Pur con tutta una serie di difficoltà, di cui ovviamente darò conto, la conferenza Icar, che si è svolta a Bergamo dal 14 al 16 giugno, secondo me è stata caratterizzata anche da aspetti positivi per cui inizio con questi.
La prima cosa palesemente positiva è stata una conferenza molto partecipata da parte della community, nonostante i problemi legati alle erogazioni delle scholarship che hanno portato Plus a un passo dalla cancellazione dei propri impegni congressuali. Una partecipazione attenta e con una grande voglia di tornare a fare community, che è poi il motivo principale che porta la comunità dei pazienti/attivisti a Icar. Abbiamo dimostrato di essere un valore aggiunto per una conferenza diversamente piuttosto autoreferenziale. Ancora più che a Riccione lo scorso anno, ho percepito la felicità di rivedere tanti attivisti, alcuni volti noti e alcuni nuovi, chiacchierare con gli attivisti di Plus Roma e confrontare le nostre idee e posizioni è stato molto interessante e formativo. È evidente che Giulio e gli attivisti di Roma stanno facendo un ottimo lavoro.
Abbiamo potuto finalmente confrontarci de visu con le altre associazioni sulla vicenda della riforma della 135/90 e decidere al volo correzioni di rotta.
Aggiungo anche un paio di soddisfazioni personali, che umanamente ci stanno: alcuni nostri giovani attivisti sono stati notati e mi sono state riportate opinioni positive anche da noti clinici; la lecture che ho tenuto insieme a Franco Maggiolo pare che sia stata un successo o, per lo meno, molti si sono congratulati.
Come Presidente di Plus, cercando di concretizzare un paio di progetti che mi frullano per la mente, ho avuto modo di contattare la multinazionale MSD, di parlare con il commerciale di Cepheid, insieme a Giulio abbiamo parlato con Mattew Halse, un giovane canadese responsabile di ViiV global che si occupa di prevenzione, con il quale abbiamo parlato di PrEP in Italia e del nostro lavoro nei Checkpoint… speriamo che da cosa nasca cosa. Da bravi attivisti abbiamo molto insistito sulla definizione di un prezzo auspicabilmente basso del nuovo farmaco iniettivo long acting per la PrEP, nonché sulla necessaria richiesta di rimborsabilità.
La opening session è stata abbastanza interessante. Come sempre è iniziata con il premio Raccontart. Una iniziativa in pectore carina che consente ai ragazzi delle scuole superiori di progettare campagne di prevenzione. Sono stato uno dei “giudici”, devo dire che dei 60 lavori (su ben 120) che ho esaminato buona parte era terribile. Pur tenendo conto della giovane età e dell’inesperienza erano davvero terribili non tanto come realizzazione ma per i messaggi che veicolavano. 2/3 lavori invece emergevano su tutti, in particolare un video realizzato sul tema del U=U – che infatti ha vinto – l’ho trovato molto efficace nella sua semplicità, al punto che mi sono congratulato con il ragazzo che l’ha realizzato e ho dato il mio biglietto all’insegnante per essere ricontattato e capire se e come fosse possibile usarlo come Plus. Vedremo.
Inoltre, insieme a Salvio, abbiamo parlato con Tanja Dittfeld e Bertrand Audin (rispettivamente responsabile Fast Track Cities per l’Europa e vice Presidente di IAPAC), sulle prossime mosse da fare in merito alla firma del protocollo Fast Track Cities da parte del Comune di Bologna: se giochiamo bene le nostre carte potrebbero arrivare delle belle novità.
Da ultimo, ma non meno importante, sia Giulio che io abbiamo parlato con Ornella Fasulo di Viatris (ex Mylan per capirci), per concretizzare la definizione di un protocollo che consenta di ottenere il loro farmaco generico per la PrEP a un costo controllato.
Dal punto di vista delle sessioni della conferenza, per motivi che spiegherò sotto non ho avuto modo di seguire tutte le sessioni che avrei voluto.
Martedì 15 ho seguito la sessione relativa alla PrEP. In particolare si è parlato dell’incidenza, in aumento, delle infezioni a trasmissione sessuale fra le persone in PrEP ma anche di come lo stigma o certe notizie diffuse in modo strumentale siano utili solo ad incrementare la discriminazione, sulla prevalenza di HPV in utenti in PrEP del Checkpoint di Milano: uno studio interessante in base al quale gli utenti del centro sono stati formati a farsi un tampone anale che veniva poi analizzato dalla piattaforma GeneXpert di Cepheid. Le persone con esito positivo, venivano inviate in clinica per un controllo più approfondito. In effetti il test di Cepheid rileva singolarmente il sottotipo 16 di HPV, il 18 insieme al 45 e tutti gli altri sottotipi rilevabili in un unicum. Purtroppo i dati dello studio sono stati inficiati, almeno in parte, dal fatto che i pazienti inviati in clinica ci hanno messo mediamente un anno per fare le analisi, sempre grazie al covid! Inoltre il 12% dei test di Cepheid hanno dato errore perché eseguiti male dagli utenti.
Nel pomeriggio del 15 Calzavara ed io abbiamo presieduto una sessione che ha centrato alcuni aspetti etici di PrEP e vaccini. Oltre all’ottima presentazione di Giulio, abbiamo avuto due ospiti stranieri di grande profilo umano e tecnico: Will Nutland fondatore di Prepster che ha trattato il tema delle popolazioni escluse dagli studi scientifici dove ancora oggi vengono arruolati tendenzialmente maschi, bianchi, cisgender, in buona salute, e Max Appenroth che è entrato nello specifico delle persone trans, con un focus sui maschi, largamente ignorati dagli studi. A conclusione, Enrico Girardi con la consueta precisione metodologica ha fatto una bella presentazione sul tema costo-efficacia della PrEP. Al netto delle indubbie capacità del relatore, una osservazione mi è uscita dal cuore: ricordiamo tutti il costo esorbitante dei primi farmaci contro HCV, eppure lo Stato quei soldi li ha spesi. Sulla PrEP invece ci lambicchiamo il cervello sulla costo-efficacia, per giunta su un farmaco che costa 60€ in farmacia e che un ospedale paga intorno ai 15€ a scatola.
Interessante anche la sessione dedicata alle comorbidità. In particolare Nicola Squillace ha detto molto chiaramente che il vaccino contro HPV ha un’efficacia molto bassa contro i condilomi se fatto in età adulta, mentre da una mano contro la formazione di lesioni cancerose. È bene farlo anche se probabilmente vanno aggiustate le aspettative dei nostri utenti.
Lucia Taramasso ha poi parlato di quello che possiamo tranquillamente considerare un effetto collaterale tipico della classe degli inibitori dell’integrasi: l’aumento di peso, un problema che caratterizza infatti tutti i farmaci della classe sia pur in modo non uniforme. La cosa che ho trovato curiosa, forse anche un po’ irritante da paziente, è che è stato rilevato come la presenza di Tenofovir DF (TDF) insieme agli inibitori dell’integrasi andrebbe a limitare l’effetto di aumento di peso. Non so se sia una soluzione percorribile, significa chiedere al paziente se preferisce ingrassare o avere problemi alle ossa e ai reni. Come si dice a Bologna, tra correre e scappare…!!
Diverse sessioni, così come i corsi precongressuali, hanno suscitato molto interesse ma, purtroppo, sono state organizzate in sale che si sono dimostrate piccole. Dopo aver tentato di entrare nelle sale previste per due corsi precongressuali, ho notato persone che assistevano in piedi, altre sedute per terra per cui ho scelto di far entrare due ragazze giovani dietro di me e ho rinunciato.
Ciò mi da la stura per parlare degli aspetti non positivi di Icar, aspetti che attengono quasi tutti alla logistica, sicuramente complessa in una città onerosa come Bergamo – per altro città non scelta né da noi né con noi bensì da chi ne ha diritto (cit.) – ma che a tratti è stata gestita in modo pessimo dal provider Effetti. Infatti, in più occasioni sono dovuto intervenire anche per risolvere problemi per gestire i quali c’è un provider molto ben pagato, e che mi sono costati la perdita di sessioni.
Già il primo giorno di convegno è stato contrassegnato da un certo caos, soprattutto per chi era alloggiato al NH di Orio al Serio, fatto di personale confuso, non preparato ma sicuramente ben maleducato. Tanto è vero che, dopo ore di attesa passate sotto al sole, alcuni partecipanti hanno deciso di non recarsi in hotel a Orio, lasciare la valigia al centro congressi e iniziare i corsi pre-congressuali… del resto una volta a Orio non sarebbero stati sicuri di poter tornare al centro congressi perché nessuno sapeva indicare se ci sarebbe stata o meno una navetta. Sembra una sciocchezza, probabilmente anche il Presidente del congresso lato community la definirebbe tale, ma questo ha comportato che diversi partecipanti hanno potuto raggiungere l’hotel solo dopo la cena.
Buona parte della mattina del secondo giorno di convegno, l’ho passata a cercare di tranquillizzare gli attivisti di Plus che erano in un gruppo di circa 30 partecipanti lasciati soli in un hotel a Orio al Serio, senza indicazioni da parte del provider, dopo che le 2 navette previste, una alle 7,45 e una alle 8,45 erano partite. Per fortuna che lo slogan di Icar di quest’anno era “alleanza per non lasciare indietro nessuno”.
La titolare di Effetti ha risposto dopo circa 4 ore e, come troppo spesso accade in modo insolente, tanto è vero che ho contattato il Presidente residente della conferenza, Franco Maggiolo, che si è dato da fare per risolvere il problema anche se, oggettivamente, non era compito suo; a dirla tutta, Franco Maggiolo si è anche adoperato per risolvere una situazione sgradevole occorsa al nostro Michele Degli Esposti, per cui è giusto ringraziare Franco che ha fatto più del suo dovere per rimediare al caos.
Alla fine i ragazzi sono arrivati ma si sono persi tutte le sessioni sulla PrEP del mattino. Plus si sta spendendo molto sul tema PrEP, per cui questa mala organizzazione mi ha dato molto fastidio, ma mai tanto quanto le risposte sia della Tacconi che del Presidente Icar lato community: la prima sempre sulla difensiva, insolente, tesa a scaricare sugli attivisti gli errori che la sua organizzazione commette, il secondo teso a sottolineare come noi, persone con HIV e attivisti, siamo ospiti (dunque mutismo e rassegnazione?). Mah… come se non bastasse, il nostro iscritto Raffaello è stato aggredito verbalmente dalla titolare di Effetti per aver chiesto se fosse possibile pranzare anche dopo le 14,30 cosa che mi è stata segnalata da due attiviste di LILA. Raffaello partecipava ad alcune sessioni della community organizzate in pausa pranzo (del resto siamo ospiti). Ovviamente ho mandato un garbato messaggio di protesta al Presidente residente, nessuna risposta. Peggio è andata con i vari responsabili della community che hanno sostenuto la tesi per questo genere di cose ci si arrangia. Io spero che una simile aggressione non accada mai a un attivista di LILA, di Arcigay o di ASA perché mi ricorderò del nuovo significato dato al termine “comunità”: comunità vuol dire arrangiarsi.
E qui veniamo al motivo per cui i pazienti sono “coinvolti” in Icar. Uno degli organi della conferenza si chiama Community sub Committee (CsC). Il CsC è chiamato a definire alcuni argomenti e temi di interesse per la community da sviluppare in conferenza. Quindi non siamo esattamente ospiti se dobbiamo lavorare gratis per la conferenza. Ogni tentativo di Plus di migliorare, modificare, aggiornare il funzionamento del CsC, così come di migliorare la presenza degli attivisti a Icar, viene smontato quando addirittura non capito. In merito a ciò, da mio punto di vista ci sono almeno due punti fermi: non ci sono obiettivi comuni da parte del gruppo di associazioni che fanno parte del CsC né strategie per raggiungerli, in altre parole ognuno pensa al proprio tornaconto e aggiungo anche la soddisfazione personale, umanamente comprensibile, di far parte della “faculty” di una conferenza nazionale. Una conferenza che ha di base una strutturazione di tipo clinico, scientifico e noi di fatto ci dobbiamo adattare a quello schema ossia presentare abstract e fare gli scienziati il che non è affatto il motivo per cui gli attivisti partecipano alla conferenza. La community sta in Icar per fare community. Quindi aspetti sociali, relazionali, best practices, ecc.
Se devo prendere spunto dalla mia esperienza personale, la community in Icar dovrebbe avere uno spazio simile al Global Village della Conferenza Mondiale Aids, dove vengono si presentati abstract, studi e ricerche, ma vendono proposti banchetti di associazioni da tutto il mondo, ci sono spazi di confronto fra attivisti, meeting e creazione di relazioni, scambio di best practices, così come proiezioni di film e documentari a tema, spettacoli teatrali o di danza, mostre e così via. Dal Village partono sempre i cortei di protesta a sottolineare le condizioni di difficoltà che via via emergono nella comunità dei pazienti che reagisce unita e coesa alle ingiustizie delle multinazionali, ai casini che spesso combinano gli Stati Uniti e così via.
OK quella è la conferenza mondiale e noi siamo un piccolo Paese delle banane, ma nulla vieta di allargare la partecipazione delle associazioni (penso ai gruppi trans, alle associazioni di sex worker, ecc.), di organizzare spettacoli, mostre, azioni sceniche, artistiche per esempio usando la street art.
Sono solo esempi, già portati da Plus nel CsC. Per fare ciò a mio parere dovremmo gestire come CsC la parte di bilancio destinata alla partecipazione della community a Icar ma da una parte siamo ospiti e dall’altra il CsC non sente la necessità di lavorare su questi punti… per cui è evidente che Icar va bene com’è alla maggioranza delle associazioni presenti che, del resto, è altrettanto evidente stanno li per la soddisfazione personale di cui ho già scritto. Condividere tali soddisfazioni con altri o, addirittura, lavorare per ampliare la visione non è una via percorribile. Siamo al punto che quest’anno, Gilead ha pagato per la realizzazione di un lavoro in stile street art in una piazza vicina alla sede del congresso e ViiV ha sponsorizzato l’allestimento della mostra “40 anni di HIV” promossa l’anno scorso dal Milano Checkpoint. Mostra bellissima e toccante, ma che è stata riallestita al Bergamo Science Center a due passi dal centro congressi, un luogo piccolo, non climatizzato dove hanno trovato “spazio”, se vogliamo dire così, i banchetti della maggior parte delle associazioni – tranne 1 o 2 privilegiati che sono stati piazzati nei corridoi del centro congressi – che hanno fatto un enorme sforzo ma sono stati visitati da poche persone come era facilmente immaginabile.
In chiusura torno rapidamente sul tema presenza attivisti/ospiti e risposte infastidite del provider Effetti. Penso che valga la pena evidenziare che gli attivisti che partecipano a Icar usano le loro ferie, il loro tempo libero, per dare un contributo alla conferenza Icar che, al netto delle dichiarazioni ampollose, sarebbe ben poca cosa senza il contributo della community. Per cui il minimo che ci aspettiamo è che gli attivisti vengano trattati con il rispetto dovuto, non come ragazzini in gita scolastica, e venga fornita attenzione a ciò che dicono. Insolentire un attivista che nonostante i 75 anni ancora ha la voglia e la forza di fare parte della comunità dei pazienti, non è la via per il paradiso.
Rendo note le proposte di Plus per rendere migliore la conferenza:
- valutare un luogo fisso per la realizzazione della conferenza, possibilmente privo di cliniche di malattie infettive così che il prestigio dato dall’ospitare la conferenza sia indirizzato verso la conferenza stessa e non verso questo o quel primario, possibilmente in un luogo con buona ricezione alberghiera, con la presenza di un centro congressi, relativamente semplice da raggiungere con i mezzi pubblici, azioni queste che contribuirebbero a contenere i costi.
- Il CsC dovrebbe avere la gestione della parte di bilancio che rende possibile la partecipazione della community a Icar e poter organizzare la parte sociale della conferenza come parte integrante sia della conferenza che della lotta contro HIV/AIDS: dubito che la International AIDS Conference sia meno conferenza scientifica perché vanta la presenza di un Global Village.
- Va valutata anche la frequenza della realizzazione della conferenza, forse una conferenza biennale come lo sono diverse altre, darebbe maggiore ariosità alla conferenza e ne consentirebbe una realizzazione più precisa nei tempi e nella logistica.
Da parte mia personale, aggiungo anche che si dovrebbero valutare altri provider.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
