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8 Settembre 2014

Ma non vi basta mai?

di Mark S. King

Prosegue la collaborazione tra Plus e il blogger statunitense Mark S. King, autore del sito My Fabulous Disease, all’avanguardia nella lotta allo stigma verso le persone sieropositive. Gli articoli di Mark sono molto diretti, a volte sconcertanti nella scelta – volutamente provocatoria – degli argomenti e dei paragoni, tant’è che il suo pensiero non collima sempre con le posizioni di Plus. Detto questo, abbiamo deciso di pubblicarne alcuni in traduzione (con piccoli aggiustamenti di natura esplicativa) per dare una «scossa», anche in Italia, al dibattito su temi troppo spesso ignorati dalla nostra comunità.

Una vecchia puntata dello show di Oprah Winfrey, anno 1987, riesce ancora a farmi vedere rosso. La minuscola cittadina di Williamson, in West Virginia, innescò un dibattito nazionale sull’aids dal momento che Mike Sisco, che era tornato al paese natale per morirvi, aveva osato tuffarsi nella piscina pubblica.

Il paesello uscì subito di testa. Sisco venne subito etichettato come uno psicopatico (secondo alcuni, sputava persino sui banchi del verduraio), e il giorno dopo la piscina venne chiusa per procedere a una decontaminazione in stile Silkwood. Ben presto, Oprah piombò sul posto con troupe e telecamere per discutere pubblicamente dell’accaduto. Il timor panico era all’ordine del giorno. «Se c’è anche solo una possibilità su un milione che qualcuno possa essersi beccato il virus in piscina» annunciò il sindaco al pubblico mondiale dello show «ritengo di aver fatto la cosa giusta». Certo. Perché non reagire nella maniera più isterica possibile, se c’è anche solo una possibilità su un milione?

Gli abitanti di Williamson non si lasciarono tranquillizzare dagli agenti della naccho che spiegarono loro con grande calma come si trasmette l’hiv, e l’impossibilità che ciò avvenga in piscina. «I medici potranno anche dire che non si prende così» concionò una signora «ma come la mettiamo se un bel giorno fanno marcia indietro e sbottano «be’, ci siamo sbagliati?». Massì. Come la mettiamo? Se c’è anche solo una chance su un milione…

Quella puntata sarebbe potuta restare una triste nota a piè di pagina nella storia dell’hiv/aids, un esempio istruttivo di come la gente ignori le evidenze scientifiche al solo scopo di salvaguardare una paura corroborante… peccato che la storia tenda a ripetersi.

Oggi, purtroppo, l’ignoranza più caparbia non riguarda solo i villici di un borgo dimenticato nel sud degli Stati Uniti, difficile persino da trovare sulla mappa. Riguarda i maschi omosessuali, che verso la scienza tendono a sfoggiare il medesimo atteggiamento impaurito, aggressivo e isterico dei bifolchi di Williamson di trent’anni fa.

In occasione della conferenza internazionale CROI sono stati presentati i risultati di uno studio di nome Partner, che hanno dimostrato ciò che gli attivisti nel campo dell’hiv sospettavano da tempo: le persone sieropositive con viremia non rilevabile non sono in grado di trasmettere il virus ai loro compagni. Lo studio ha riguardato circa 800 coppie discordanti, in maggioranza eterosessuali, col partner positivo in terapia e carica vitale stabilmente sotto le 50 copie per millilitro di sangue. Nel corso di due anni sono stati documentati più di 30.000 rapporti sessuali (le coppie erano state scelte in base alla loro tendenza a non usare il preservativo), e non è stato registrato neanche un caso di trasmissione del virus da parte di una persona sieropositiva «undetectable». Se lo studio Partner fosse stato indetto per mettere alla prova un nuovo farmaco, la fase sperimentale sarebbe stata interrotta per immetterlo subito sul mercato.

Gli esiti dello studio Partner legittimano la strategia preventiva detta TasP («therapy as prevention»: terapia come prevenzione), che si fonda sul fatto che una persona sieropositiva sottoposta con successo alla terapia non è più contagiosa. Non esiste un solo caso documentato di persona con viremia non rilevabile che abbia infettato il partner, tanto in ambito sperimentale quanto nella vita vera.

Ma non andate a raccontarlo a una bella fetta di maschi omosessuali scettici, molti dei quali si sono armati di tastiera per gettare fango sugli esiti dello studio Partner. Frasi come «falso senso di sicurezza», «i positivi mentono», «fantascienza pura» e «se c’è anche solo un minimo rischio» hanno invaso i social network e la sezione dei commenti del mio blog. Già m’immagino gli abitanti di Williamson annuire soddisfatti…

Le resistenze allo studio Partner vanno di pari passo con i dubbi nei confronti della PrEP (profilassi pre-esposizione, cioè l’assunzione di Truvada da parte di individui sieronegativi – strumento ancora inaccessibile in Italia). Malgrado qualsiasi obiezione pelosa verso la PrEP sia stata spazzata via dai fatti, i suoi strenui oppositori continuano o a negare la realtà o a emettere giudizi morali sulla vita sessuale dei sieronegativi che hanno deciso di entrare in PrEP. Sì, ci sono delle zone d’ombra, a cominciare dal problema dell’aderenza. Ce ne sono sempre quando il mondo degli studi scientifici incontra quello reale. E non tutte le strategie funzionano con chiunque. Ma il rifiuto veemente di scoperte così importanti indica che c’è qualcos’altro sotto, annidato nella mentalità dei maschi omosessuali. Che cos’è?

Difficile scrollarsi di dosso i ricordi collettivi degli anni tragici dell’aids, anzi: cominciamo proprio da qui. La classica reazione viscerale a qualsiasi studio che parli di neutralizzazione dell’hiv è di profondo scetticismo. Le buone notizie sembrano non reggere il confronto con un lutto durato trent’anni.

Inoltre, lo studio Partner mette a rischio l’opinione diffusa secondo la quale i maschi omosessuali altro non sono che mine vaganti. Lo studio toglie di torno «l’uomo nero con l’hiv». Cosa vuol dire questo? Che chi è al corrente del proprio status e voglia entrare in terapia ha la possibilità di diventare «undetectable». E una volta che il partner positivo non rappresenta più un problema, ecco che entrambe le persone sono egualmente responsabili delle proprie azioni. Una rivoluzione copernicana nella mentalità diffusa della comunità gay.

Una rivoluzione tuttavia difficile da compiere finché continua a serpeggiare la paura, e i dubbi più fantasiosi hanno la meglio. Come la mettiamo se il mio partner salta una dose e, anche se i principi attivi degli antiretrovirali restano nel sangue per un pezzo, la sua carica virale s’impenna? Come la mettiamo se non m’ha detto la verità circa la viremia? Come la mettiamo se non conosce il proprio status?

Amici miei cari, il pericolo vero non è rappresentato dai sieropositivi che credono di avere la viremia non rilevabile e si sbagliano. È rappresentato da chi crede di essere sieronegativo e non lo è. Ma a noi piace concentrarci sulle mancanze della persona positiva conclamata perché, sapete, i sieropositivi mentono. E a noi sieropositivi piace saltare le dosi, perché vogliamo morire prima e nel frattempo cercare la prossima vittima.

Allora anch’io ho qualche domanda del tipo «come la mettiamo se?». Come la mettiamo se queste paure irrazionali servono solo a stigmatizzare le persone positive? Come la mettiamo se ho la viremia non rilevabile e non sento alcun bisogno di tirare in ballo il mio status con un partner occasionale, visto che non sono in vena di lezioncine scientifiche? Come la mettiamo se ciascuno di noi sceglie la strategia di prevenzione che gli va maggiormente a genio? Come la mettiamo se il mio stato sierologico non è affar vostro?

I rischi diminuirebbero, naturalmente, se ciascuno di noi proteggesse il proprio corpo quando fa sesso con uno sconosciuto o una persona di cui non si fida. Ma questa ipotesi caricherebbe di responsabilità anche i sieronegativi, ed è una gran scocciatura. Meglio lasciare tutto il fardello sulle spalle dei positivi, untori che non siamo altro. Considerateci dei criminali, dei bugiardi, gente che sputa sugli alimenti e non vede l’ora di attaccarvela.

Finché continueremo a lasciarci distrarre da ipotesi fantasiose, non riusciremo mai a comprendere le minacce reali. Le infezioni sessualmente trasmissibili sono in pieno rigoglio. La nostra comunità è piagata dall’alcolismo, dalle droghe, da malattie mentali. Vogliamo parlare di questioni scientifiche serie o preferiamo dissipare le energie in dibattiti scandalistici?

Se siete ancora così arroganti da credere di poter vincere la lotteria dell’hiv infettandovi in maniere che la scienza ha scartato da un pezzo, nessuno vi può privare di questo punto di vista. Ma consentitemi di darvi un paio di semplici consigli. Statevene alla larga dal computer e non toccate i cavi, perché in America 50 persone l’anno muoiono fulminate per via di dispositivi difettosi. Recatevi piano, molto piano in camera da letto, guardando dove mettete i piedi, perché gli incidenti domestici ammazzano 55 persone al giorno. E ora infilatevi tra le coltri della vostra testarda ignoranza e vedete di mettervi a vostro agio. Perché gli abitanti di Williamson vi guardano.

Mark

P.S. Il numero di persone infettate da una persona sieropositiva con carica virale non rilevabile durante la lettura di questo articolo è stato pari a: zero.

L’originale, pubblicato sul blog di My Fabulous Disease, si trova a questo indirizzo.

Traduzione di Simone Buttazzi.

1 Settembre 2014

Dieci cose che i maschi sieronegativi dovrebbero sapere (e spesso non sanno)

di Mark S. King

Con questo articolo inizia la collaborazione tra Plus e il blogger statunitense Mark S. King, autore del sito My Fabulous Disease, all’avanguardia nella lotta allo stigma verso le persone sieropositive. Gli articoli di Mark sono molto diretti, a volte sconcertanti nella scelta – volutamente provocatoria – degli argomenti e dei paragoni, tant’è che il suo pensiero non collima sempre con le posizioni di Plus. Detto questo, abbiamo deciso di pubblicarne alcuni in traduzione (con piccoli aggiustamenti di natura esplicativa) per dare una «scossa», anche in Italia, al dibattito su temi troppo spesso ignorati dalla nostra comunità.

Quando Donald Sterling insultò Magic Johnson dandogli del promiscuo e dell’indegno, l’accusa non suonò nuova a chi viveva con l’hiv. L’abbiamo sentita per anni. Ancora oggi molte di queste idee sbagliate persistono, addirittura – o forse soprattutto – tra i maschi omosessuali. Certi atteggiamenti possono ferire, stigmatizzare, pur nella loro assurdità. Cerchiamo allora di mettere i puntini sulle i stilando una lista di dieci cose che i maschi sieropositivi vorrebbero tanto far sapere ai maschi sieronegativi. Questa lista può non rispecchiare al cento per cento le opinioni di tutti i gay con hiv, ma include sicuramente molte delle loro frustrazioni.

1. Non tutti i maschi sieropositivi sono tossici con la fissa del bareback

È umano, forse, cercare di trovare la «falla» in coloro che s’infettano. Vederli come estremisti ci fa sentire per certi versi al sicuro. Eppure, la verità è che la maggioranza delle nuove infezioni si verifica all’interno di «relazioni primarie», come una storia fissa o una frequentazione abituale, spesso perché uno dei due non sa di essere infetto e finisce per trasmettere l’hiv al partner. Ecco perché ha senso insistere col test, e farlo regolarmente. Di solito le nuove infezioni non sono, statistiche alla mano, il risultato di una notte brava a un sex party imbottiti di crystal meth, né di un pomeriggio etilico in sauna. Certo, queste sono situazioni possibili, ma il concetto è che il sesso tra persone che si vogliono bene non è per forza più sicuro. Per l’hiv, una striscia di pelle nera o il fiocchetto di un regalo d’anniversario sono la stessa identica cosa.

2. Vivere con l’hiv non è un film ospedaliero dell’orrore

Sì, quando hai l’hiv vai regolarmente dal dottore e prima o poi prendi medicine. Ma non bisogna confondere una condizione cronica con una acuta, l’infezione con la malattia. Grazie all’ampia gamma di farmaci antiretrovirali, gli effetti collaterali sono stati ridotti di molto, e i nuovi ritrovati li ridurranno ulteriormente. I sieropositivi non piangono come fontane ogni mattina mentre trangugiano le pillole insieme al caffellatte. Devono prenderle ogni santo giorno, questo sì, magari a orari ben definiti e dopo aver consumato un pasto completo. È scocciante, ma non certo drammatico.

3. Un’infezione da hiv non ti trasforma automaticamente in un bugiardo patentato

Uno dei pregiudizi più penosi circa i maschi positivi è che mentono come se respirassero sul loro stato sierologico pur di scopare, magari con l’obiettivo di infettarti. Ce la facciamo a rimodulare questi cliché sulla trasmissione intenzionale, per cortesia? La verità è che i sieropositivi possono avere difficoltà a rivelare il proprio status… proprio per paura di discriminazioni derivanti da sciocchezze come questa. È ingiusto dare la colpa a tutti i positivi del comportamento criminoso di pochi.

4. «Sono pulito, devi esserlo anche tu»: una bella stronzata

Se in chat usi questa frase a mo’ di «filtro» per cercare nuovi scopamici, sappi che stai commettendo un grosso errore. Tanto per cominciare bisogna tenere a mente che i positivi con viremia non rilevabile non possono infettare nessuno, per cui rifiutare un partner per via dello stato sierologico rischia di essere una mossa puramente discriminatoria, e tutt’altro che pratica. Inoltre, etichettare chiunque come una merce difettosa o un frutto marcio è disgustoso (se ti è già capitato per un motivo o per l’altro, sai come ci si sente). Il «sono pulito» ti dà poi un senso illusorio di sicurezza, perché come dimostra uno studio britannico, il rischio di contrarre il virus è molto più elevato andando con qualcuno che crede di essere negativo e non lo è. Questo perché l’attività virale in una persona appena infettata, cioè in piena sieroconversione, può schizzare alle stelle senza che il diretto interessato lo sappia o possa impararlo a breve. Quindi, in ogni caso, evita mosse rischiose, metti le cose in chiaro, fa’ il test con lui oppure accertati che prenda le medicine e che sia «undetectable». E se senti il bisogno di chiedere subito lo stato sierologico al tuo partner, formula la domanda in maniera rispettosa («Il mio ultimo test è negativo. E il tuo?»). Chiedergli se è «pulito» o «senza malattie» ti fa fare la figura del cretino, soprattutto perché, quando si ha una vita sessuale, le infezioni sono tante e non si può mai sapere.

5. Sei l’unico responsabile della tua salute (comportamenti a rischio inclusi)

Dopo decenni di ricerca incentrata sulle persone con hiv, ora esistono trattamenti pensati anche per maschi sieronegativi e sessualmente attivi, come la PrEP (Pre-Exposure Prophylaxis, profilassi pre-esposizione – non ancora disponibile in Italia), uno strumento che consente di tenere sotto controllo i comportamenti a rischio. Sì, sono stati sollevati dei dubbi sulla tossicità del Truvada, la medicina che viene somministrata come PrEP, ma studi recenti hanno dimostrato come tali rimostranze fossero esagerate. Sei tu l’unico responsabile del tuo stato di salute, tutto dipende cioè dalle scelte che fai – che non hanno nulla a che vedere con lo stato sierologico del tuo partner, noto o ignoto che sia. Lo scaricabarile non ha mai giovato a nessuno, e a letto si è sempre tutti sulla stessa barca, che lo si voglia ammettere o meno.

6. I tipi con l’hiv non sono iperpromiscui… né hanno una vita sessuale schifosa… e non sono neppure delle monache di clausura

Ecco tre preconcetti ricorrenti… e falsi, se si prende come punto di riferimento la tipica vita sessuale di un maschio gay single. Abbiamo tutti i nostri momenti no. A volte il carnet di ballo è pieno, ci sono tempi di vacche magre e altre volte ancora il sesso che facciamo fa schifo. Proprio come chiunque altro, anche i sieropositivi sono sull’ottovolante e quando le cose girano per il verso giusto fanno un sesso grandioso, di quelli da urlo. Giudicare le persone in base a quanto scopano è un argomento vecchio e ritrito (spesso usato contro tutti i gay) del quale faremmo volentieri a meno. Tra l’altro, è un ulteriore esempio di come si tenti di prendere le distanze dai sieropositivi etichettandoli come diversi da noi. Non lo sono mica. C’è la suora così come c’è la troia. Del resto, per beccarsela basta una volta sola. E non diamo forse della troia a chiunque scopi più di noi?

7. Come la si è presa e da chi è una questione privata

I dettagli di un’infezione altrui non sono roba da soap opera o da novella esemplare, per quanto buone possano essere le tue intenzioni. Se una persona sieropositiva è in vena di confidenze, può anche sciorinarti la sua storiella, ma è probabile che per lui la questione sia chiusa da tempo e che comunque si tratti di una vicenda noiosa. Ha fatto sesso senza le dovute precauzioni e se l’è buscata. Ah, vuoi pure i dettagli? Ma una forchettata di cacchi tuoi?

8. Se hai bisogno di informarti sull’hiv, datti una mossa

Avere l’hiv non significa possedere anche un master in epidemiologia o una specializzazione in malattie infettive. Non tutti i sieropositivi sono esperti del virus, specialisti nel campo della prevenzione – o attivisti. Vivono con hiv, tutto qua. E se si trovano nell’incresciosa situazione di doverti fare la lezioncina sui fondamentali della prevenzione, non te la prendere se saranno loro a dire no grazie, preferisco non scopare. Niente ammoscia gli animi come il signor virus hiv. E gran parte dei sieropositivi non ha voglia di «convincerti» prima di andare a letto. Anzi, tra i loro contatti vi sono sicuramente persone più bone di te e con qualche nozione in più tra neurone e neurone.

9. Dici che le persone sieropositive non vivono a lungo? Ma per carità…

Secondo studi recenti, una persona che al giorno d’oggi riceve la diagnosi di hiv in tempo utile (prima cioè che l’infezione raggiunga uno stadio avanzato) ha la medesima aspettativa di vita di una persona «normale». C’è chi sostiene addirittura che questa aspettativa possa essere superiore alla media, in quanto i frequenti controlli medici consentono di individuare subito, e trattare, gli eventuali problemi. Inoltre, è probabile che le persone sieropositive stiano molto più attente al fumo, alle droghe o all’alcol, che mangino bene e facciano esercizio fisico, in modo da restare in salute e vivere a lungo. Molti positivi lo sono di nome e di fatto, vivono la vita con gioia e guardano al futuro. Che motivo hanno di deprimersi? Col progredire delle scoperte scientifiche – ma anche delle infezioni – il numero dei maschi sieropositivi nella società è in aumento. Tanto vale capirli, rispettarli e accettarli invece di impiccarsi a paure antiquate e sciocchi pregiudizi.

10. … E le sorprese non finiscono qui

Molte ricerche in corso sono destinate a migliorare ulteriormente la situazione, rendendo la vita più facile e meno rischiosa tanto per i sieropositivi quanto per i sieronegativi. Stanno testando dei microbicidi rettali (pomate e clisteri che uccidono il virus all’istante), la gamma dei medicinali per la PrEP si sta ampliando e potrebbe includere iniezioni capaci di proteggere dal virus per mesi, evitando così la scocciatura della pillola quotidiana. Anche i profilattici stanno subendo un restyling volto a migliorarne il design e la sensibilità. Nel giro di non molto tempo si potranno eliminare anche i rischi d’infezione più modesti, e i farmaci antiretrovirali diventeranno sempre meno tossici e ancora più efficaci. Si tratta di progressi importanti non solo in termini di statistiche e numeri: di questo passo possiamo davvero colmare quel «viral divide» che ha danneggiato la nostra comunità per decenni, e continua a farlo.

L’originale, pubblicato sul blog di My Fabulous Disease, si trova a questo indirizzo.

Traduzione di Simone Buttazzi.