La conferenza ICAR si è svolta a Roma dal 19 al 21 giugno nella splendida cornice dell’Università Cattolica, circondati dai simboli di quel potere italico che ci discrimina da secoli e che ha la responsabilità di migliaia di infezioni da HIV grazie alle follie di numerosi illustri esponenti della gerarchia e di ben due papi con le loro dichiarazioni sui preservativi, per anni l’unico strumento di protezione contro il contagio, ma a più riprese declassato a cosa sostanzialmente inutile, per tacere della colpevolizzazione delle persone con HIV ree di non aver rispettato la morale cattolica.
Spiace che nessuno ci abbia fatto caso, incluse le associazioni di lotta contro HIV che pur dovrebbero sapere cosa ha significato l’influenza della gerarchia cattolica sul mondo della politica e le enormi difficoltà che questo Paese si trova ancora oggi ad affrontare su questa infezione a trasmissione sessuale.
Tuttavia, a ben vedere qualcosa si è mosso. Durante la serata inaugurale, durante i saluti delle autorità, un folto gruppo di attivistə è salito sul palco e ha esposto un banner con la scritta “PrEP Universale – basta barriere”. Nata da un’idea di Plus, l’iniziativa ha visto la collaborazione e la partecipazione di pressoché tutte le associazioni. L’esposizione del banner è stata accolta da un forte applauso ed è stata supportata anche dall’ospite principale della serata: la dott.ssa Sheena McCormack, la ricercatrice che, con il suo studio PROUD, nel 2015 ha portato in Europa la PrEP. Quando le ho parlato della situazione italiana sulla PrEP, dell’incredibile ritardo della sua implementazione in Italia (che per la cronaca ha significato migliaia di diagnosi di HIV!) dettato verosimilmente da disinteresse, ignoranza, calcolo economico da bottegai, la ricercatrice si è detta stupita e ci ha assicurato il suo totale sostegno. Mi ha confermato quello che penso da tempo, ossia che all’estero molti ricercatori hanno una visione idealizzata del nostro Paese, non sanno quanto siamo arretrati sul piano sociale ancorché molto ben piazzati su quello scientifico.
Quindi la protesta è andata bene ed è stata supportata anche dalla bellissima seconda lecture tenuta da Daniele Calzavara di Milano Checkpoint. La sua lettura magistrale, dedicata al nostro Giulio Maria Corbelli, è stata di alto profilo. Daniele ha dato una lettura della situazione orientata alle mutazioni sociali imposte dall’epidemia di HIV, ma ha descritto anche il ritorno di una società nuova, forse plasmata da HIV, ma che sicuramente è in cerca di un riscatto. Una nuova società fatta di identità di genere nuove, di fluidità sessuale. Una società alla ricerca di strumenti altri e che cerca di crescere, sperimentare, anche grazie ai molti strumenti che oggi la prevenzione offre.
Da parte mia, avrei dovuto ricordare Giulio Maria Corbelli e introdurre Daniele in 1 minuto secondo la scaletta… in effetti temo che mi sia fatto prendere la mano e ho finito per fare un intervento di almeno 6/7 minuti. Si certo ho ricordato Giulio, quando durante ICAR 2018 sempre a Roma, come chair della plenaria introdusse la protesta delle associazioni che interruppero la conferenza chiedendo la PrEP per tutti (non solo per chi ha i soldi per potersela pagare!). Giulio iniziò il suo intervento ricordando come la PrEP fosse giunta in Italia con colpevole ritardo, fatto di rinvii, di pregiudizi e stigma che, del resto, ancora oggi subiamo anche dall’interno della nostra comunità MSM che, sia pur un po’ meno rispetto ai primi anni, ancora oggi addita, giudica le persone che scelgono di proteggersi con la profilassi pre-esposizione. Ricordare il Giulio attivista per la PrEP ovviamente mi ha consentito di parlare della situazione attuale sulla PrEP riprendendo le parole del nostro striscione.
Gli ostacoli che oggi deve superare una persona che in PrEP sembrerebbero più orientati a contenere i costi della prevenzione che non alla salute degli utenti. Nessuno dei vari passacarte delle Regioni che hanno optato per ostacolare la prevenzione, ha verosimilmente pensato al costo che affronteranno per ogni diagnosi di HIV. Ma si sa: la politica preferisce spendere per i farmaci e ottenere un risultato immediato, più che spendere (meno) per la prevenzione e ottenere dei risultati in tempi medio-lunghi che andranno ad avvantaggiare altri.
Passi in avanti ne sono stati fatti, sia pur con colpevole ritardo. Oggi la PrEP in Italia è autorizzata e in carico al servizio sanitario nazionale. Tuttavia per ottenerla ogni persona deve andare in un ospedale, farsi visitare da un medico infettivologo (l’unico che può prescriverla sulla scheda prescrittiva di AIFA, giustamente solo cartacea e esclusa da qualsiasi sistema elettronico. Così sarà sicuramente più facile monitorare i costi!); ottenuta la prescrizione, che ha validità di 3 mesi, ogni utente andrà nella farmacia ospedaliera dell’ospedale dove lavora quel medico (non in altri!) e potrà avere fino a 3 flaconi del farmaco preventivo. Inoltre ogni utente dovrà sottoporti ad esami di controllo per diverse IST, funzionalità renale, ecc. Ricapitolando: 4 volte all’anno in visita, 4 volte dal farmacista ospedaliero, 4 volte in ambulatorio MTS/malattie infettive (spesso in entrambi perché molti ambulatori malattie infettive si rifiutano di effettuare i tamponi per clamidia e gonorrea). Un tour de france che non solo è impegnativo per l’utente per esempio in termini di permessi sul lavoro (a cui nessun passacarte delle Regioni sembra aver pensato), ma è impegnativo anche per il personale sanitario che, già saturo per la gestione delle persone con HIV e altre infezioni virali, ora si trova a dover gestire il follow up anche di persone sane che vorrebbero restare tali.
Mi chiedo quanto tempo passerà prima che qualcuno si renda conto che tutto questo giro porterà, verosimilmente, ad un incremento della cosiddetta PrEP sauvage, ossia senza controllo medico, che già sta prendendo piede secondo i nostri dati.
La conferenza è proseguita senza particolari problemi, almeno che io sappia, se escludiamo una furente riunione della CsC dove fra veti e poca onestà intellettuale, non siamo riusciti a nominare il Presidente del prossimo Icar che si terrà a Padova nel maggio del prossimo anno. Stendiamo un velo pietoso.
Restano i problemi economici che, per esempio, hanno portato a chiedere che gli attivisti romani non partecipassero alla cena della community che ogni anno viene organizzata dal provider Effetti. Ogni anno. In effetti non posso fare a meno di chiedermi perché, stante che i fondi sono sempre meno, ICAR continua ad essere organizzata come 10 anni fa: 1 volta all’anno, quando altre conferenze anche internazionali non hanno questa cadenza, sempre in location differenti, sempre con lo stesso provider sicuramente in gamba, ma non si vede perché non valutarne altri in periodi di “vacche magre“. Del resto dicono che i fondi sono sempre meno, ma noi non abbiamo mai visto un bilancio di Icar né abbiamo mai ricevuto risposte quando richiesto. Quindi, dopo tutto, ha senso continuare così.
Gli attivisti di Plus sono stati, lasciatemelo dire, fantastici. Sempre presenti alle sessioni a dimostrazione di serietà, ma anche con una gran voglia di fare baldoria insieme. Ammetto che quei ritmi mi avrebbero ucciso in mezza giornata. Sono stati anche bravi a sopportare il caldo nella zona “villaggio della community” ossia dove allestiamo i nostri banchetti, quest’anno piazzati in un ballatoio alto dove non passava nessuno, speriamo che a Padova gli spazi scelti per la community siano più adeguati. Se finalmente riusciremo ad avere un Presidente lato community, mi auguro che vorrà prestare attenzione anche a questi aspetti per noi importanti.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
