall’altro).
I francesi hanno raccontato che molti italiani si recano a Marsiglia per prendere la PrEP (e anche gel lubrificante monouso: “ma non lo avete in Italia?”, giusto per rimarcare l’ennesima figura di merda).
Quindi la PrEP in Italia è già un fatto. Ed è un fatto che la situazione ci sta sfuggendo di mano perché, al solito, preferiamo fingere di non sapere. Davvero gli ostinati contrari che scrivono sciocchezze su testate online, credono che la gente si faccia influenzare da chi insiste sull’uso del solo preservativo come unico strumento definito “sicuro” anche di recente in un articolo che non cito per non dare spazio all’ignoranza?
Davvero crediamo che, nell’era di internet e del commercio online, a nessun italiano sia venuto in mente di comprare un generico equivalente laddove viene prodotto, a prezzi notevolmente inferiori rispetto al farmaco brand? Vogliamo davvero lasciare soli gli italiani a gestire questo passaggio, soli nella posologia e modalità di assunzione, senza controlli e test sulle eventuali altre infezioni a trasmissione sessuale che, se non diagnosticate per non ammettere di essere in PrEP presa di straforo, possono portare conseguenze anche serie?
La nostra lentezza nell’agire ci sta portando verso quella direzione. Parliamo di un processo già in essere che va gestito sia dai centri clinici, sia, soprattutto, dalle associazioni che hanno la possibilità di svolgere un ruolo centrale nell’orientare la popolazione di riferimento.
Purtroppo oggi alcune associazioni tacciono per prudenza, non si comprende in base a quali dati, o insistono che tutti devono usare il condom. Come sia possibile non lo so… a chi non lo usa che facciamo? Lavaggio del cervello, ipnosi, fusione direttamente sul pene?
Inoltre il pregiudizio fa si che partano dall’assunto che la PrEP sia alternativa al condom, il che non è. O non è sempre così.
Nel gruppo PrEP Facts di cui ho scritto sopra, ho letto moltissime testimonianze di ragazzi gay in PrEP che continuano ad utilizzare il condom senza problemi, ma grazie alla pillola hanno una serenità mai avuta prima e vivono molto più intensamente la propria vita sessuale, perché sanno che qualunque problema possa capitare con il preservativo (che si può rompere, sfilare, oggi poi c’è la “moda” orrenda di toglierlo senza chiedere il permesso al partner), c’è l’ulteriore scudo della PrEP. Al punto che il ragazzo in questione aveva chiamato il suo post: nuovo effetto collaterale della PreP: serenità.
Il tema della serenità è molto presente anche nei counselling che facciamo al BLQ Checkpoint. Non si contano le persone che vengono a fare il test in preda ad un terribile stato d’ansia per mille motivi.
Nessuno sano di mente sosterrà, qui e ora, che la PrEP è l’unica arma vincente contro HIV, che la PrEP è l’unica forma di prevenzione vincente e così via. PrEP è una delle possibili forme di prevenzione ad HIV. E’ una scelta possibile e lo è grazie alla ricerca scientifica, non certo a motivo della mia opinione.
La PrEP funziona per chi la sceglie consapevolmente, dietro consiglio del medico e tenendo sotto controllo le IST. È una scelta, e come tutte le scelte riguarda solo la persona che la prende. I giudizi e soprattutto i pregiudizi, sono decisamente fuori luogo.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente
https://www.plus-aps.it/prepinfo/

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Le Associazioni di migliaia di pazienti affetti da Epatite C scrivono a Matteo Renzi:

“Come è possibile che 100mila persone non abbiano accesso ai nuovi farmaci salva vita? 

Il Governo garantisca nuovi fondi alle regioni e assicuri un futuro a tutti!”

Le Associazioni AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVER POOL, THALASSEMIA, forum TRAPIANTATI, contestano il nuovo paradigma “curiamo solo i pazienti gravi” che rischia di smantellare l’universalismo sanitario

Alla C.A. del Presidente del Consiglio Matteo Renzi

Oggetto: interventi urgenti per garantire cure salva vita per epatite C a oltre 100.000 pazienti  

Gentile Presidente del Consiglio

In nome e per conto di migliaia di pazienti affetti da Epatite C, con La presente vogliamo esprimere profonda preoccupazione per la grave situazione in cui versano almeno 100.000 pazienti che tuttora non posso accedere ai nuovi e potenti farmaci salva vita che curano l’epatite C nel 95-100% dei casi.

Il primo dei farmaci innovativi in oggetto è stato autorizzato nel Dicembre 2014, ma reso rimborsabile solo ed esclusivamente per i pazienti con malattia grave o gravissima, attraverso limitazioni di accesso decise dall’Agenzia del Farmaco.

Tali limitazioni furono elaborate sulla scorta di un presunto impatto economico “devastante”, calcolato sul costo medio per terapia, ma soprattutto su un numero di pazienti da curare ancora indefinito.

Il solo fatto che nessuna Istituzione pubblica abbia provveduto a stimare con precisione il numero di pazienti con epatite C da curare rappresenta un primo fatto sorprendentemente negativo e che impedisce la elaborazione di qualunque stima di investimento necessario nel breve e medio periodo per garantire la cura per tutti i pazienti.

A una tale mancanza, ha cercato di provvedere l’associazione EpaC onlus, che attraverso la raccolta delle esenzioni per patologia di tutte le regioni Italiane, ha tentato di stimare il numero totale di pazienti diagnosticati ed eleggibili a un trattamento antivirale, in circa 160/180.000.

Se le nostre stime sono veritiere, e in virtù di imminenti rinegoziazioni dei prezzi dei farmaci con le aziende farmaceutiche, è assolutamente fattibile un piano di intervento pluriennale sostenibile per garantire la cura a tutti, da subito.

Vogliamo sottolineare che altri Paesi al mondo hanno già deciso di non porre alcun limite di accesso alle cure per l’epatite C, come l’Australia, il Portogallo, Olanda, Croazia ed altri Paesi.

Le limitazioni di accesso stanno generando una serie di storture e anomalie incredibili a cui stiamo assistendo da diversi mesi.

Parliamo del fenomeno del turismo farmaceutico, ovvero cittadini italiani che si recano nelle farmacie di Paesi come India, Marocco, Egitto per acquistare di tasca propria la formula generica di tali farmaci, disponibili per qualche migliaio di euro e altrettanto efficaci.

Nei fatti, per quello che ci riguarda siamo in presenza della fine dell’universalismo sanitario, da più parti sbandierato, poichè lo Stato non è più in grado di garantire l’assistenza farmaceutica necessaria a un esercito di pazienti.

Eppure, Signor Primo Ministro,

Ci viene detto che per curarci dobbiamo attendere che la malattia si aggravi, nonostante la letteratura scientifica e ogni elementare assunto sulla prevenzione, affermi chiaramente che le malattie infettive trasmissibili e cronico degenerative debbano essere bloccate e curate il prima possibile;

ma, soprattutto, ci viene detto che non ci sono le risorse per curare tutti.

Tuttavia nessuno sa quanti sono questi “tutti”.

Vogliamo e pretendiamo che questa follia cessi.

Noi, in rappresentanza di migliaia di pazienti affetti da epatite C, le chiediamo un intervento immediato per garantire la cura a tutti i pazienti attraverso uno stanziamento pluriennale ragionevole e che consenta all’Agenzia del Farmaco di eliminare immediatamente le restrizioni di accesso tuttora vigenti.

Cordiali saluti

Ivan Gardini
Presidente Associazione EpaC onlus

Filippo Schlosser
Presidente Nadir Onlus

Giuseppe Vanacore
Presidente ANED onlus

Sandro Mattioli
Presidente Plus Onlus

Salvatore Ricca Rosellini
Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus

Cristina Cassone
Presidente FedEmo

Angela Iacono
Presidente Fondazione ItalianaThalassemia                                                                                                         

Giuseppe Canu
Presidente Forum Trapiantati e Ass. Nefropatici

Massimo Oldrini
Presidente LILA onlus

Marco Borgogno
Presidente Nazionale A.I.T.F.